Ils seraient 11 millions à venir en aide quotidiennement ou régulièrement à un proche agé ou en situation de handicap. Un travail informel qui implique beaucoup de sacrifices.
Vivre avec au quotidien
Un dévouement de tous les instants. Certaines maladies, comme Alzheimer, bouleversent le quotidien d’une famille.Atteint d'une pathologie neuro dégénérative, le malade devient de plus en plus dépendant au fil du temps. Les conjoint(e)s n’ont que peu de choix quant à la prise en charge…
Les Ehpad, établissements de référence pour les malades âgés, sont très onéreux, et une séparation peut constituer une déchirure supplémentaire. Alors certains, comme Jacqueline, ont fait le choix de garder leur proche à domicile :
C’est lourd !
Et pas physiquement [...]c’est mentalement… la charge mentale que ça peut représenter sur une journée et le soir..."
14% des aidants vivent sous le même toit qu'une personne aidée. Mais une prise en charge à domicile peut avoir de lourdes conséquences. Pouvoir s'isoler pour penser à soi et se reposer s'avère souvent impossible :
Quand je vais quelque part, dans la chambre ou quoi que se soit, je dois fermer ma porte à clé parcequ'il est juste derrière moi...
J'ai aucune intimité ou quoi que se soit...il est en permanence collé à moi."
Le surmenage, la dépression, la solitude, la perte financière sont les risques les plus courants encourus par les aidants.
Des soutiens indispensables
S'occuper d'un malade seul, et lorsque l'on n'est p(as un professionnel de santé, est impossible. Et même dangereux pour l'aidant comme pour le malade.Lorsque le diagnostic est établi et le handicap reconnu par les institutions référentes, certains dispositifs peuvent être mis en place. Comme la présence, parfois matin, midi, et soir (selon l'état du malade) d'infrimières et d'aides soignantes pour s'occuper des tâches courantes et des soins de première nécessité.
Mais beaucoup d'aidants ignorent leurs droits et ne prennent pas conscience de leur situation. Alors des associations existent pour orienter accompagnants et malades. La plateforme Répit propose plusieurs accompagements et soutiens:
Notre rôle ça va d'être organiser des interventions à domicile pour que le parent puisse aller faire des courses, faire des démarches administratives mais aussi de l'accompagnement sur des activités.
Pas asez de reconnaissance
Malgrè les différentes aides un sentiment d'abandon persiste. Selon une enquête de l'association France Alzheimer de septembre 2016 « Pour 86 % des Français, le statut d’aidant reste encore trop peu valorisé. Victimes de cet enjeu de santé public, 31 % des aidants affirment avoir tendance à délaisser leur propre santé. Parmi les principaux problèmes de santé engendrés par le statut demandant: le stress et l’anxiété (38 %), le sommeil perturbé (32 %) et les douleurs physiques comme les maux de dos (30 %). »Le gouvernement a établi un plan stratègique de nouvelles mesures pour aller plus loin dans les soutiens aux aidants, avec 5 priorités :
- Rompre l’isolement des proches aidants et les soutenir au quotidien dans leur rôle
- Ouvrir de nouveaux droits sociaux aux proches aidants et faciliter leurs démarches administratives
- Permettre aux aidants de concilier vie personnelle et vie professionnelle
- Accroître et diversifier les solutions de répit
- Agir pour la santé des proches aidants
De nouveaux dispositifs qui devraient soulager les aidants, trop souvent oubliés.
► Plus d'informations sur le site Handicap Normandie
