"Sans Joe Biden, je ne serais pas là en train de vous parler" : vivre avec son bégaiement

C’est un handicap, invisible, et encore moqué. Le bégaiement touche 1% de la population, masculine pour la plupart. Le nouveau président des Etats-Unis est de ceux-là. Beaucoup passent leur vie à s’efforcer de le combattre. Certains avec succès, d’autres non. 

Invisible, c’est encore parfois un handicap sujet de moquerie. Un handicap qui n’est d’ailleurs pas considéré au même titre que les autres. Pour preuve, quand on ne blague pas à son sujet, on n'en parle pas. Ou si peu. Et pour cause, de la difficulté de parler, c’est bien de cela dont il s’agit.
 

"Sans Joe Biden, je ne serais pas là en train de vous parler"

Parfois, le sujet fait irruption, de façon un peu artificielle, comme lors de la journée Internationale qui lui est consacrée, le 22 octobre. Et puis, mais c’est beaucoup plus rare, il arrive que l’actualité force le passage et les conversations.

C’est ce qu’il s’est passé à la fin de l’été, quand un petit garçon américain a embrasé la toile avec une vidéo témoignage viralisante.  Et pour cause, ce petit d'homme, fièrement, crânement, est parvenu à raconter, à force d’efforts et de concentration, son histoire et la rencontre qui a transformé sa vie.

Au cours d’un de ses déplacements, lors de la campagne présidentielle aux Etats Unis, Joe Biden s’est écarté, à l’abri des micros et des caméras, et prit le temps, avec ce petit garçon. Ensemble, ils ont parlé de ce handicap. Cette entrave au contact simple et fluide, cet empêchement structurel à la communication heureuse et sans retenue : le bégaiement. Comme 1% de la population, Joe Biden le connaît, le subit.

Ensemble, ils ont évoqué les tourments de ceux et celles -même si les filles sont moins concernées- qui en sont atteints. Et surtout, des manières de lutter. Une rencontre qui ne doit rien au hasard en termes de communication politique, sûrement. Mais, aussi et surtout, un échange très symbolique puisque celui qui n'était encore que le candidat à la mandature suprême américaine est devenu d’un coup, un rôle modèle mondial sur le sujet.

Des obstacles pour en arriver là, il en a surmontés. Avec ce bégaiement accroché à sa peau, davantage encore. Il l’a conté à ce garçonnet. Son arme à lui, car chacun a des secrets, utilisée au même âge contre cet ennemi de l’intérieur : la poésie irlandaise. 

A eux deux, ils ont mis des mots, et des phrases, sur un handicap qui ne disparaît jamais, fût-il maîtrisé, un peu ou beaucoup. 

Ce n’est pas une maladie dont on guérit. C’est un handicap avec lequel on doit vivre. Il suffit d’un coup de stress, de fatigue pour que l’air vienne à manquer, les syllabes se hacher, et les mots se détacher. Et ce n’est pas le nouveau locataire de la Maison Blanche qui pourra dire le contraire.

Incapable de dire "Présente"

j’ai le coeur qui bat, car je vois qu'on va encore me demander de prendre la parole. Il y a quelque chose en en moi qui me dit tu ne va pas y arriver, ils vont te juger

Sonia Krimi

"Quand je rentre à Cherbourg je regarde les paraphes de mes dossiers, j’ai le coeur qui bat, car je vois qu'on va encore me demander de prendre la parole. Il y a quelque chose en en moi qui me dit tu ne va pas y arriver, ils vont te juger". Députée de la Manche, Sonia Krimi est née à Tunis. Jusqu'à ce qu’elle arrive en France, à l'âge de 21 ans, elle n’a eu que des moqueries pour se construire, à l’école, comme à la maison.

Blocages sur des lettres et des mots, répétitions, prolongations de sons, pour elle, comme pour tous les autres, ce trouble de la parole est terrible à vivre : "J’étais très bègue, incapable de dire "présente" à l’école. Ma mère se moquait de moi, pas pour me faire du mal, mais par ignorance. Elle ne se rendait pas compte que c'était destructeur de m'imiter quand je bégayais."
 
Ses études brillantes vont lui permettre de se sauver. En master  de finance, en 2005, elle décide de quitter la Tunisie :  “On se moquait de moi et je n’étais pas libre dans mon pays.”

