Marne : trois amies vont marcher dans le désert du Maroc pour Violette, atteinte d’une maladie rare

Trois habitantes de la Marne vont participer au Trek’in Gazelles, une course d’orientation 100% féminine organisée au Maroc. Au-delà du défi sportif, elles veulent porter la voix de Violette, une enfant atteinte d’une maladie génétique rare.

Dans quelques jours, elles seront en train de marcher au cœur du désert marocain. Stéphanie Violette, Anne-Claire Deville et Christelle Boutillier vont participer à la première édition du Trek’in Gazelles. Lors de cette aventure à pied, elles seront uniquement équipées d’une carte, d’une boussole et d’un podomètre. « C’est un parcours d’orientation, nous n’aurons droit à aucun appareil connecté. L’objectif n’est pas d’aller vite mais de faire le moins de kilomètres possibles entre chaque balise », explique Stéphanie.

Du 7 au 10 novembre 2021, elles devront parcourir environ 20 kilomètres chaque jour, entre dunes et passages rocheux. Un chiffre qui n’effraie pas ces sportives, qui ont déjà plusieurs exploits sportifs, dont des marathons, à leur actif. En 2012, Stéphanie avait d’ailleurs participé avec Anne-Claire au Rallye Aicha des Gazelles. « Je m’étais lancé ce défi pour mes 40 ans… Je viens d’avoir 50 ans cette année et j’avais envie de repartir, de me lancer à nouveau un challenge », raconte la Rémoise « On aime se surpasser et on avait envie d’associer à cela de l’humain et de la solidarité. »

« Une aventure comme celle que l’on va vivre n’a de sens que si elle porte une cause ou une voix en parallèle »

Stéphanie Violette, participante Marnaise au Trek’in Gazelles

Porter la voix de Violette

Cette voix, c’est celle de Violette, 6 ans. La petite fille est atteinte du syndrome MED13L, une maladie génétique rare qui touche quelques centaines de personnes dans le monde. « Cette maladie a un spectre assez large, elle est caractérisée par des retards de développements moteurs et cognitifs », détaille Anne-Claire Moser, maman de Violette. « Violette a par exemple des problèmes orthopédiques, elle a appris à marcher très tardivement à ses 5 ans, elle a des problèmes de vision et elle est née sourde. Mais la maladie n’est pas dégénérative, les petits MED13 avancent mais à leur rythme. »

Et lorsque Stéphanie, son amie de longue date, lui parle de son projet sportif au Maroc… "C’était tout naturel que je lui propose de soutenir l’association MED13L", ajoute Anne-Claire Moser. Le syndrome MED13L est méconnu, ce qui engendre souvent des errances de diagnostic. Grâce au Trek’in Gazelles, l’objectif est de communiquer sur la maladie, de sensibiliser le grand public sur le sujet et d’aider les parents d’enfants malades à créer un réseau d’entraide en France.

« Ce qu’elles vont faire, c’est hyper dur ! », confie la maman de Violette. « Ca fait écho à ce que vivent les parents : dans notre pays, c’est un parcours du combattant face à la pauvreté de prise en charge du handicap. Au quotidien, c’est un dépassement de soi pour aider son enfant et en même temps, ça donne des ailes. C’est extraordinaire ce lien entre le sport et le handicap. Je sais qu’elles auront Violette chevillée au corps et que cela va les pousser jusqu’au bout de leur challenge. »

Stéphanie abonde en ce sens : « Nous aurons toutes les trois en tête cette petite guerrière. Violette sera notre mascotte durant notre parcours. » La photo de la petite fille sera d’ailleurs accrochée à leurs sacs à dos et sur leur site de bivouac, ainsi qu’une affiche aux couleurs de l’association.

Une cagnotte en ligne pour aider l’association MED13L

Environ 10 000 euros étaient nécessaires pour financer leur participation et leur préparation au trek. Le trio de Marnaises a trouvé une douzaine de sponsors et a lancé une cagnotte en ligne dans le même temps. « Les dons sont encore possible », commente Stéphanie. « Tout l’argent récolté en plus ira directement à l’association. »

Reste un dernier objectif pour les champardennaises, « se faire plaisir et franchir la ligne d’arrivée. Pour Violette.» Stéphanie, Christelle et Anne-Claire porteront le numéro d’équipage 47.  Vous pouvez suivre leur aventure sur internet et soutenir l’association MED13L via ce lien.