TEMOIGNAGES: "Ton fils, il ne saura jamais rien faire de sa vie, ce sera toujours un poids", trois personnes handicapées racontent leurs difficultés

Un événement dédié à la promotion de l'adaptation de la société au handicap, "Accès aux droits pour tous !", s'est tenu à Ajaccio et Biguglia ce samedi 11 février. Trois personnes en situation de handicap ont accepté de raconter leur parcours et les difficultés qu'ils ont pu rencontrer.

L'accessibilité et l'inclusion sont-elles assurées en Corse, et plus généralement sur l'ensemble du territoire national, pour les personnes en situation de handicap ? Ce samedi 11 février, un événement dédié à la promotion de l'adaptation de la société au handicap était organisé, avec la tenue de conférences-débats et d'ateliers à Ajaccio et Biguglia en compagnie de personnes directement concernées.

Dumè est atteint de la sclérose en plaques, Gwenaelle et Thibault sont autistes. Tous trois témoignent de leurs parcours, de leur quotidien, et de l'avant et l'après diagnostic.

Dumè Lazzoni, 65 ans, délégué de Haute-Corse de l'APF France Handicap 

J’ai découvert que j’étais atteint de sclérose en plaques en 1994. J’avais 36 ans. À l’époque, le diagnostic n’était pas aussi facilité qu’aujourd’hui, avec les innovations médicales qu’on connait depuis, et un résultat d’IRM qui tombe en 2h.  

Quand on m’a annoncé une sclérose en plaques, je n’y connaissais pas grand-chose, je ne comprenais pas vraiment ce que ça impliquait. 

Maintenant, je suis presque un expert du domaine, mais à ce moment-là, tout était plus compliqué pour obtenir des informations, on ne pouvait pas fouiller sur Internet comme maintenant, il n’était pas aussi facile de s’adresser à des pairs ou des experts pour avoir des conseils ou des retours d’expérience... Alors quand on m’a dit, “c’est une sclérose en plaques”, je me suis d’abord demandé où j’avais des plaques. Alors qu’en fait, ces plaques, ce sont des atteintes neurologiques sur la myéline des nerfs, qui font que cela vous ralentit les flux nerveux. 

Quand il vous tombe un diagnostic comme ça, vous êtes un peu perdu. On a tardé, d’ailleurs, à me donner la réalité du diagnostic. J’ai fini par le découvrir par moi-même et le demander à mon médecin, qui ne m’a alors pas contredit, mais dans un premier temps on me disait que c’était juste un problème neurologique. 

La sclérose en plaques, c’est une maladie qui vous empêche de vivre comme Monsieur tout le monde.

À partir de ce moment-là, j’ai commencé à être suivi par des spécialistes à la Timone, et je le suis toujours. Ce qui est très bien, c’est que je vois aussi maintenant quelqu’un sur Ajaccio. C’est un vrai bon point quand on sait que depuis de nombreuses années, la Corse était complètement écartée de spécialistes de la sclérose en plaques, donc en avoir maintenant un ici, c’est très bien pour les malades.

La sclérose en plaques, c’est une maladie qui vous empêche de vivre comme Monsieur tout le monde. Souvent, il y a une perte de mobilité. Pour ma part, je ne suis pas encore dans un fauteuil roulant, mais j’ai un petit scooter handicapé qui m’aide sur des déplacements un peu longs. Il y a tous les problèmes cognitifs aussi.

La spontanéité n’est plus permise non plus : on ne peut pas se déplacer comme on le souhaite. On a, il faut le dire, des incontinences, et on est contraints de préparer tous nos voyages, même courts, à l’avance. On perd notre liberté, et c’est plus que compliqué. Moi, j’ai la chance d’avoir un aidant dans la vie de tous les jours, à savoir mon épouse. Mais si on n’a pas l’accompagnement qu’il faut, on risque de tomber en dépression.   

Aujourd’hui, avec les progrès de la médecine, la prise en charge de la sclérose en plaques se fait de mieux en mieux. C’est malheureusement une maladie qui à l’heure actuelle ne se guérit pas, et chacun doit espérer de ne pas tomber, on dira, trop profondément. Mais même s'il reste des progrès à faire, c’est une maladie qui est prise en charge correctement. Cela reste tout de même un combat de tous les jours, notamment sur la question de l’autodétermination des gens. 

On espère des systèmes toujours mieux adaptés aux besoins des malades, plutôt que demander aux malades de toujours s'adapter.

Ce que j'espère aujourd'hui, c'est la poursuite des avancées médicales autour de la sclérose en plaques, évidemment. Et une meilleure compréhension de ce qu'implique la maladie pour ceux qui la vivent au quotidien, avec des systèmes toujours mieux adaptés aux besoins des malades, plutôt que demander aux malades de toujours s'adapter.

