Le 15 novembre prochain sera la journée nationale de la trisomie 21. A cette occasion, la maman de Louis a souhaité apporter son témoignage, sur le parcours de son petit garçon, et partager ses émotions.
A Reims, Louis aura un an, le 24 décembre 2020. Les cadeaux sont déjà prêts. Sa maman, Lucile Garcia espère qu’à ce moment- là, on ne sera plus confiné… Le dernier Noël de Lucile et de Julien, le papa de Louis, a été particulier. "Ce jour-là ", se souvient Lucile, " j’ai accouché de Louis, par césarienne, en urgence, car le rythme cardiaque du bébé diminuait. J’étais complètement endormie. Du coup, je ne l’ai pas vu naître. C’est le plus traumatisant." Lucile Garcia est suivi sur Instagram par mille deux cent quarante personnes. Elle a également ouvert une page Facebook qui compte sept cent quatre- vingt abonnés. Elle entend ainsi faire partager sa vie de famille et les évolutions de Louis. Elle confie que : " Beaucoup ont peur du handicap, mais on peut y arriver. Je veux le montrer aux autres."
Une grossesse sans problème
Lucile Garcia se souvient qu’on lui avait juste annoncé qu’elle aurait un petit bébé. Etant elle-même petite, elle ne s’était pas inquiétée. "A la polyclinique de Bezannes, j’étais bien suivie, dit-elle. J’avais fait un test avec une prise de sang, et je n’atteignais pas le seuil d’alerte. Lors d’une échographie au premier trimestre de grossesse, on a mesuré la clarté nucale du fœtus. Une clarté nucale, au niveau de la nuque, supérieure à trois millimètres, signale un risque de développer une trisomie 21. Pour moi, le résultat était bon, puisqu’à 1,1 millimètre. Par la suite, les échographies ne montraient rien d’inquiétant. Louis devait naître le 21 janvier, mais c’est donc le 24 décembre qu’il est venu au monde, en urgence. Deux jours après sa naissance, le pédiatre m’a indiqué qu’il y avait une suspicion de trisomie 21, sur le faciès de Louis. Pendant la nuit, qu’il passait en couveuse, il a régurgité des glaires vertes. Les radios ont fait apparaître des trous noirs. La suspicion s’est accrue. Le bébé a été transféré au CHU, puis moi aussi. L’échographie du cœur du bébé ne faisait apparaître aucun problème. Pendant quatre jours, en réanimation, il fallait aspirer les glaires. Il était alimenté par perfusions. Au bout de quatre jours, on a été réuni dans une chambre kangourou. Je pouvais lui donner le biberon. Mais le 2 janvier, la généticienne est venue confirmer que Louis était porteur d’une trisomie 21 ".Un "accident" de la vie
Lucile n'avait pourtant pas d'appréhension. "On ne suspectait rien. Je n’y croyais pas, et ça ne me faisait pas peur. Mais quand les résultats sont tombés, les larmes ont coulé pendant quinze minutes... Puis, je l’ai regardé, je l’ai pris dans mes bras. J’ai accepté les nouvelles. Les trois premiers jours ont été compliqués pour le papa. C’était moi alors qui lui remontais le moral. Cela a été un choc pour ma famille, où il y avait des cas de différents handicaps, mais pas de trisomie 21. C’était une première pour ma belle-famille."Mais finalement, la famille a montré soutien. Passé le choc, la vie et l'amour ont repris le dessus. "Tout le monde a très vite accepté la situation. Ils nous ont apporté des encouragements. Après avoir arrêté la pilule, ça faisait trois ans qu’on espérait un enfant et il n’y avait aucun problème. Les médecins m’ont expliqué qu’il s’agissait d’une trisomie libre, qui n’est pas génétique. C’est un accident de la vie. Je n’aime pas ce terme."
"Pendant ma grossesse, si les tests avaient été positifs, j’aurais gardé l’enfant. Le papa, lui avait peur. Aujourd’hui, tout ça a solidifié notre couple. Depuis le 17 janvier 2020, Louis est suivi au centre d’action médico- social précoce de Reims. L’établissement accueille les enfants, porteurs de handicaps, de la naissance à six ans. Kinés, médecins, orthophonistes, ophtalmologues, entre autres, accompagnent ces enfants. Louis a des rendez-vous une fois par semaine, ou tous les quinze jours. Certains ont lieu une fois par mois ou tous les six mois selon les spécialités. On avait besoin de cet accompagnement, d’être orientés. On souhaitait que ça commence le plus tôt possible pour que plus tard, Louis soit plus autonome ".
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Louis va à la crèche
"Dans la salle d’attente, c’est bref, mais on échange avec les parents. C’est important. D’ailleurs, si je suis présente sur les réseaux sociaux, c’est pour montrer aux autres, qu’on peut y arriver, car beaucoup ont peur du handicap. Pour moi, Louis est avant tout un être humain. C’est notre enfant. La trisomie, c’est ce qu’il porte, pas ce qu’il est. La trisomie fait partie de sa vie, mais ça ne le définit pas. Louis fréquente la crèche municipale Bienfait, à Reims, à mi-temps, pour l’instant. Cela permet son inclusion. Il est avec d’autres enfants. On a été très bien accueilli. Tout le personnel est à l’écoute. Il s’adapte à tous les enfants, quels qu’ils soient, et aux parents également.""Louis est déjà très sociable. Dans la famille, il a quatre cousins, bientôt cinq, et c’est le chouchou, car c’est le dernier né. Si je devais donner un conseil à d’autres parents, je dirais qu’il ne faut pas avoir peur d’aller chercher de l’aide, de demander…Un autre enfant ? On en parle. Si on se décide, je ferai une amniocentèse. Pour Louis, il n’y avait pas de raison d’y recourir. Enceinte, j’avais 29 ans et les examens étaient bons. Seulement, les résultats ne sont pas fiables à 100%."
"Aujourd’hui, je recherche un emploi, et c’est compliqué. Ma spécialité, c’est le recrutement. Alors, je sais ce que recherchent les dirigeants. Annoncer que je serai absente pour accompagner Louis à tous ses rendez-vous, ne simplifie pas les choses. Louis peut avoir un parcours comme tout le monde. Je l’imagine plus tard, autonome, avec un chez soi, un travail. Il aime les plantes. Je le vois bien devenir jardinier ou paysagiste ". Pour l’heure, ses parents songent à son premier anniversaire, dans quelques semaines. Pour cette famille, plus sans doute que pour beaucoup d’autres, le 24 décembre sera toujours un jour particulier.
Depuis janvier 2019, l’Assurance maladie prend en charge le test ADN libre circulant dans le sang, qui permet de dépister la trisomie 21. En janvier 2020, la Haute Autorité de Santé indiquait que la trisomie 21 concerne une grossesse sur 400.
