Laury Laffargue, 23 ans, est organisatrice du Téléthon à Tonneins, en Lot-et-Garonne, ce samedi 9 décembre. Malvoyante et malentendante, elle est atteinte du syndrome de Morsier, une maladie génétique rare.
La jeune femme a une énergie débordante. C'est elle qui pilote le Téléthon à Tonneins qui débute à 13 h 30. Avec un objectif précis : atteindre les 1 000 euros de dons. L’an dernier, elle avait réussi à collecter 700 euros, et 400 euros en 2021.
Son combat contre la maladie
Pour la troisième année consécutive, Laury Laffargue chantera pour le public et organise les festivités. Cette journée lui tient particulièrement à cœur, puisqu'elle est directement concernée par la maladie. "Il faut faire avancer la recherche par les dons et les actions que l'on fait".
Je suis malvoyante et je souffre d'une maladie rare du nerf optique, et je suis malentendante, du coup la recherche me touche directement.
Laury Laffargue,organisatrice du Téléthon en Lot-et-Garonne
Née malvoyante à 95 %, Laury souffre du syndrome de Morsier, un syndrome mal formatif congénital du système nerveux très rare.
Passionnée de musique, la jeune femme répète dans sa chambre avec sa guitare un morceau de l'artiste Vianney, parrain du Téléthon 2023. "Le Téléthon me permet de jouer devant les gens sur scène et de partager ma passion", explique-t-elle. Ses parents l'aident dans les préparatifs de la journée caritative : ils ont préparé quatre cents crêpes en famille qui seront distribués aux bénévoles du Téléthon.
Laury aime donner sans retour.
Vivianne Laffargue,mère de Laury
"Elle insuffle beaucoup de bonne humeur et de la joie", témoigne Chrsitine Jolit, une bénévole qui participe avec Laury à la mise en place des chaises dans la salle de spectacle où se déroulera le Téléthon.
Pour l’occasion, Laury Laffargue a écrit une chanson inédite, en écho à son engagement et l’importance de la recherche.
Rendez-vous à la salle de spectacle La Manoque. Ouverture des portes à 13h30 avec la chanson du Téléthon. 14 heures : batucada des Batucamigasses. 14h30 : concert et départ de la randonnée. 15 heures : country avec Western dance Casteljaloux. 15 h 30 : arrivée du Père Noël suivi d'un goûter pour les enfants. De 16 h 30 à 18 heures, concerts en alternance de Laury, Mariposa, duo MiriamJane.