Aujourd'hui, quelqu'un qui recevrait le diagnostic de sclérose en plaques, je lui conseillerais de ne pas baisser les bras. Que la meilleure chose à faire, c'est d'apprendre à vivre avec, et de se concentrer sur les petits plus des journées, parce qu'il en reste heureusement.

Gwenaelle Renoux, 23 ans, animatrice au sein du GEM

J’ai été diagnostiquée autiste assez jeune, autour de 4 ans et demi, 5 ans. Cela s’est fait grâce à mes parents, qui se sont battus à une époque où c’était la loi de la “disharmonie évolutive”. Le terme autisme n’était pas à ce moment-là pas placé facilement, particulièrement en Corse, où il n’y avait pas encore de CRA (Centre Ressources Autisme), ni rien d’autre, et nous étions automatiquement orientés vers l’hôpital de jour. 

C’était d’autant plus compliqué parce que les professionnels n’étaient pas formés comme ils le sont maintenant à l’autisme. Il y avait un manque accru de connaissances, même carrément une bonne désinformation. Finalement, cela s’est fait sur un hasard : mes parents sont tombés sur un docteur qui nous a redirigé vers l’hôpital Sainte-Marguerite, à Marseille. Et là-bas, j’ai enfin pu avoir ce diagnostic. 

Ce qu’il faut savoir, c’est que l’hôpital de jour n’était pas du tout pour ni ce diagnostic, ni cette orientation. Ils ont même souhaité retirer ma garde à mes parents... C’est grâce à ce médecin et à mes parents que je suis là aujourd’hui, et non pas San Ornello, internée en hôpital psychiatrique.  

Le fait d’être diagnostiquée autiste n’a pas tout résolu, loin de là : c’était encore beaucoup de galères, parce qu’à cette époque, encore une fois, il n’y avait pas énormément de structures de prise en charge existantes. Pour l’école, c’était extrêmement compliqué. Au-delà de mes difficultés à moi, il y avait un regard qui était posé qui n’était pas bienveillant du tout. Cela a été une vraie bataille, et ma mère a dû jouer le rôle d’éducatrice.

En terme de fatigabilité, tenir un rythme comme les autres élèves, dans les mêmes conditions qu’eux, c’était vraiment trop compliqué.

J’ai suivi jusqu’à mes 7, 8 ans, les cours en école publique avec les autres élèves, puis ça a commencé à devenir trop difficile, donc je suis passée aux cours à domicile, avec des professeurs qui venaient via le CNED (Centre national d'enseignement à distance).

Vers mes 12, 13 ans, j’ai voulu remettre un pied à l’école, et ça déjà été un peu différent. Il y a eu une évolution que j’ai pu constater, avec des professionnels un peu plus qualifiés, et l’accompagnement du SESSAD (Services d'éducation spéciale et de soins à domicile) derrière... Je n’étais pas larguée toute seule comme avant, ou du moins un peu moins.

J’ai arrêté ma scolarité en seconde. En terme de fatigabilité, tenir un rythme comme les autres élèves, dans les mêmes conditions qu’eux, c’était vraiment trop compliqué. Je n’avais pas forcément une AVS (auxiliaire de vie scolaire) qui était tout le temps disponible, et ça pouvait être complexe.  

Aujourd’hui, ça ne m’empêche pas de m’intéresser à plein de choses, l’écriture, la peinture, le dessin, la photographie... Ni d’avoir un emploi. Je travaille en tant qu’animatrice au sein du GEM (Groupe d'entraide mutuelle) Zee office. Ce n’est pas juste un travail, c’est une mission de vie. Cet accès au lien social dans la tolérance... On est contents de voir les participants à nos ateliers avoir cette chance et cet accompagnement dont nous n’avons pas forcément pu bénéficier, plus jeunes.  

Thibault Sciacca, 22 ans, animateur au sein du GEM

Pour ma part, le diagnostic s’est posé beaucoup plus tard, j’avais déjà 13 ans. Les années avant ont été très difficiles. Enfant, j’étais écorché vif, très sensible, toujours en demande d’amour, de câlin, d’affection, de lumière. J’étais un peu orgueilleux aussi, justement parce que j’étais beaucoup rejeté, par les enfants comme par les adultes. 

Mes parents ont vu très vite qu’il y avait quelque chose. Les autres personnes aussi. Je me souviens très bien de ce jour, en grande section de maternelle, quand ma maîtresse a dit devant moi à mère : “De toute façon ton fils, il ne saura jamais lire, écrire, compter, donc tu n’as qu’à le retirer de l’école et le mettre en institut. Il ne saura jamais rien faire de sa vie, ce sera toujours un poids.”  

Ce sont des mots qui font très mal, forcément. Et ma mère, qui est une grande héroïne, qui est mon tout, et qui m’a toujours soutenu, lui a fait un beau doigt d’honneur, est partie, et en trois mois de vacances scolaires, m’a appris à lire, écrire, et compter, et je n’ai eu que des bonnes notes au CP, puis tout au long de mon parcours scolaire.

