À la fin du mois de mai, une famille a affiché des avis de recherche un peu particuliers sur les arrêts de tramway du quartier Wacken, à Strasbourg (Bas-Rhin). Pour trouver des compagnes et compagnons de jeu à Abdallah, jeune enfant autiste âgé de 3 ans. De quoi l'instruire... en s'amusant.
Les abribus du quartier Wacken, à Strasbourg (Bas-Rhin), ont été couverts de petites affiches un peu particulières. Juste devant France 3 Alsace, à la fin du mois de 2021. Il s'agit de trouver... des compagnes et compagnons de jeu.
Plus précisément des personnes, âgées d'au moins 16 ans, qui n'ont d'autres obligations que d'avoir (un peu) de temps à donner et d'aimer jouer avec les enfants. Cet enfant, c'est Abdallah. Il est âgé de 3 ans, et il est autiste (dire qu'il "souffre" d'autisme est malvenu car ce n'est pas une maladie).
Ses parents ont aménagé une pièce dans leur maison du Wacken (voir sur la carte ci-dessous) pour que leur fils puisse jouer avec autant de monde que possible. De quoi lui permettre de se développer : Foued, le père, a expliqué la méthode à France 3 Alsace. Vous pouvez l'appeler au 06 46 00 33 54.
Pourquoi cette démarche ?
"Après avoir eu un diagnostic - difficile à obtenir - pour notre petit garçon, on a cherché des solutions. On est allé vers où on nous guidait, le Camps [Centre d’action médico-sociale précoce; ndlr] par exemple, et le circuit habituel : psychomotricien, orthophoniste... Une heure, une demi-heure par semaine... On fait des demandes de sociabilisation dans une crèche..."
"On s'est renseigné, on voulait en faire le maximum. C'est pour ça qu'on s'est mis en pause professionnelle - disponibilité - pour avoir un maximum de temps. Après avoir vu un millier de vidéos, lu une centaine d'articles, j'ai vu qu'il y avait une prise en charge, certes... Mais selon moi, elle n'était pas assez importante. Je comprenais que l'enfant avait besoin d'une prise en charge maximum, du matin au soir, tous les jours, afin de le stimuler."
Imitation, sociabilisation, apprentissage
Et qu'avez-vous découvert ?
"Je suis tombé sur des méthodes. Certaines sont connues par la Haute autorité de santé, d'autres non. J'avais toujours dans l'idée qu'il fallait le stimuler : j'ai remarqué qu'en restant avec Abdallah tout le temps, du matin au soir, qu'il pouvait apprendre. Que quelque chose pouvait être fait, mais que ça demandait énormément de travail."
"Je suis tombé sur une association, AEVE - Autisme espoir vers l'école - et sa présidente expliquait en vidéo [comme celle ci-dessous; ndlr] que son petit-fils était autiste. À travers cette méthode de travail : prise en charge quotidienne de bénévoles se relayant du lundi au dimanche, du matin au soir... elle a réussi. C'est exceptionnel, je ne dis pas que c'est la norme, mais elle avait réussi à éveiller son petit-fils. À tel point qu'aujourd'hui, c'est quelqu'un qui a son bac, conduit... qui a une vie normale. D'autres vidéos et témoignages de parents expliquaient que leur enfant avait évolué au mieux."
Votre enfant a un TSA, c'est quoi au juste ?
"Un trouble du spectre autistique, ça empêche l'enfant de socialiser mais aussi d'apprendre. Et on sait aujourd'hui que c'est grâce à l'apprentissage qu'on peut vivre, se déplacer, faire ci et ça. Dans la méthode, il y a trois phases. Celle d'imitation : l'enfant apprend à imiter, car il ne le fait pas. Deuxième phase : sociabilisation, on sort l'enfant, on l'habitue un peu au climat extérieur pour pouvoir appliquer ce qu'il a appris en salle de jeu. La troisième, c'est l'apprentissage : on le prépare à aller à l'école."
Pourquoi cette méthode-là et pas une autre ?
"Elle m'a parlé. Ce qui m'a plu, c'est la prise en charge toute la journée. Car j'ai vu que mon petit peut apprendre. Tout ce que je fais avec lui, il le refait, mais à sa façon. Car ce sont des enfants qui font comme ils veulent, quand ils veulent. On était au parc : il ne pédalait pas en alternatif, c'était un coup de pied droit, puis à gauche, et il a du mal à tourner le guidon... Je le sors pour lui apprendre, voilà. J'ai été persuadé par cette prise en charge intensive."
Ce sont des enfants qui font comme ils veulent, quand ils veulent.
Qu'en pensent les experts ?
