Ce lundi 3 avril, Emmanuel Macron a souhaité "d'ici à la fin de l'été" une nouvelle loi sur la fin de vie. À l'heure où le débat sur l'euthanasie fait son retour en France, certains médecins demandent plus de moyens pour les soins palliatifs, une spécialité méconnue qui se heurte au manque de soignants.
"Les gens ont tendance à penser que les soins palliatifs, c'est pour la toute toute fin de vie. Il faut casser ça." Ce vendredi 7 octobre 2022, c'est la journée mondiale des soins palliatifs. Le but, c'est de briser les a priori sur cette discipline médicale, officiellement reconnue en France seulement dans les années 80. Mais aussi de rappeler la nécessité de la rendre "plus accessibles partout dans le monde", explique la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs sur son site internet. Et la tâche est encore immense, même en France.
Les soins palliatifs, c'est avant tout "un réseau d'acteurs qui maillent le territoire", affirme la docteure Véronica Rigondet. La médecin travaille au sein de l'équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) de l'hôpital Jacques-Cœur de Bourges, ainsi qu'au sein de l'équipe d'appui départementale (EADSP) du Cher. Deux outils distincts qui permettent à des professionnels de santé spécialisés dans les soins palliatifs d'intervenir respectivement auprès de malades hospitalisés à Bourges, et à domicile ou en Ehpad partout dans le département.
Soulager la douleur
Leur but n'est pas de guérir, mais de soulager la douleur des patients, qu'elle soit physique ou psychologique, face à une maladie qui représente une menace létale à plus ou moins long terme. "On est des équipes pluridisciplinaires, avec un corps médical, des infirmières, des psychologues, un secrétariat, et une assistance sociale pour aider les proches" dans le cas de l'équipe départementale, détaille la docteure Rigondet. Dans son cas, "on ne remplace pas un médecin traitant ou un service hospitalier, on vient en appui, pour une prise en charge globale".
Les soins palliatifs ont été remis sur le devant de la scène le 13 septembre, lorsque le comité consultatif national d'éthique (CCNC) a rendu un avis sur les "situations de fin de vie". L'occasion d'évoquer notamment les sujets de plus en plus actuels du suicide assisté, ainsi que de l'euthanasie, dont le CCNC estime qu'il "existe une voie pour une application éthique".
Mais certains membres du comité ont émis une réserve, concernant notamment l'accès aux soins palliatifs, pour lesquels l'accès est toujours estimé trop limité. En gros : avant de permettre aux gens qui le veulent de mourir, il faut leur donner tous les moyens pour atténuer leurs souffrances. "D'expérience, dans neuf cas sur dix, les demandes de mort se raréfient ou disparaissent après une prise en charge en soins palliatifs", lance le docteur Godefroy Hirsch.
S'adapter au rythme du patient
À Blois, il dirige l'unité de soins palliatifs (USP) de l'hôpital, un service hospitalier dédié, avec 12 lits pris en charge directement, 24 heures sur 24, par l'équipe spécialisée. Avec l'avantage d'être plus présent pour les patients. "Dans un service lambda, c'est une infirmière pour 15 lits, dans une USP, c'est plutôt pour cinq ou six, estime la docteure Rigondet du CH de Bourges. L'équipe est là 24 heures sur 24, peut s'adapter au rythme du patient et non l'inverse, a une astreinte téléphonique payée par l'agence régionale de santé."
L'USP de Blois a ouvert ses portes en 2021, après dix ans de tergiversations et de barrières plus ou moins hautes. "On ne trouvait pas les locaux !" Car, entre la place nécessaire pour les nombreux soignants et les espaces dédiés à l'accueil (voire l'hébergement la nuit) des proches, les bâtiments adéquats ne se bousculaient pas. C'est la troisième USP créée en Centre-Val de Loire, après celles de Luynes en Indre-et-Loire, et du CHRO à Orléans. En Eure-et-Loir et dans le Berry, les patients doivent se contenter d'équipes mobiles, et d'équipes dédiées à l'hospitalisation à domicile.
Serpent de mer berruyer
Pourtant, les plans successifs en faveur des soins palliatifs -y compris le plan 2021-2024- affichent un objectif clair : une USP par département. Une promesse politique, mais "sûrement souhaitable", note le docteur Hirsch :
Pour accueillir des personnes dans des situations difficiles, qui ont besoin de beaucoup d'aide, de soutien, quand il faut accueillir des proches... C'est le mieux pour faire du soin et de l'humain.
Dr Godefroy Hirsch, responsable de l'USP du CH de Blois
Mais dans la région, on en est loin. "On est très bien dotés en équipes mobiles, mais encore faibles sur le dispositifs USP". A priori, il n'y a pour l'instant aucun plan précis pour monter des USP dans l'Indre et dans l'Eure-et-Loir. À l'hôpital de Bourges en revanche, l'autorisation a été accordée par l'ARS en 2015. En 2018, Le Berry républicain annonçait la bonne nouvelle d'une ouverture prochaine. Quatre ans plus tard : rien.
Des délais plus qu'allongés à cause de la désertification médicale. "On aurait pu le monter il y a quelques années, mais depuis la vague de départs..." L'hôpital de Bourges est ainsi l'un des plus touchés par le manque criant de soignants dans la région. Les volontaires pour venir travailler dans la future USP se font rares.
D'autant que, dans la région, même l'accès aux soins de base se complexifie. "Le généraliste est déjà un élément important du maillon. Si on n'a même pas de médecin pour renouveler les ordonnances, des infirmières pour visiter le malade, qu'on lui fasse sa toilette, un kiné, un dentiste…" Constat fréquent dans le Cher, quatrième département le moins bien doté en médecins de France. Geodefroy Hirsch observe la même chose en Loir-et-Cher, où il travaille depuis 25 ans. À l'époque, les visites conjointes des soins palliatifs et du médecin traitant à domicile "n'étaient pas rares". Aujourd'hui, c'est "exceptionnel".
Promotion et sensibilisation
La tâche est, dès lors, encore plus ardue lorsqu'il s'agit de promouvoir les soins palliatifs. Pour la docteure Rigondet, il existe "une méconnaissance, tant par le grand public que par les professionnels de santé" des soins palliatifs. "Dans le cas de la maladie de Charcot, on devrait faire la demande dès le diagnostic, même si la maladie n'est pas létale à court ou même moyen terme", estime le docteur Hirsch de Blois.
Notre USP, assez récente, n'est pas assez connue. Des patients auraient pu en bénéficier, mais les médecins ne nous connaissent pas. On a pu accueillir des situations qui, auparavant, n'étaient pas suffisantes en matière de confort, c'est évident.
Docteur Godefroy Hirsch, responsable de l'USP du CH de Blois
Véronica Rigondet participe ainsi à des formations au sein de l'hôpital de Bourges "pour sensibiliser" médecins, externes et internes, ainsi qu'étudiants en infirmerie. Pour les encourager à solliciter les équipes de soins palliatifs. Quant à l'ouverture de la tant annoncée USP de Bourges, "la direction m'a dit que peut-être..." La docteure Rigondet, en charge du projet de l'USP berruyère, s'interrompt. "J'ai de l'espoir pour 2023." En espérant les recrutements.
Pour trouver les structures de soins palliatifs en Centre-Val de Loire, rendez-vous sur le site du réseau régional de soins palliatifs.
Article publié à l'origine le 7 octobre 2022, mis à jour le 3 avril 2023
