Témoignage - Michel, malade de Parkinson : "ça ne m’empêche pas de vivre"

Michel Leclercq habite à Beauvais dans l'Oise. Comme 200 000 personnes en France, il est atteint de la maladie de Parkinson. Une pathologie neuro-dégénérative qui a beaucoup réduit sa mobilité.

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La maladie de Michel Leclercq a été diagnostiquée il y a 15 ans. A l'époque, c'est lui qui s'étonne auprès de son médecin de ses problèmes d'écriture : "Il ne me prenait pas au sérieux. Alors j'ai pris un bout de papier et un crayon et j'ai commencé à écrire. J'écrivais et j'ai fini en tout petit. Ça s'appelle la micrographie".

Le généraliste comprend alors que Michel est vraissemblablement porteur de la maladie de Parkinson. Trois neurologues vont confirmer le diagnostic.

Adapter le quotidien

Dès lors, il lui a fallu adapter son quotidien. L'ancien électronicien a dû faire une croix sur des tâches de précision comme les soudures de circuits imprimés : "C'était du travail fin. Ça je ne sais plus. Mais ça ne m’empêche pas de vivre".

La maladie de Parkinson affecte la personne atteinte, tout autant que ses proches. Marie-Hermine, son épouse, est devenue aidante. Une responsabilité essentielle qu'elle assume avec amour et courage : "Tant que ça va, on peut encore sortir. Je pense à certains aidants qui sont un peu obligées de rester parce que la personne malade ne peut plus rester toute seule. Dans ces cas là, il ne faut pas avoir peur de demander de l'aide".

Aider les malades et les aidants

L'aide peut se trouver au sein d'associations, comme France Parkinson, dont Michel a été délégué départemental pour l'Oise. Cette association fondée en 1984 et reconnue d'utilité publique soutient et assiste les malades et leurs proches. 

"Il faut aider les aidants en leur proposant des activités, en leur faisant comprendre qu'ils doivent aussi prendre du temps pour eux. Souvent, c'est très compliqué de ne pas aider la personne malade et ils s'oublient eux-mêmes. Et souvent ils arrivent à des moments, où ils sont au bout du rouleau", confirme Marie Futzati, directrice scientifique de l'association France Parkinson.

On n'a pas de traitement qui permette de ralentir la progression de la maladie.

Marie Futzati, association France Parkinson

L'association forme également des professionnels de santé pour que les spécificités de la maladie soient mieux comprises. Elle touche en France 200 000 personnes qui peuvent souffrir de rigidité musculaire, de lenteur, de tremblements.

"Aujourd'hui, les traitements qui existent pour la maladie de Parkinson sont des traitements qui vont améliorer les symptômes. On n'a pas de traitement qui permette de ralentir la progression de la maladie. Mais plus la maladie est diagnostiquée tôt, plus on va pouvoir faire une prise en charge multidisciplinaire et améliorer la qualité de vie des patients", précise Marie Futzati.

Des conférences réguilères partout en France

Pour informer le plus grand nombre sur les symptômes de la maladie de Parkinson, la prise en charge des malades ou sur les dispositifs d'aide existants, France Parkinson organise régulièrement des rencontres partout en France.

Le prochain rendez-vous prévu dans les Hauts-de-France se tiendra à l'Hôtel de ville de Lille le 26 novembre de 13h30 à 18 heures. Le Pr Luc Defebvre, responsable du service de neurologie et pathologie du mouvement au CHU de Lille interviendra sur la rééducation du Parkinsonien (renseignements auprès de Marie-Claire Dimey par mail à comite59nord@franceparkinson.fr).

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