"J'ai vu un reportage où il était expliqué que l'excellence en France pour l'autisme, c'était le CHU de Tours. Des professionnels y accueillaient des enfants à hauteur d'une vingtaine d'heures par semaine, dans une salle en tête-à-tête. Et je me suis dit que c'était exactement ça qu'il fallait. Ça m'a un peu rassuré. Mais tout le monde n'a pas la possibilité d'accéder à ça."
Le bénévolat peut faire des miracles
D'où le recours aux bénévoles ?
"Avoir des professionnels, c'est toujours mieux. Mais si on a des bénévoles [lire l'appel de Foued sur Facebook ci-dessous; ndlr], qui comprennent la méthode, qui ont beaucoup d'amour, qui ont envie... bref, des gens qui ont une personnalité, car l'enfant se nourrit de cette personnalité... Abdallah a grandi avec sa mère et moi, et on voit que quand il rencontre ses petits cousins, il apprend de nouveaux mots, des gestes et actions... Je le vois."
Qui peut être bénévole ?
"On nous a dit que le mieux, c'est d'avoir des personnes d'un certain âge, à la retraite, qui ont du temps. Mais dès que la personne est consciente d'elle-même, à partir du lycée ça va..."
Pourquoi pas d'enfants ?
"La différence d'Abdallah avec les autres enfants de son âge, c'est qu'il n'y aura pas forcément d'envie d'aller vers l'autre pour apprendre. Alors qu'un adulte pourra lui parler constamment, et être préoccupé par lui. Un enfant de 3 ans, même de 6 ou 10 ans, il a autre chose à faire. Je comprends bien que la sociabilisation, c'est important. Mais l'association explique : les bénévoles avec qui Abdallah partagera, ce seront ses premiers amis. Des amis exclusifs, de luxe, dédiés à lui."
Il suffit de vouloir jouer
Que vont faire précisément ces bénévoles ?
"La mission première est de jouer avec lui dans notre salle de jeux aménagée à la maison, avec des jeux spécifiques. Il y a un suivi avec une psychologue à travers une caméra - et aussi pour raisons de sécurité - pour guider les bénévoles."
Quelles compétences sont nécessaires ?
"Il faut avoir un bon contact avec l'enfant. Aimer les enfants et jouer avec. Vraiment partager un moment de joie pour qu'Abdallah soit dans de bonnes conditions et puisse voir et apprendre à travers l'autre."
De quel cliché faut-il se départir ?
"Il ne s'agit pas de le faire sortir de son enfermement, car l'autisme, ce n'est pas toujours ce qu'on croit. On a l'image de l'autiste enfermé dans sa bulle, dans un coin, qui ne voit pas le monde... Alors que c'est faux. Pour moi, les autistes, c'est même l'inverse. Souvent, ils sont hyperactifs, ils ont énormément d'énergie du matin à 8 heures au soir à 23 heures."
Un engagement sur la durée
Combien faut-il de bénévoles ?
"Il en faut 35 minimum pour remplir une semaine. De lundi à 9 heures, au dimanche à 18 heures. Mais on a des bénévoles, juste des promesses de bénévolat. Et il faut prendre en compte que les gens ont leur vie. Même si on a 35 bénévoles, les gens ne pourront pas tous se caler aux mêmes horaires. On en aura peut-être dix qui ne pourront venir que le mercredi après-midi. Il en faudra peut-être une centaine, l'objectif n'est pas le nombre, mais de remplir le planning."
Des bénévoles à long terme, donc ?
"On comprend pertinemment que des bénévoles vont venir, et qu'au bout d'un certain temps, ils vont partir. Il faudra toujours les remplacer. Aujourd'hui, on a une cinquantaine de promesses de bénévolat, sans connaître leurs possibilités. On va faire une réunion en visioconférence pour expliquer le pourquoi du comment, pour pouvoir s'engager formellement s'ils le souhaitent. Si on en avait assez, on pourrait même leur demander de ne venir qu'une heure et demie toutes les deux semaines, ce serait plus facile dans la durée : on veut prendre soin d'eux et ne pas leur mettre la pression."
Comment ça va se passer pour la suite ?
"On ne sait pas où on sera à la fin de l'année... Là, on a mis plein d'affiches : super, on a pu réunir des bénévoles. Mais je pense que si on arrive à mettre la méthode en place et qu'elle porte ses fruits, à tenir sur la durée et qu'Abdallah progresse, on en refera un autre. Ce sera une recherche perpétuelle de bénévoles [Foued a peur de griller toutes ses cartouches avec les médias maintenant et que le public soit lassé et ne réponde plus après; ndlr]. Si on avait une possibilité de faire un deuxième appel à travers d'autres médias, en décembre peut-être..."