Je me souviens très bien de ce jour, en grande section de maternelle, quand ma maîtresse a dit devant moi à mère : “De toute façon ton fils, il ne saura jamais lire, écrire, compter, donc tu n’as qu’à le retirer de l’école et le mettre en institut."

Mon problème ça n’a pas été l’échec scolaire, mais les autres élèves qui m’ont beaucoup rejeté. Au collège, ça a été la débandade. On a créé un “clan anti-Thibault". Il y avait un groupe Snapchat pour que je me suicide. On m’a poussé sur la route. C’était des humiliations assez perverses à répétition.

Et quand mes parents faisaient remonter tout cela aux institutions, ce qu’on proposait, c’était de me mettre ailleurs, en classe ULIS (unités localisées d’inclusion scolaires)… Le problème c’était toujours moi, jamais les autres. C’est comme si on me disait : “ah vous ne voulez pas vous intégrer ? Eh bien on va vous mettre ailleurs !” 

Ce n’était pas que les élèves. Je me souviens de ce professeur de mathématiques qui refusait de me donner le tiers temps auquel j’avais déjà droit, avant même mon diagnostic, parce que j’avais une lenteur pathologique par rapport à l’écriture. Qui faisait comme exprès de me faire le décompte du temps restant avant le rendu des copies comme pour me stresser, chose qu'il ne faisait pas aux autres.

Tout cela fait que c’était une période assez compliquée. Et durant ce temps-là, autour de 2012, ma mère m’a donné une arme : mon tout premier carnet. Elle m’a dit de prendre un stylo, d’écrire et de ne rien lâcher, et que dans 10 ans, je ferai publier mon premier livre. Elle m’a dit : “Fais moi la promesse mon fils que tu triompheras, et qu’ils iront se faire voir”.

Alors c’est ce que j’ai fait, j’ai écrit, des poésies, des contes... Et quand j’ai eu 13 ans, j’ai consulté à l’hôpital de la Timone à Marseille pour des crises d’épilepsie. On me donnait un traitement pour la schizophrénie à l’époque, et le médecin là-bas a dit de suite, stop, on arrête tout, votre fils est autiste, ce qui n’a donc rien à voir avec la schizophrénie. 

Ce qu’on veut dire, c’est que c’est possible de s’en sortir. Que notre différence, c’est une force.

Ça a été une vraie libération pour moi comme pour ma mère. Elle disait, "vous voyez que je n’étais pas folle, je vous disais qu’il y avait quelque chose". Il faut savoir qu’à l’époque, on l’avait même traité de mère abusive, on l’a accusé de maltraitance. Mais si elle n’avait pas été là, où en serais-je aujourd’hui ? 

C’est elle qui m’a poussé à écrire, c’est elle qui m’a encouragé à faire du théâtre, c’est elle qui m’a toujours accompagné. Plus tard, j’ai intégré le SESSAD, où j’ai rencontré Gwenaelle. Des liens se sont créés, et nous nous sommes par la suite retrouvés en tant qu’animateurs de la GEM.  

Ce qu’on veut dire, c’est que c’est possible de s’en sortir. Que notre différence, c’est une force, et que tous ces gens qui pensent qu’un gamin est condamné parce qu’il n’est pas comme les autres et bien non, si on lui donne les moyens, si on lui permet de croire en lui, et si fait preuve de bienveillance, et bien il y arrivera aussi.

Et de la même façon, c’est bien beau de dire que quelqu’un doit être autonome, mais il faut mettre en place les bonnes solutions pour l’accompagner vers l’autonomie, c’est un effort collectif. Il faut arrêter de simplement dire : “adapte-toi et débrouille-toi. 

Pour Gwenaelle comme pour Thibault, si de nombreux progrès ont été réalisés, au cours des dernières années, tant sur la question de la formation des professionnels que de la création et la mise en place de structures d’accompagnement spécialisées, la route est encore longue pour les personnes autistes et leurs proches.  

La Corse avait beaucoup de retard à l’époque, et cela s’est depuis un peu rattrapé. Mais il reste beaucoup de travail à faire dans la France entière sur ce sujet-là. Nous sommes très en retard par rapport à d’autres pays, comme le Canada par exemple, qui sont très en pointe sur ces sujets. Donc désormais, il faut avancer, mettre les bouchées doubles, et délier les langues, parce qu’il y a beaucoup de tabous sur l’autisme. Il faut se servir des histoires négatives pour tirer des leçons et continuer à aller de l’avant, et ne plus reproduire les mêmes erreurs. Parce que c’est bien beau de dire que l’école a donné leur chance à plein de gens, mais elle en a aussi écarté et détruit un grand nombre sur le chemin.