VIDÉO. L'incroyable ascension du Kilimandjaro d'une famille pour sensibiliser à la maladie de Huntington

Charline Pouillet a déjà gravi le Mont-Blanc, traversé la France à vélo. Mais l'été dernier, elle et son frère ont décidé de gravir les 5895 m du Kilimandjaro, avec leur père, touché par la maladie dégénérative de Huntington. Une aventure extraordinaire à découvrir dans le documentaire "Jusqu'en haut avec lui".

"Je ne suis pas encore redescendue, je suis toujours là-haut", confie Sylvie Pouillet, la maman. A côté d'elle, sa petite famille a les yeux brillants. "Ça a été un rêve réalisé", avoue Charline, la fille, à l'origine du projet avec Théo son frère. Leur esprit est encore dans les brumes du Kilimandjaro, leurs oreilles résonnent toujours des chants de leurs porteurs.

En regardant défiler les photos de leur périple sur l'ordinateur, ils mesurent un peu l'exploit réalisé. "Le sommet, ça apparaissait vraiment hyper loin. Il y a tout le fait de construire le projet, tout ça, c'est déjà une épreuve, le fait d'emmener Papa Tout ça, c'est hyper compliqué." Olivier, le papa, écoute et sourit. Il s'est entraîné tellement dur ! C'est la première fois qu'il participait vraiment à un défi contre cette foutue maladie : la maladie de Huntington, qui le handicape chaque jour un peu plus, malgré ses efforts, créant des troubles moteurs, cognitifs et psychiatriques.

Une lutte contre la maladie et les regards

Le syndrome de Huntington se transmet par les gènes, une chance sur deux d'être touché. Olivier l'est, comme sa mère et sa grand-mère avant lui. Charline, elle, s'est fait tester à 18 ans. Le résultat ne l'a pas épargné, mais "c'était un soulagement de savoir enfin". Théo va savoir prochainement, lui aussi… Va-t-il devoir revoir tous ses projets d'avenir ? "C'est ça qui est difficile dans cette situation", reconnaît Charline, "je m'occupe tous les jours de mon père, et je sais qu'il m'attend exactement la même chose, les mêmes étapes, dans 5 ans, dans 10 ans, dans 20 ans, je n'en sais rien."

Soit on se laisse mourir, soit on se bat, donc autant choisir le bon côté. En plus, les défis, ça nous apporte vraiment plein de trucs positifs. Donc, je ne me pose pas 10.000 questions, je me dis de toute façon, il faut se battre… ou rien !

Charline Pouillet

Touchée par la maladie d'Huntington

Charline a décidé de se battre, pour elle-même, pour son père et pour mieux faire connaître cette maladie. Après plusieurs défis à travers la France, notamment le Mont-Blanc, et même un peu au-delà des frontières, ils voulaient passer la vitesse supérieure, viser plus haut. "Ce n'est pas forcément toujours plus, c'est faire en sorte que ça parle aux gens, que les médias parlent encore plus, que les gens s'intéressent à Huntington, qu'ils comprennent notre combat, que la recherche avance, que les gens arrêtent de regarder papa comme un extra-terrestre, comme quelqu'un d'ivre quand il marche."

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Un film de Ruben Mariage et Vincent Puybaret Une production BelOrage Productions et On détonne contre Huntington ©France 3 Normandie

Diffusion

"Jusqu’en haut, avec lui" de Ruben Mariage et Vincent Puybaret

Une production BelOrage Productions et On détonne contre Huntington

Ce documentaire a été diffusé lors de la soirée du Téléthon 2023. Il sera rediffusé ce jeudi 21 décembre à 22h50 sur France 3 Normandie

Et bien sûr, quand vous voulez, pendant un mois sur france.tv.

Au passage, le but est également que "tout se débloque autour de cette maladie, l'aide qui en est faîte, son suivi et, dans le meilleur des cas, de trouver un traitement qui la soignera". Les dons et les soutiens sont les bienvenus. Aujourd'hui, Olivier voit régulièrement un kiné et une orthophoniste pour travailler chaque muscle de son corps, mais tout ça a mis du temps à se débloquer. 

Un sommet à 5 895 mètres

À peine arrivé sur place en Tanzanie, une petite magie a opéré : "Quand on a présenté tout le monde, les porteurs et à la fois les personnes de notre groupe, on a appelé papa, et il s'est mis au centre d'un cercle et il s'est mis à danser, tout le monde chantait autour de lui. Ça a été le moment qui m'a le plus bouleversé de cette aventure. Tous les porteurs, ils voient bien qu'il est malade, mais ils ne savent pas la subtilité de la maladie, ils ne savent pas dans le détail ce que c'est. Mais ils ont saisi l'enjeu, ils l'ont mis en valeur. C'est ça qui est trop beau."

Et dès le début, Olivier a montré à tout le monde qu'il ne comptait pas trainer à l'arrière. 

Dans la tête de beaucoup de gens, Papa allait être un poids et cette première heure et demi a montré que pas du tout, nous on le savait déjà avant de partir. Et Papa en fait, il était en chef de file !

Charline Pouillet

Au programme, une semaine d'effort, deux à trois heures par jour, aidés de porteurs. Cette émulation collective a donné de la force au groupe.

Si le début de l'ascension n'était pas particulièrement redouté, une petite appréhension demeurait.

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Une production BelOrage Productions et On détonne contre Huntington ©Un film de Ruben Mariage et Vincent Puybaret

"C'était dur. Pas au niveau du souffle, pas au niveau physique, c'était juste dur par rapport à toute la caillasse et au fait que Papa soit très peu stable. Il n'arrive pas à mettre son pied à tel endroit précis, et donc tout de suite, il tombe. Il est tombé plusieurs fois et on a fini la journée de marche sur une note de peur, de pression, parce qu'on était qu'au deuxième jour et il était déjà tombé. On se dit, bon, qu'est-ce que ça va donner après ?", avoue Charline.

Tous les gens étaient autour de lui, avaient très peur. Alors que nous, on était ... pas habitué ... mais on savait qu'il n'y aurait pas de problème. On savait que ça allait faire partie de la chose. Y'a pas de problème parce qu'il va se relever à chaque fois.

Théo Pouillet

Point culminant du défi, l'arrivée au sommet a été rendue difficile, sans surprise, par le froid et le manque d'oxygène. Ce mal des montagnes, Théo s'en souvient parfaitement. "J'avais très mal à la tête et des symptômes, genre on fait deux trois pas et on est complètement essoufflé. Il n'y a plus de force. C'était vraiment très dur." Tous étaient très attentifs à Olivier, au quotidien, y compris au moment des repas, où la maladie rend difficile chaque déglutition. Mais un final, il a su affronter ce défi au-delà des espérances. 

C'est lui qui nous a emmené là-haut. Il avait une telle force… Sur les 29 personnes qui sont allées là-haut, il y a plus de 25 personnes qui ont eu le mal de la montagne. Et celui qui l'a le moins manifesté, c'est Olivier ! Et personne n'a abandonné. Chacun a pris sur soi pour dépasser ses peurs et ses difficultés pour franchir et grimper jusque là-haut.

Sylvie Pouillet

Ne croyez pas que Charline et Théo soient rassasiés. Ils pensent déjà à un nouveau défi pour mobiliser autour d'Huntington, et faire avancer la recherche.

Et à défaut de pouvoir tenir leur rythme, rendez vous sur internet et les réseaux sociaux : On détonne contre Huntington.

Ces deux-là n'ont pas fini de vous surprendre !