En 2013, le Téléthon avait permis à l'Association Française contre les Myopathies (AFM-Téléthon) de collecter plus de 89 millions d'euros. La 28e édition débute ce vendredi à 18 h 45 sur France Télévisions.
Créé en France en 1987 sous l'impulsion de deux pères d'enfants malades, Bernard Barataud et Pierre Birambeau, le Téléthon vit ce weekend sa 28e édition. Le coup d'envoi d'un marathon de 30 heures sera donné sur les antennes de France Télévisions ce vendredi soir à 18 h 45. Mais il est déjà possible de faire un don via le 36-37 depuis 8 heures ce matin. L'édition 2013, parrainé par Patrick Bruel, avait permis de collecter plus de 89 millions d'euros, contre 88 millions en 2012, mais 94 millions en 2011.
Comment faire un don
- par téléphone au 36 37 (numéro vert, appel gratuit depuis un poste fixe)
- sur internet, https://don.telethon.fr/
Faire un don par internet, c'est 1€ de plus pour la recherche ! >> http://t.co/W54AzGN9DZ #Telethon2014
— Téléthon (@Telethon_France) 5 Décembre 2014
31 essais thérapeutiques
Les dons soutiendront la recherche médicale sur les maladies rares, qui voit "une explosion des essais", selon Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM-Téléthon. En plus de 300 programmes de recherche, l'association soutient cette année 31 essais thérapeutiques en cours ou en développement (thérapie génique ou cellulaire, etc) sur une vingtaine de maladies rares du sang, des muscles, du cerveau, du foie et de la vue.
Parmi les récents résultats encourageants, des chercheurs ont réussi à redonner de la force musculaire à des chiens atteints de la myopathie de Duchenne, maladie rare d'origine génétique.
Mais la recherche a un coût : un lot de traitement de thérapie génique coûte jusqu'à 500.000 euros. Pour une maladie du système immunitaire et du sang, comme le syndrome de Wiskott-Aldrich, il a fallu par exemple plus de 3 millions d'euros pour produire 6 lots de médicament pour traiter 15 patients.
Mais pour aller plus avant, jusqu'à l'autorisation de mise sur le marché, il faudra encore au Généthon, le laboratoire de l'AFM-Téléthon, 4,5 millions supplémentaires. "La France a été leader dans le domaine de la génétique et du diagnostic dans les années 1990" et faute de moyens, "ce n'est plus le cas et c'est dommage", a déploré Laurence Tiennot-Herment.
Elle plaide pour que la France se dote d'une grande plateforme nationale de séquençage à haut débit pour accélérer l'accès au diagnostic des malades. Depuis le premier Téléthon, l'AFM-Téléthon a investi plus d'un milliard d'euros dans la recherche contre les maladies rares.
