C'est sa petite fierté personnelle : Jean-Paul Guinefoleau n'est pas le plus vieux des bénévoles de l'AFM mais le plus ancien. Comprenez qu'il était là, avant même la création du Téléthon. Il a participé à Paris aux premières réunions fondatrices, avant 1987 et la première édition.
A74 ans, il ne se sent pas forcément très jeune mais à aucun moment encore, il n'a imaginé arrêter. Jean-Paul Guinefoleau, normand d'adoption, coordonne le Téléthon dans le Calvados depuis sa création en 1987. Et cette année encore, il sera de toutes les manifestations du week-end.
You Tube - Grosse opération prévue à Ouistreham au lancmeent du Téléthon 2019
Et il sera dès le vendredi soir, 7 décembre, à Ouistreham auprès des pompiers, pour le coup d’envoi des manifestations du 33e Téléthon. "Nous allons faire une grande chaîne humaine au pied du phare aux couleurs du Téléthon", se réjouit-il.
Facebook - Le Téléthon ce sera une nouvelle fois près de 150 manifestations sur le Calvados en 2019 et Jean-Paul promet à chaque fois de s'y rendre.
4 ou 5 mois par ans donnés au Téléthon
Jean-Paul vit au rythme du Téléthon environ 5 mois par ans et cela depuis 32 ans. Sortez vos calculettes, cela fait 13 ans de vie donné à la cause.
Cette "foi"en l'association, elle lui vient de son histoire personnelle.
Il a perdu deux enfants avec la myopathie, "mais je ne vous en dirai pas plus. Il y a des choses dont je ne parle jamais."
Tant qu'il sera debout, Jean-Paul Guinefoleau sera des rendez-vous de décembre. Il n'imagine pas sa vie, sans grand week-end Téléthon, qui rythme ses années depuis si longtemps.
Sa grande fierté ? "Au-delà d'être le dernier de la première heure en France ? ce qu'on a fait évoluer".
Un pas énorme pour la scolarisation des enfants
Avant le Téléthon quand la maladie touchait votre famille, il fallait se débrouiller tout seul pour tout : les rares médecins spécialisés étaient à Paris.
Depuis le Téléthon, les services en région se sont multipliés. Un vrai pas pour le quotidien des familles concernées.
Mais ça n'est pas tout, au quotidien, les parents ont besoin d'aide : l'accessibilité au domicile et surtout l'intégration à l'école.
"Et de ce côté là, aussi, les progrès sont énormes. Aujourd'hui, on les accueille dans beaucoup d'écoles. Tout le monde connait la maladie. Il n'y a plus cet immense fossé que nous avons connu."
Une grande victoire qui lui donne des raisons de continuer. "Certes on sait qu'il y a une baisse des dons ces dernières années mais tout ce qui a été fait est formidable."