Une carrière de défis

En arrivant en France, elle devient professeure, en comptabilité, en contrôle de gestion, à l’université de Toulon, et d’Assas, à Paris. C’est une libération pour la jeune femme : "on me laisse la parole. Et j’entends enfin le mot “handicap". Je reprends  alors confiance en moi."

Elle décide alors de se battre. Et de se lancer dans une carrière politique. Mais pourquoi choisir des métiers de parole alors qu’elle bégaye? Dans une carrière de députée de surcroît ? Par conviction? Par défi ?"Les deux", me répond-elle d’une voix ténue.

L’espace de quelques instants, à l’autre bout du téléphone, le silence se fait. Puis, je distingue le son des larmes de son émotion. Elle pleure, et s’en excuse, avant de poursuivre : "quand vous êtes bègue, vous êtes enfermée dans votre corps. C’est une paralysie, très dure à vivre, car cela ne se voit pas. C’est insupportable. Je suis partie dans ce monde politique car j’étais portée par mes convictions, et par la  volonté de me surpasser."

Devenir députée, s’impose, comme un immense défi  : "oui bien sûr, accomplir l’impossible... Imaginez, quand vous arrivez au boulot,la boule au ventre, car il y a des choses que vous aurez du mal à faire." 

Un handicap "surmontable" 

Comme toutes les personnes qui bégaient, les pensées de Sonia pense vont vite tellement vite : "ma tête est beaucoup plus rapide que ma parole. J’ai le sentiment que quelqu’un me court derrière. Donc je veux parler vite, je bégaye. Combiné avec un manque de confiance en moi et un sentiment d'illégitimité, cela entretient mon bégaiement. Et j'ai tellement l'impression que les gens s'ennuient en m'écoutant quand les mots ne sortent pas. Moi même quand j’ai un grand bègue en face de moi, c’est dur".

 Mais la jeune femme refuse de vivre avec : "ce n’est pas un handicap qu'on ne peut pas surpasser. Il faut réussir à avoir une parole la plus fluide possible. La parole, le seul contact avec les autres. Cette différence, il faut l'accepter mais pas vivre avec."

Une orthophoniste salutaire

"Sa voix qui d'ordinaire bute sur son bégaiement n’a pas tremblé" : cette phrase d’un article du Monde la concernant  interpelle la députée de la Manche, en 2018 :  "je me suis dit, si cette journaliste l’a écrit c’est que tout le monde est au courant, tout le monde l'entend."

Sonia Krimi se décide alors à se faire accompagner par une orthophoniste, pour l’aider à combattre son handicap, sur tous les fronts : "elle m’apprend à utiliser plusieurs outils. Elle m’invite surtout à regarder des extraits de mes discours. M’écouter permet d’identifier les  moments et les mots sur lesquels je bute. Cela m'aide aussi à m'accepter."
L’orthophoniste apprend à la députée à s'exprimer en public. "Elle me dit : 'Quand tu prends la parole, tu as tout ton temps, personne ne court derrière toi'"  
Le résultat est fulgurant : "en deux séances, je bégayais moins". 

Un coming out devant une assemblée de bègues

Sonia décide de réaliser son coming out. Elle a 35 ans. La jeune députée est invitée à témoigner par l’Association Parole Bégaiement : "j’avais en face de moi des gens très bègues, heureux de m'écouter et de venir me poser des questions. Je me suis dit alors, que c'était ma famille."
Depuis ce jour, elle assume pleinement sonhandicap, et l’annonce parfois, avant de prononcer un discours.
   

Evacuer le stress qui est en soi

"L'essentiel est d’évincer le stress qui envahit son corps. Moi j’ai ma petite mallette dans laquelle j’essaye de trouver mes propres outils qui m’aident à améliorer ma prononciation, ma respiration, ma confiance en moi. Je m'adonne à beaucoup d'activités sportives. Et je prépare énormément mes prises de parole". 

Sonia Krimi ne peut s'exprimer si elle ne maîtrise pas son sujet parfaitement, dans le fond et la forme : "je lis, relis, répète, inlassablement mes discours, devant un miroir. Je change des mots, si je sens que je vais buter. L'évitement est devenu une habitude. Mon cerveau me dit "tu vas voir cela va pas sortir", et je choisis un autre mot. Je travaille le texte, la respiration, ma posture. Debout, je suis meilleure."

