Téléthon 2021 - À Abbeville, le quotidien de Louis atteint d'amyotrophie spinale infantile : "à 10 ans, il n'est jamais allé à l'école"

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Écrit par Eline Erzilbengoa avec Florence Péroumal
Louis, 10 ans, atteint d'amyotrophie spinale infantile.
Louis, 10 ans, atteint d'amyotrophie spinale infantile. © Jérôme Arrignon / FTV

Louis est atteint d'une maladie génétique rare qui touche en particulier les muscles : l'amyotrophie spinale infantile. Si le garçon de 10 ans aimerait pouvoir être scolarisé comme les autres, les difficultés sont encore trop nombreuses.

"Allez grand-mère, fais un sourire à la caméra." Le moins que l'on puisse dire c'est que Louis ne manque pas d'humour, lorsque notre équipe de tournage est venu le rencontrer chez lui à Abbeville dans la Somme.

Louis est un petit garçon de 10 ans atteint d'une maladie génétique rare :  l'amyotrophie spinale infantile. Cette maladie, pour laquelle le Téléthon avait permis d'effectuer les premières recherches afin de trouver un traitement, empêche le développement de ses muscles. "Je ne peux pas marcher, je ne peux pas aller me balader", confie-t-il. 

Cette maladie neuromusculaire a été diagnostiquée alors qu'il avait 7 mois. Sa maman, Amélie, a donc dû quitter son travail pour s'occuper de lui à temps plein. Les journées sont rythmées entre les soins et les loisirs à l'appartement. "Il passe la moitié de son temps en fauteuil électrique et puis ensuite il aime bien aussi se relaxer sur son petit fauteuil. Il joue à des jeux ou regarde des vidéos sur Youtube, décrit sa maman. Il se réveille aussi en chanson avec Soprano."

Le rappeur Soprano, parrain cette année du Téléthon, qu'il a pu d'ailleurs rencontrer récemment. "C'était magique", nous confie Louis. "C'est un des plus beaux cadeaux que l'on puisse lui faire. Lui mettre des étoiles pleins les yeux parce qu'il le mérite amplement, comme tous les autres enfants", ajoute Amélie. 

"On veut qu'il soit comme les autres enfants"

Un moment d'émerveillement pour le petit garçon qui aimerait pouvoir un jour être scolarisé. "À 10 ans, Louis ne connaît toujours pas l'école alors qu'il a toute sa tête et toute son intelligence. Mais c'est très difficile encore aujourd'hui de le faire admettre dans un centre parce que le transport que l'on me propose n'est pas adapté", explique Amélie.

En 2013, Louis a subi une trachéotomie pour l'aider à respirer, il a donc besoin d'une assistance en permanence. "Si pendant le transport, entre Abbeville et Amiens, on doit faire une aspiration, personne ne peut faire ce geste, c'est quelque chose qui est réservé aux médecins, aux infirmières, aux auxiliaires, et donc cela demande un budget exceptionnel avec une auxiliaire en plus", poursuit-elle.

Depuis 4 ans, les parents de Louis sont dans l'attente d'une solution pour qu'il puisse bénéficier un jour d'un enseignement. "Je trouve que c'est inadmissible, parce que des enfants comme Louis, il y en a partout en France, ce n'est pas le seul enfant trachéotomisé. On n'arrêtera pas de faire des demandes, parce qu'on veut qu'il soit comme les autres."

Louis, quant à lui, garde le moral et ne perd pas le nord. "Il faut envoyer des dons au Téléthon", lance-t-il, tout sourire. La ligne 36 37 reste ouverte jusqu'au 10 décembre.

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