Le Téléthon, chaque année, est un événement médiatique. Son rôle pour soutenir la recherche n'est plus à prouver, mais son rayonnement, alors même que la France est considérée comme en retard sur les questions de handicap, soulève également des critiques.
C'est la collecte de dons la plus populaire de l'année : le Téléthon, créé pour soutenir la recherche sur les maladies rares, a reçu près de 74 millions d'euros de dons. Après une baisse des dons en 2020, l'événement retrouve sa forme d'avant la crise sanitaire. Le Téléthon s'est également doté d'une version gaming, avec un passage sur la plateforme de Twitch. Des steamers de premier plan comme Domingo ou Little Big Whale ont participé à cette opération qui a permis la récolte de 350 000 euros en 1h30 de temps.
Les organisateurs ont également transmis le détail des dons par départements. 114 000 euros de dons sont arrivés depuis l'Aisne, 222 100 euros ont été donnés par les habitants de l'Oise, et la Somme a fait don de 150 300 euros. La Picardie offre donc un total de 486 400 euros. Le Nord, largement plus peuplé, compte à lui seul pour 615 600 euros de dons, et le Pas-de-Calais 311 700.
Le soutien que le Téléthon apporte à la recherche est reconnu à l'unanimité. Le Généthon, laboratoire phare de l'organisation, a été parmi les premiers a établir des cartographies du génome humain, permettant ainsi l'identification de plusieurs centaines de gènes responsables de maladies. L'événement voit son nom associé de près aux progrès de la thérapie génique qui consiste à introduire du matériel génétique dans des cellules pour soigner une maladie. Depuis sa découverte, cette thérapie a pu prouver son efficacité pour plusieurs maladies de la peau, des muscles ou encore du foie.
"Afin d'obtenir de l'argent, on fait pleurer dans les chaumières"
Largement plébiscité par les Français, le Téléthon est pourtant de plus en plus critiqué. Ce n'est pas l'événement en lui-même qui est visé, mais son rayonnement médiatique apparaît comme hypocrite à certains, alors que la France accuse un retard sur les questions d'accessibilité autant que d'inclusivité.
L'imagerie qui se dégage du Téléthon, et la vision du handicap et de la maladie qu'il projette sont jugées problématiques. "Cet évènement de charité audiovisuelle véhicule une image misérabiliste des personnes handicapées. Afin d'obtenir de l'argent des téléspecteur.trices, on fait pleurer dans les chaumières, en donnant l'impression que la vie avec un handicap ne vaut pas la peine d'être vécue. Le seul espoir : la guérison !" estime Lydie Raër, conseillère municipale à Ivry-sur-Seine et elle-même atteinte d'une maladie rare.
La dualité est difficile à supporter : chaque année, le Téléthon est un événement médiatique que les politiques ne manquent pas d'investir, mais aucun euro de cette somme n'améliore directement la vie quotidienne des personnes handicapées. Dans le contexte de forte mobilisation pour la déconjugalisation de l'Allocation Adulte Handicapé, trois fois refusée par les députés de la majorité, la pilule passe d'autant plus mal.
L'autre problématique a été soulevée en 2019 par une enquête de l'Express. Le laboratoire suisse Novartis s'apprête alors à vendre 2.1 millions de dollars l'unité un traitement contre une maladie neuromusculaire, né grâce aux dons du Téléthon. Un traitement dont la recherche a été financée par la générosité nationale devenait ainsi le traitement le plus cher du monde. Détenant un brevet, le Généthon, le laboratoire français qui développe la formule est assuré de toucher sa part, et n'est pas responsable de la décision du laboratoire, pas plus qu'il n'a les moyens de protester. Mais la vitrine de la solidarité en a pris un coup au passage.
Ces dénonciations ne sont pas unanimes parmi les personnes porteuses d'un handicap ou d'une maladie rare, certains continuant de relayer avec fidélité les appels aux dons.