Et pour éviter toute source de stress, Sonia doit absolument être très ponctuelle, et à l’aise dans ses habits : "si j’ai un peu trop de poids, si je suis serrée dans mes vêtements, ma parole en pâtit." Aujourd’hui, Sonia Krimi bégaie de moins en moins. Le prix est fort : "Je passe toute ma journée à combattre, à camoufler. Et je suis épuisée." 
 

Le discours d’une députée

Lire un discours devant l’Assemblée Nationale est un exercice de haut vol. Les députés ont un temps imparti très court pour s’exprimer ; deux minutes. Mais ce n'est pas tout, derrière elle doit se préparer à affronter des contradicteurs, des Ministres : "quand ma prise de parole approche, j’ai très peur, j'ai mal au ventre, j’entends le battement de mon coeur, une chaleur me prend à la gorge, ma tête chauffe, comme si on me pressait." Un vrai supplice.

D'autant plus qu'avec son mandat et ses responsabilités elle doit faire preuve d’une extrême maîtrise tant sur le fond des dossiers que sur la forme : "je dois tout contrôler en permanence pour éviter les blocages et permettre à mes interlocuteurs puissent de comprendre mon propos."

En 2018, son discours sur le projet de loi sur l’immigration est un enjeu immense ; politiquement bien sûr mais aussi d'un point de vue personnel. En tant que républicaine, et bègue. Portée par ses valeurs, elle préparera son discours très longtemps à l'avance. Dans la douleur.  "J’ai pleuré juste avant, mais je l’ai dit, sans bégayer du tout, sans même trembler ! Ma technique m'a fait prendre un ton théâtral qui a donné encore plus de force au propos. " 

D'immenses victoires

Chaque discours sans bégayer est une immense victoire : "vous ne pouvez pas imaginer l'effet produit à chaque fois. Je suis comme une petite fille, je danse dans la rue, je chante toute seule. Je suis si heureuse que ma voix ait réussi à porter mon discours”, me confie-t-elle, avec beaucoup d'émotion non dissimulée.

Une Assemblée Nationale extrêmement  bienveillante

Au parlement, jamais personne ne se moque de Sonia Krimi : "la réalité est très différente de ce que l’on voit devant les caméras. Je n’ai jamais travaillé dans un environnement aussi bienveillant." Pour preuve, après son discours sur l’immigration, Richard Ferrand intervient avec délicatesse : "Madame Krimi a une façon de s’exprimer... particulière". Ceci sans jamais évoquer son bégaiement  

La jeune députée est même soutenue par ses pairs : "un jour j’ai dû monter au perchoir. Juste avant, un député communiste du Havre, Jean-Paul Lecoq que je connais bien, m’a dit  : “respire et pose ta voix". Des propos rassurants, de la part d’un orateur qu’elle admire : "parfois quand je sens que je vais trébucher, je dis 'un-deux-trois et reprends'. Et j’entends des rires gentils de conivence dans l’hémicycle."  

Toujours des moqueries sur le terrain et les réseaux sociaux 

Mais, en dehors de l’hémicycle, Sonia doit  continuer d’affronter moqueries et jugements : "Pendant la campagne, sur les réseaux sociaux, j’ai lu “il lui faut un orthophoniste pas une place à l'assemblée !"
Un mois après son élection à l'Assemblée Nationale, dans sa circonscription de la Manche, elle doit improviser un discours sans bien connaître le dossier, devant des élus locaux, et le président de Région. Le stress la fragilise et elle bégaie. Les gens ricânent et se moquent d'elle. Elle les regarde et leur lance avec fierté “ qu’est ce qui vous fait rire? On s’expliquera après”. Son courage a fait le tour de Cherbourg. Mais elle est partie pleurer dans sa voiture, à l’abri des regards.  

Enfin, lorsqu’elle se présente aux élections municipales, dans la capitale du Cotentin : "un chef d’entreprise m’a expliqué qu’il ne voterait pas pour moi,  en me lançant : comment pouvez vous porter notre parole, en étant bègue!" 

Une parole “pas assez écoutée”

Nous discutons depuis trente minutes au téléphone, et Sonia n’a pas encore bégayé : "je suis chez moi tranquille. Je bégaye moins quand je suis en confiance. Mais je n’arrive pas a atteindre cette sérénité totale en public".

