A 32 ans, Mélodie Malaquin est mère de 3 enfants dont deux, autistes. A l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, cette haut-marnaise appelle à l’aide et nous raconte sa solitude. Elle a créé une association pour aider et accompagner les parents d’enfants autistes : "Destin Extraordinaire 52"
"Il faut payer le kiné, il faut payer le psychomot, il faut payer l’éduc spé, rien n’est pris en charge" énumère en colère Mélodie Malaquin quand nous l’interrogeons. Pour soigner et accompagner ses enfants, la liste des soins médicaux non remboursés est longue. Les factures s’accumulent. Elles pèsent autant sur les finances que sur le moral de la famille. "Il y en a marre ! Nos enfants passent leur vie sur liste d’attente. Il n’y a pas de place en Institut Médico-Educatif (IME), personne ne veut d’eux à l’école et ils sont en souffrance. Résultat : on est obligés de se tourner vers le libéral mais rien n’est remboursé" s’insurge la mère de famille.
Parents à temps plein
À 32 ans, Mélodie Malaquin nous raconte son sentiment d’abandon, son épuisement et comment elle a dû quitter son travail pour s’occuper de ses enfants. Son conjoint aussi ne travaille plus car "on ne peut pas se dédoubler et je vous mets au défi de vous occuper d’eux une journée, vous allez voir si on abuse du système" ironise la mère de famille.
On ne peut les mettre nulle part, c'est juste honteux !
Mélodie Malaquin, maman de 2 enfants autistes
Le couple se débrouille comme il peut avec les allocations-chômage, les allocations journalières du proche aidant auxquelles Mélodie Malaquin peut prétendre. Les parents ont mis leur vie professionnelle en pause pour pouvoir s’occuper au mieux de leurs enfants car "on ne peut les mettre nulle part, c’est juste honteux !" nous explique la Haut-Marnaise visiblement à bout.
Sur les 3 enfants du couple, deux sont autistes. "Mon garçon s’est fait diagnostiquer à 7 ans, vous vous rendez compte ?" nous intime Mélodie Malaquin. Syam n’a pas de place en IME. Il est "un peu à l’hôpital André Breton de Saint-Dizier, en attente solution" nous explique sa maman. "On se sent abandonnés. Nos enfants sont abandonnés par l’Etat et on se sent rejetés par la société" nous confie-t-elle. L’aînée du couple quant à elle, Laëlya 9 ans, est prise en charge dans l’IME de Saint-Dizier.
Un destin extraordinaire
Pour rompre la solitude mais aussi pour accompagner les parents, comme elle, dans le besoin, Mélodie Malaquin a créé une association : "Un destin extraordinaire 52".
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L’association a pour objectif d’aider les parents d’enfants autistes, de les aiguiller, de les écouter et les conseiller mais aussi de donner du poids à leurs demandes. "On aimerait plus de solutions et surtout que les Affections de Longue Durée (ALD) libérales soient prises en charge par la Sécurité Sociale car on doit tout payer et ça, ce n’est pas possible et ce n’est pas normal. Il y a enfants qui ne sont pas du tout suivis car il y a des parents qui n’ont absolument pas les moyens" déplore la présidente d’association.
Le 6 avril, l'association "Un Destin Extraordinaire 52" se mobilise et organise une vente dont les bénéfices seront reversés "aux familles et aux enfants, qui en ont besoin ou l'IME à l'Intermarché du Vert Bois à Saint Dizier en Haute-Marne. Une action de plus, pour tenter de sensibiliser le grand public à l'autisme.
