Maladie de Crohn - "C’est une maladie honteuse, il faut changer ça" : une Picarde se bat pour briser les tabous

A l'occasion de la journée mondiale des MICI (maladies inflammatoires chroniques de l'intestin) ce mardi 19 mai, une Picarde a fédéré 72 autres malades à travers la France pour évoquer cette pathologie dans une vidéo publiée sur les réseaux sociaux. Une façon de briser les tabous.
 

Atteinte de la maladie de Crohn, Manon Lefort et 72 autres personnes se sont réunies dans une vidéo pour mieux faire connaître leurs pathologies.
Atteinte de la maladie de Crohn, Manon Lefort et 72 autres personnes se sont réunies dans une vidéo pour mieux faire connaître leurs pathologies. © Capture d'écran
Le 19 mai, Manon Lefort, 24 ans, le vit chaque année comme une sorte d’anniversaire commun, qu’elle partage avec les 250 000 autres personnes touchées par les MICI (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) en France. A travers le monde, des monuments se parent de violet pour la journée mondiale de ces maladies, regroupant notamment la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Elle permet depuis neuf ans de participer à la recherche sur ces pathologies et de mieux les faire connaître au grand public.

C’est à peine majeure que Manon découvre qu’elle souffre de cette maladie chronique incurable. La maladie de Crohn se garde à vie et évolue par périodes de crises et de rémission, pendant lesquelles elle se met en veille. Elle se caractérise notamment par des maux de ventre "insupportables" et des diarrhées entrainant une déshydratation et une dénutrition. "On est hospitalisés la plupart du temps parce qu’on n’arrive plus à s’alimenter", témoigne la jeune femme originaire de Senlis dans l'Oise. "J’ai perdu 30 kilos. Une fois, je suis arrivée à un stade où je pesais 35 kilos."

Partout sur son corps, les cicatrices de Manon lui rappellent sa maladie et les 13 opérations qu’elle lui a fait subir : "Les hôpitaux sont ma deuxième maison." A l’âge de 20 ans, elle est amputée d’une partie de la jambe après avoir été victime d’une occlusion (blocage partiel ou total de l’intestin qui empêche le transit normal des matières fécales et gaz) mal prise en charge. Sur sept à huit mètres d’intestin, il ne lui reste que 90 centimètres. Pourtant, son jeune âge lui a donné l’envie de se battre plus que jamais : "J’ai touché l’enfer mais j’ai su en ressortir. La vie est belle et il faut être reconnaissant."
 


Une vidéo pour briser les tabous

Suivie par près de 20 000 personnes sur Instagram et 10 000 personnes sur Facebook, Manon a choisi ce mardi 19 mai, journée mondiale de soutien, pour publier une vidéo réalisée avec 72 autres personnes atteintes de MICI : "J’ai écrit un texte qui explique nos symptômes, nos maladies et comment elles impactent notre vie." Ainsi, chacun raconte sa maladie dans le but de mieux faire connaître des pathologies dont on parle encore trop peu selon Manon : "Pour les personnes malades c’est tabou, ce n’est pas glamour et certains se répugnent face à ce que l’on peut raconter parce qu’on parle de toilettes et des parties intestinales."

Si les langues se délient, beaucoup de malades n’osent encore pas en parler. Pourtant, oser l'évoquer est un premier pas vers une forme de guérison. "Ca aide beaucoup de personnes de ne pas se sentir seul." Pour son initiative, Manon Lefort a reçu "une tonne de remerciements parce que beaucoup n’osaient pas le faire".

Aujourd’hui, elle souhaite que cette vidéo se diffuse le plus possible : "Quand je l’ai vue, j’ai eu des frissons et les larmes aux yeux. C’est un gros message qu’on essaye de faire passer", souligne Manon, à quelques jours de sa 14ème opération. Aujourd’hui, des traitements lourds sur les MICI permettent de les maintenir stables, mais pas de les guérir.
 
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