Patrick Mariette est le papa de Loïc, 34 ans, atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie paralysante. Il est mobilisé pour cette 37ème édition du téléthon les 8 et 9 décembre 2023, même si son combat pour collecter de l’argent dure 365 jours par an.
Patrick Mariette, qui habite au Portel près de Boulogne-sur-Mer, a été l’année dernière le plus gros donateur des Hauts-de-France au Téléthon, avec 35 000 euros. Pour cette 37ème édition, les 8 et 9 décembre 2023, cet infatigable bénévole est bien sûr sur le pont.
Il est concerné au premier chef par la maladie puisque son fils souffre de la myopathie de Duchenne, diagnostiquée à l’âge de 5 ans. Loïc a aujourd’hui 34 ans et ses bras, ses jambes, son corps entier ne le portent plus.
Patrick se souvient : "C’est une maladie dégénérative. Loïc a très rapidement perdu l’usage de ses jambes ; on a adapté un premier fauteuil. On est passé quelques années plus tard, alors qu’il allait rentrer en sixième, au fauteuil électrique."
Troisième enfant de Patrick et d’Agnès, Loic a continué sa scolarité jusqu’à obtenir un BTS. Mais opéré plusieurs fois, trachéotomisé, il ne se déplace que grâce à son fauteuil, qu’il dirige d’un seul doigt. Aujourd’hui sa force, c’est sa famille.
Le Téléthon, on dit toujours que ça dure deux jours mais chez nous, c’est 365 jours par an !
Patrick Mariette, papa de Loïc et bénévole
"La famille, ça permet de garder le moral, explique Loïc. Le Téléthon c’est mon seul espoir, ça permet de faire avancer la recherche." Patrick Mariette renchérit : "Le Téléthon, on dit toujours que ça dure deux jours mais chez nous, c’est 365 jours par an. Notre rôle, c’est de continuer à approvisionner cette caisse d’argent, parce que les chercheurs, il faut bien qu’ils soient payés !"
Depuis 1998, cet ancien commerçant s’est lancé dans la collecte d’argent. Tout est prétexte pour réunir des fonds. Il a créé ce qu’il appelle "la boutique de Loic", une véritable caverne d’Ali Baba de 125 m2, unique en France.
Deux pièces, pleines à craquer avec des piles et des piles de cartons. Des centaines d’objets, des fins de série achetées pour servir de cadeaux ou revendues à petits prix.
"Il y a de tout, précise Patrick, par exemple des choses qu’on est en train de vendre pour les marchés de Noël. Mais tout au long de l’année, il y a des gens qui font des lotos, qui nous achètent des lots pour faire leur tombola. On fait des grilles, on va être présents sur des opérations."
Mais le père de Loïc va bien plus loin. Plein d’audace, il s’est lancé avec ses amis dans la création de spectacles. Il chante, écrit des poèmes. Son seul objectif : financer la recherche.
"Nos amis chercheurs, ils ne sont pas bêtes, au contraire ! En se battant, ils vont trouver. On a des chercheurs extraordinaires. Je suis sûr que Loic va se remettre debout, ce n’est même pas de l’espoir, moi j’en suis sûr !"
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La 37ème édition du Téléthon s’achèvera dans la nuit de ce samedi 9 décembre 2023, après 30 heures de direct sur les chaînes de télévision publiques. Elle est parrainée cette année par le chanteur Vianney et présentée par Sophie Davant, Nagui et Cyril Féraud.
Un numéro, le 3637, comme chaque année. Tous espèrent faire mieux qu'en 2022, malgré l'inflation et des budgets serrés pour les familles. Chaque don compte. L’année dernière, près de 91 millions d’euros avaient été récoltés.