La jeune députée n’est pas toujours satisfaite de ses discours quand par souci de fluidité elle doit céder sur le terrain de la précision. "Aujourd'hui, ma prise de parole n'est pas optimale, et je ne suis pas assez écoutée. Dans le parti “En Marche”, on m'accole une étiquette d'ingérable car ma voix est stressée, ma parole difficile, pleine d'émotions. On m'écoute mais cela n'incite pas les gens à vouloir travaillé avec moi au long cours. Ce handicap m'empêche d’avancer." 

Un obstacle que Sonia Krimi entend bien dépasser encore. Son ambition professionnelle, devenir présidente de l’Otan, ou porte parole de LREM. Pour le moment elle ne parvient pas à convaincre ses pairs.  Elle rêve d’une voix posée et apaisée : "Le jour ou je pourrai laisser parler mon émotion, et la gérer au bon niveau, je gagnerai en qualité dans mes discours. Je suis une guerrière, je ne me rends jamais. On peut vivre heureux et dépasser son bégaiement, et tendre à le rendre discret."

Comme Sonia Krimi, ils, et elles,  sont plus nombreux.se.s qu’on le croit à réussir ces tours de force, à tenter de se surpasser et s’en sortir. A chacun.e ses méthodes, sa singularité. Pour Arthur Sauzé, " être bègue et avocat c'est possible ". 
  

De la scène, aux plaidoiries, aux conférences de haut vol 

“  En troisième, mes résultats scolaires étaient très moyens, parce que j’avais une très faible confiance en moi, dûe mon handicap. Et ma professeure de francais m’a dit "vu la façon dont tu bégayes, tu ferais mieux de faire un CAP coiffure."" 

Au collège tout le monde se moque de lui. Arthur Sauzé se sent exclu, vit son isolement avec angoisse. Et ses séances d’orthophonie sont sans effet. 
C’est le théâtre qui lui donne, finalement, un espace d’expression salutaire, au lycée : "je bégayais moins. J’avais l’impression d'être écouté, et  je n'étais plus le même, le petit Arthur mais un personnage incarné."

Alors, comme Sonia Krimi, par volonté de se surpasser, Arthur décide de se lancer dans une carrière d'orateur  : "l’avocat est quelqu’un qui s’exprime tout le temps. C'était un statut social, le respect que je souhaitais atteindre. Je voulais prendre ma revanche ".

A force de répéter les plaidoiries des grands avocats, il bégaye de moins en moins, et décroche son diplôme en 2018. Sa  revanche il la tient. Et finalement, le jeune conseil décide de se spécialiser dans un domaine qui le passionne beaucoup plus. Il devient expert en  nouvelles technologies dans le domaine du droit. Il vient même de créer une chaîne YouTube de l'innovation juridique : "je donne des conférences, dans des grandes écoles d’avocat, sur TedX : “plus j’y vais à l’improvisation, moins je stresse, et moins je bégaye. En 2 ans et demi j’ai donné 85 conférences. Pas mal pour un bègue!" 
 
 

Un concours d’éloquence pour mieux accepter son bégaiement

Mais cette bataille contre le bégaiement n’est pas toujours couronnée de succès. Certains décident, finalement, de lâcher prise, d'une certaine manière, comme Mounah Bizri. Issu d'une grande école de commerce, consultant dans une société spécialisée dans la transformation digitale. Malgré tous ses efforts, et ses nombreuses séances d’orthophonie, Mounah, bégaye toujours. Et beaucoup. Alors il a décidé de l’accepter : "pourquoi vouloir atteindre la perfection. Ce qui est important,”ce n’est pas de ne plus bégayer, mais d'être heureux et choisir ce qu'on fait de nous-même."
 
Mounah décide de ne pas subir, mais vivre avec son bégaiement. Et il se lance, lui aussi, un immense défi : "de nombreux préjugés donnent à penser que les personnes bègues ne peuvent pas être de bons communicants. Je veux prouver que ce qui est apparemment impossible est possible !",  s’exclame-t-il.

Il y a un an, il décide de créer un concours d'éloquence pour les personnes bègues. Son objectif : inciter les personnes qui portent ce handicap, d'être elles-mêmes, de se prouver qu’elles peuvent porter l'éloquence : "car l’éloquence, explique-t-il, n’est pas que fluence. C’est aussi le regard, la beauté du texte, la gestuelle, l'émotion du visage et de la voix, la posture aussi, et les silences... Et puis il y a la clarté et l'authenticité du texte."

