La 32e édition du Téléthon commence ce vendredi, alors que les malades ont plus que jamais besoin du soutien du public. C'est le cas de Virginie Caloin, atteinte d'amyotrophie spinale, pour qui ce marathon télévisuel est une bouffée d'oxygène.
Virginie est née en 1987, l'année du premier Téléthon. A 32 ans, la Nordiste souffre d'une amyotrophie spinale de type 3, une maladie évolutive rare. "Les muscles sont fainéants, en gros c'est ça, résume-t-elle. Ils vont de moins en moins fonctionner au fur et à mesure du temps, ils vont faire de moins en moins leur travail de muscle et les choses du quotidien deviennent dures : marcher, se relever d'une chaise, monter les escaliers..."
Une maladie que les médecins lui ont décelé à ses 13 ans. Depuis, Virginie Caloin a appris à vivre avec la douleur, la fatigue, les baisses de moral. Si elle craint de perdre un jour son autonomie, le Téléthon, dont la ville ambassadrice 2019 est Dunkerque, est toujours une bouffée d'oxygène pour elle. "Tout au long de l'année, on se bat contre la maladie pour ne pas qu'elle gagne et le Téléthon, c'est un gros plein d'espoir. Pendant 30 heures, on n'est pas tout seul face à la maladie, c'est vu à la télé, on parle de nous", raconte celle qui vit à Marcq-en-Baroeul, en métropole lilloise.
"Métro, boulot, dodo !"
Pour économiser ses mouvements, il lui faut beaucoup d'organisation. Chez elle, Virginie peut se passer de son fauteuil roulant. Et dès que possible, elle fait des exercices pour fortifier ses muscles défaillants. La jeune femme a un mental d'acier. Elle ne s'arrête jamais. "Métro, boulot, dodo ! Ma vie c'est le travail, les séances de kiné deux fois par semaine, en hiver on n'a pas très envie d'y aller mais j'ai besoin de ça. Grâce au kiné, je marche encore", estime-t-elle.
Une fois par an, elle a droit à un bilan complet au CHU de Lille. Elle y passe un mois, pour un renforcement musculaire intensif et plus régulièrement pour des visites de routine. "Aujourd'hui, j'ai été chercher mes chaussures pour toute l'année, des chaussures orthopédiques en cuir", montre la trentenaire, comptable dans une PME depuis dix ans.
Aucun traitement n'existe à ce jour contre l'amyotrophie spinale, mais les recherches en thérapie génique sont pleines de promesses. Alors, pour le week-end du Téléthon dès ce vendredi, Virginie sera devant sa télévision avec l'espoir que les Français se montreront généreux une nouvelle fois.
