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Elena, ambassadrice du Téléthon

Elena et son papa, ce mardi 29 novembre au Club de la Presse à metz / © Alain Blanquet
Elena et son papa, ce mardi 29 novembre au Club de la Presse à metz / © Alain Blanquet

Elena, originaire de Moselle, est l'une des ambassadrices, avec sa famille du Téléthon 2016. Cette petite fille de 5 ans, habite à Cocheren (57), elle est atteinte, comme 19 autres personnes en France, du syndrome de Crigler-Najjar. Une maladie qui l’oblige à dormir sous des lampes UV.

Par Matthieu Mercier

Son sourire fait craquer tous ceux qui la rencontrent. Samedi matin, Elena Camillo et sa famille participeront au lancement du Téléthon 2016. La manifestation se déroulera les 2 et 3 décembre prochains.

Elena sera accaompagnée de ses parents, son frère et sa tante. En tant que familles ambassadrices du Téléthon 2016. La petite fille de 5 ans, qui habite à Cocheren en Moselle, est atteinte, comme 19 autres personnes en France, du syndrome de Crigler-Najjar. Une maladie qui l’oblige notamment à dormir sous des lampes bleues à UV pour éviter que le syndrome ne progresse et provoque des complications cérébrales.

A sa naissance,  Elena  était un  peu  plus  jaune  que  les  autres  enfants. Très  rapidement,  le  diagnostic  est tombé. 

«  A  ce  moment -là,  on pensait que c’était une jaunisse passagère... On ne s’attendait pas  à  une maladie  génétique  rare»

 explique le papa de la petite fille.

La  famille  entre alors  de  plein fouet  dans  un  quotidien  difficile,  qui  laisse  peu  de  place  à l’improvisation : Elena passe ses nuits sous des lampes UV afin de faire  baisser  son  taux  de  bilirubine  qui,  lorsqu’il s’accumule, devient toxique.

Cette famille, unie et soudée, se bat pour continuer à vivre la vie la plus normale possible. Son espoir, c’est la recherche  :
« Nous savons qu’un essai  de  thérapie  génique  va  démarrer dans  les  mois qui viennent. 
On  est  prêt  à participer  pour  faire  avancer  la  recherche  !"

L’équipe  de Federico Mingozzi à Généthon, le laboratoire de l’AFM- Téléthon devrait démarrer un essai clinique en 2017

Rencontre signée Grégory Boileau et Alain Blanquet

Elena, ambassadrice du Téléthon
Atteinte d'une maladie rare, cette jeune fille de 5 ans, originaire de Moselle sera l'un des visages du 30e téléthon.  - France 3 Lorraine - Grégory Boileau et Alain Blanquet

 

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