Créer ce concours a permis à Mounah Bizri de mieux s'accepter, de se dépasser : "j’ai appris à ne plus être dans le combat constant, mais dans l’amour de moi même. J’ai couru un marathon, gagné des hackathons. C’est bien d’être toujours à fond, mais il faut surtout faire ce qui plait, et qui possède un sens pour chacun de nous. Un concours d'éloquence permet aux bègues de réaliser leur rêve le plus fou. On  montre que le bégaiement n’empêche pas de s’exprimer et de s’affirmer. L'exercice dans ces conditions donne aux idées plus de force, aux exemples plus d'humour."
 
 C'est Sonia Krimi qui fut la maraine du concours l'éloquence du bégaiement 2019.
 

En parler pour faire changer les regards

Ingénieur et chef d’entreprise, Fabrice Fouquet, dirige une entreprise de 90 personnes en région Centre Val de Loire. Lui aussi milite pour que l’on parle plus du bégaiement, pour faire changer les regards. Pendant de très nombreuses années, il tente de le cacher, ne parle jamais de son handicap, et comme beaucoup, manque de confiance en lui. 

Avec une orthophoniste,Veronique Souffront, il y a 3 ans, il apprend la méthode de "la parole prolongée". "On jour joue la lenteur exrtrême et la rapidité des phrases à prononcer. Le fait de ralentir sa parole quand on  a besoin de s’exprimer, cela rassure et permet d'éviter le bégaiement.  Faire comprendre à son cerveau qu’on est capable de ne pas bégayer c’est très primordial. “

Le regard des autres et leur acceptation sont un point structurant. Réunions de chantiers, rendez-vous au Medef, à la Fédération du Bâtiment, Fabrice Fouquet prend aujourd'hui énormément la parole, et maîtrise finalement son élocution sans presque plus d'appréhensions.  “Quand je bégaye, je me dis que ce n’est pas grave.“ Fort de sa réussite, Fabrice Fouquet décide de s’engager au sein de l’Association Parole Bégaiement et en fdevient le référent dans le département du Loir et Cher
 

Beaucoup de communication dans ses actions : "je veux montrer qu’il y a des moyens d'atténuer un handicap avec des techniques, et de l'accepter sans le cacher. Et il faut en parler. C’est plus simple à vivre, un cercle vertueux."

Sur le site de l’Association Parole Bégaiement, les personnes bègues peuvent prendre contact avec des orthophonistes spécialisées, participer à des groupes de parole, ou découvrir des "rôles modèles". L'association s’adresse aussi aux parents d’enfants. "C’est  à ce moment là que cela se soigne le mieux!" 
  

Favoriser le dépistage des plus jeunes

Permettre aux enfants d’être dépistés, dès que possible. C’est le nouveau défi de Sonia Krimi. Car ce trouble apparaît au moment de l’élaboration du langage, dans 80 % des cas. Et plus on grandit, plus le traitement du bégaiement est complexe : "mon objectif est de transmettre un document aux enseignants pour leur permettre de détecter les premiers signes de bégaiement, dès la petite enfance." 

La députée de la Manche travaille sur un projet de circulaire, en collaboration avec l’Education Nationale, et des orthophonistes comme Véronique Aumont-Boucan. Elle  aussi est membre de l’association Parole Bégaiement, auteur du livre : Aider son enfant à parler et communiquer, et initiatrice de Patati.Tv : un site d’information pour les  parents d’enfants bègues. 

"Les accidents de la parole, explique Véronique Aumont-Boucan, peuvent s’estomper, ou disparaître, si l’enfant est accompagné par une orthophoniste spécialisée. L’idéal est avant 5 ans, l’âge ou la plasticité cérébrale permet la meilleure récupération possible. Dans tous les cas, on arrive à réduire énormément la souffrance, faire de ce trouble une force, en réduisant la sévérité du bégaiement."
 
Sonia Krimi veut donc absolument éviter à tous les jeunes enfants bègues, les souffrances qu’elle a endurées, elle-même : "si nous parvenons à mettre en place cette circulaire auprès des enseignants, cela permettra de déployer toute la chaîne d’accompagnement médical et familial. Si j’arrive à initier cela, conclut-elle, ce sera ma plus grande réussite."