"Génétique, neuro dégénérative et incurable" : tour de Normandie à vélo contre la maladie de Huntington

Un nouveau défi sportif démarre pour Olivier Pouillet et ses deux enfants. Charline et Théo font avec lui un tour de Normandie pour mettre une nouvelle fois en lumière la maladie d'Huntington, qui grignote le cerveau de leur papa au fil des années.

 Après un tour de l'Europe, l'ascension du Mont-Blanc puis le Kilimandjaro, Charline et Théo Pouillet se lancent dans un nouveau défi pour sensibiliser à la pathologie de leur père, Olivier.

La maladie gagne du terrain

L'homme de 52 ans est atteint de la maladie d'Huntington et il s'apprête à faire le tour de la Normandie pendant une semaine, sur un vélo aménagé, tracté par ses deux enfants. 

Aujourd'hui, Olivier marche difficilement, titube de gauche à droite avant d'aller à sa destination. Cela fait partie de la maladie, et de ses symptômes : "des mouvements anormaux" explique le médecin Sacha Weber. Huntington, c'est aussi "des troubles cognitifs qui évoluent jusqu’à la démence et des troubles psychiatriques qui vont de la dépression aux hallucinations" détaille Sacha Weber.

Se lancer des défis pour faire connaître la maladie

Charline et Théo, chacun équipés de leur vélo adapté, pourront tracter l'un après l'autre Olivier. Lui est alors chargé de changer les vitesses et a une seule consigne : ne surtout pas toucher au frein. Leur périple à travers la Normandie durera une semaine. Une ville étape par jour pour, "réunir de la famille, des amis, des personnes concernées par Huntington et d'en faire un moment convivial, chaleureux et un peu festif pour papa". 

Pour Olivier, il est désormais difficile de parler, mais il continue d'échanger avec ses proches. "C'est un peu difficile de dire des phrases longues donc quand on veut avoir une information il vaut mieux faire des questions fermées" détaille Charline sa fille. "Après quand il a des choses à dire, c'est plus par des mots-clés que par des phrases."

Une communication restreinte mais précieuse

Ses expressions du visage, elles, ne trompent pas "on voit quand on lui donne de la ratatouille que ça lui plaît pas du tout" s'amuse Charline. "Pour l'instant on n'a pas de problème de communication et ça, je pense que c'est très important dans une maladie pour pouvoir comprendre les besoins".

Un défi sportif comme celui-ci, la famille Pouillet les enchaîne pour sensibiliser à la maladie. Mais aussi pour combattre et partager des moments heureux avec Olivier : "Ce sont toujours des périodes un peu hors du temps, on sait qu'on va vivre des émotions assez intenses pendant une semaine" estime Théo Pouillet. 

Parler d'Huntington, pour que la recherche continue, et s’accélère. Cette maladie "neuro dégénérative, génétique et incurable" souligne Sacha Weber, profite d'une recherche intensive. Pour l'instant, rien n'y fait, aucun traitement ne fonctionne "mais à moyen ou long terme, on espère pouvoir faire ralentir la maladie". 

Un risque sur deux de transmission aux enfants

La génétique, c'est la roulette russe : un risque sur deux de transmettre la maladie à chacun de ses enfants. Les symptômes se déclenchent à l'âge adulte, entre 30 et 50 ans. 

“C’est une maladie très difficile parce qu’elle évolue dans le temps, avec des symptômes très fins, jusqu’à des patients qui sont extrêmement atteints et qui vont devenir grabataires” explique le médecin Sacha Weber.

Pour Olivier, le plus difficile actuellement, c'est "manger" répète-t-il plusieurs fois. Cet ancien chef cuisinier a de plus en plus de mal à déglutir. "Vous vous doutez bien que manger c'est important pour lui" souligne Théo. "C'est vraiment compliqué parce qu'il a beaucoup d'appétit, il a envie de manger mais ça devient un moment moins agréable".

Lever le tabou et encourager la recherche 

Les personnes ne se rendent pas compte de leurs symptômes “c’est une maladie qui a tendance à détruire des familles” regrette Sacha Weber. L'aspect psychiatrique des symptômes met notamment à rude épreuve  les liens familiaux. 

Une maladie qui a été “tabou pendant des centaines d’années”, que cette famille a décidé de mettre sur le devant de la scène, pour qu'un jour, les malades aient l'espoir de la voir devenir définitivement curable.