"Il n'est que le deuxième cas en France" : pour Naël, son fils de quatre ans atteint d'une maladie rare, elle crée une association

Naël a quatre ans, il est atteint d'une maladie rare, qui touche seulement une vingtaine de personnes à travers le monde. L'association Balancël, créée il y a trois ans par sa mère Julie, permet de financer ses besoins de santé au quotidien. Mais aussi d'offrir des moments de vie à d'autres enfants malades... surtout à Noël.

Un jour, l'association Balancël est au marché de Noël de Sailly-lez-Cambrai, un autre dans un hypermarché de Dainville... Un agenda chargé, pour visibiliser la maladie du jeune Naël, quatre ans : une ataxie cérébelleuse avec le gène CACNA1G. Au travers d'évènements conviviaux et d'appels aux dons, Balancël veut aussi "rendre à d'autres enfants malades des moments précieux pour les fêtes". 

La mère de Naël, Julie Dépret, se réjouit : "On a eu le don d'une illustratrice pour nos calendriers de cette année ! ". Pour la troisième année consécutive, l'association va proposer aux donateurs des calendriers, qui aideront à financer les prochains soins de Naël. Le mois de décembre est aussi celui des ateliers maquillage pour les enfants et de la décoration d'arbres de Noël dans les écoles. 

"On essaye d'offrir du rêve à d'autres enfants"

Julie, mère de Naël et créatrice de Balancël

"On ne peut pas faire de chèques et donner, donc on essaye d'offrir du rêve à d'autres enfants", explique la mère du petit garçon, qui fait avec Balancël des interventions dans plusieurs centres de santé. Par exemple, au Centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP) où l'enfant est suivi pour l'aider avec sa motricité. 

La maladie de Naël est neurodégénérative et trop rare pour que la recherche avance en conséquence. Il souffre de troubles de l'équilibre et ne peut pas parler distinctement. "On prend tout ce qu'on peut prendre", sourit sa mère, qui note de belles améliorations dans son langage, "même s'il faut un petit dictionnaire pour le comprendre. Naël a la chance d'avoir une famille active", ajoute-t-elle. 

Un engagement familial

Pendant ces évènements, le petit garçon est exposé à plus de microbes et de maladies, du fait de sa santé fragile. C'est donc sa grand-mère qui prend le relais lorsque Julie anime un évènement qui pourrait fatiguer Naël.  
Cette entraide est relayée par la tante de l'enfant, Laura, étudiante dans le secteur immobilier. Elle concilie son engagement pour Balancël avec sa scolarité, mais aussi son emploi étudiant. Employée chez une boulangerie, elle y a mis en place des petites urnes, pour récupérer la monnaie des clients les plus généreux. Ces cagnottes rapportent environ 150 euros par mois à l'association, une somme non négligeable. 

"Les dons, c'est du concret"

"Les gens aiment le rencontrer, voir à qui ils donnent, qui est ce petit garçon...", souligne Julie Dépret.  "Pour nous, les dons, c'est du concret", insiste-t-elle. L'argent récolté a par exemple servi à acheter une voiture adaptée au fauteuil de Naël, avec une rampe intégrée. Un véritable soulagement pour ses parents, qui devaient parfois installer le fauteuil jusqu'à huit fois par jour.

L'enjeu est le gain d'autonomie, tant pour le petit garçon que pour sa famille. Parmi les prochains achats, on compte un vélo adapté – qui sera remboursé en petite partie par l'État-, ainsi qu'une tablette de communication, pour que Naël puisse se faire comprendre plus facilement. "C'est sans fin, car il grandit toujours", avance sa mère sur l'adaptation continue aux besoins de son fils. 

Les difficultés de la recherche 

Sans l'association, la famille de Naël n'aurait pas pu financer nombre de ces "outils" du quotidien. Sa maladie est trop rare pour le Téléthon. "On n'est jamais contactés", se désole Julie. Elle évoque des démarches qui s'étendent dans la durée, et une importante quantité de documents à remplir.

"Quand on contacte d'autres parents dans notre situation, on a envie de créer un gros évènement, mais c'est très difficile. Il faut s'imaginer que Naël n'est que le deuxième cas de France porteur de cette maladie". Sur Facebook, elle fait partie d'un groupe de parents concernés partout dans le monde, d’Hawaï à la Russie, en passant par l'Italie. 

Pour l’instant, la recherche ne connaît pas d'avancées. Les médecins consultés posent un diagnostic, mais déplorent "aucun moyen d'agir pour l'instant". Une piste, peut-être, à l'hôpital de Boston qui propose un programme de recherche, mais qui impliquerait des démarches difficiles et coûteuses, compliquées par la barrière de la langue et la complexité du jargon médical.