Le Téléthon, c'est aussi l'occasion pour les familles touchées par des maladies génétiques rares de raconter leur quotidien. Nous avons rencontré les Ragu, unis autour d'Alice, 15 ans, atteinte du syndrome de Rett. Cette maladie altère le développement du système nerveux central.
Alice et ses soeurs sont complices, unies, heureuses. Pourtant, depuis sa petite enfance, le système nerveux d'Alice se dégrade progressivement. A 15 ans, elle ne peut plus marcher et communique sans parler.
Le Téléthon, c'est "être porté par tout un pays"
Au fil des années, la famille a trouvé son équilibre. Mais les débuts furent difficiles. Ballottés de spécialiste en spécialiste, les parents ont dû attendre plus de deux ans après la naissance de leur fille pour comprendre pourquoi Alice était différente. Après le deuil de la normalité, il a fallu continuer d'avancer en acceptant la vie et son lot d'injustices.Une force qu'ils partageront comme chaque année à l'occasion du Téléthon, un événement pendant lequel ils disent se sentir portés par tout un pays.
Le reportage de Félix Bollez et Philippe Derouet (montage : Vincent Jaglin), avec les interviews de :
- Marie Ragu, soeur d'Alice
- Cécile Ragu, mère d'Alice
- Clémence Ragu, soeur d'Alice
