VIDÉO. Téléthon : comment un traitement a permis à la petite Victoire, 17 mois, de survivre à sa maladie

Sa pathologie, l'amyotrophie spinale, fait partie des maladies génétiques pour lesquelles le Téléthon permet de financer des recherches.

Voir la petite Victoire tenir, assise et bien concentrée, sur un poney... L'image aurait été impensable il y a encore quelques temps : la petite fille de Laventie (Pas-de-Calais) souffre d'une amyotrophie spinale, ce qui signifie qu'en l'absence de traitement, ses muscles s'atrophient au fil du temps. 

"Elle perd au niveau force, elle perd au niveau respiration, c'est une maladie dégénérescente", résume sa mère, Lætitia Hénin, qui était sous le choc lorsque le diagnostic est tombé. Sa petite fille, qui n'arrivait pas à tenir assise, avait alors 8 mois. "J'étais complètement muette. Je savais plus quoi dire, je m'étais dit que c'était juste un cauchemar et que j'allais me réveiller".

"Elle va nous épater"

Quelques jours plus tard, elle apprend que Victoire est éligible à un traitement. Comme 29 autres enfants en France, elle reçoit une injection qui lui sauve la vie. "Cette thérapie, ça va être que des bonnes surprises puisqu'il n'y a plus de dégénérescence, la maladie est stoppée. maintenant elle est toujours présente donc il faut travailler les muscles, la motricité." C'est le travail de sa kinésithérapeute, Claire Verdun, qui l'aide à se tonifier et à développer ses muscles. La petite Victoire, à 17 mois, doit apprendre chaque geste, même les plus simples. "Pour l'instant, on ne sait pas jusqu'où elle ira", explique-t-elle. "Nous notre idée c'est de l'accompagner à son maximum. Pour l'instant, on se met pas d'objectifs."

On ignore si Victoire saura un jour marcher, mais ce que sa mère veut par-dessus tout, "c'est qu'elle vive heureuse, qu'elle aille à l'école classique, qu'elle soit épanouie, qu'elle fasse plein de choses, et je suis sûre qu'elle fera plein de choses, elle va nous épater."