Enzo est atteint d’une maladie neurodégénérative découverte en 2011. Depuis, sa famille se bat pour soulager le garçon dont l’état se dégrade au fil des ans. Une association a vu le jour « De l’Espoir pour Enzo », la chanteuse Vitaa en est la marraine.
Cela fait 10 ans que la famille d’Enzo se bat pour améliorer le quotidien du garçon âgé de 12 ans. Il souffre du syndrome de Sanfilippo, une maladie neurologique rare et incurable. Auparavant, il arrivait à marcher un peu mais aujourd’hui ce n'est plus le cas. En 2019, le footballeur Florian Thauvin lui avait financé une poussette adaptée. L’alimentation est également compliquée. Il va devoir se nourrir par une sonde de gastrostomie. La maman d’Enzo a cessé de travailler à l’annonce du diagnostic. Désormais son quotidien est consacré à son fils et rythmé par les séances de kinésithérapie et de psychomotricité dans un centre situé à Elbeuf près de Rouen.
Une meilleure prise en charge en Espagne
« L’Espagne est beaucoup plus avancée que la France dans la gestion du handicap » déclare Ludivine la maman. Tout comme d’autres enfants en situation de handicap, elle souhaite que son fils bénéficie d’une thérapie près de Barcelone qui pourrait soulager Enzo. Un programme sur mesure de 5 jours avec des soins de kinésithérapie, ostéopathie, balnéothérapie, qui pourrait retarder les effets de la maladie. Mais ces soins coutent 1500 euros pour la semaine. Il faut ajouter à cela les frais d’hébergement. Rien n’est pris en charge par la MDPH (maison des personnes handicapées) car les soins ne sont dispensés en France. Pour financer ces frais, une tombola a été mise en ligne sur le site helloasso. Pour l’achat d’un ticket à 2 euros, une tenue de scène de la chanteuse Vitaa est à remporter.
Une marraine très investie
La famille d’Enzo a rencontré la chanteuse Vitaa en 2018 lors d’un show case à Malaunay. Depuis ce soir-là, Ludivine sait qu’elle peut compter sur l’artiste : « nous avons eu la chance d’aller la voir dans sa loge et quand nous lui avons parlé de la maladie d’Enzo, elle a fondu en larmes. Elle a répondu favorablement à notre demande de parrainage. C’est une marraine très impliquée. Elle a gagné 2000 euros lors de l’émission Boyard Land. Ce montant nous a permis de payer les médicaments non remboursés et les couches d’Enzo. » Vitaa avait participé à l’émission avec son partenaire sur scène Slimane. Le chanteur avait d’ailleurs invité Enzo à participer au clip de la chanson « Pas Beaux ».
Le clip de Vitaa & Slimane, "Pas beaux" (Apparition d’Enzo à 1’35)
Pour atteindre ce nouvel objectif, la chanteuse a choisi d’offrir une tenue de scène qu’elle a portée pour son album J4M. La tombola se clôturera le 15 septembre 2021, date de la venue de Vitaa en concert au Zénith de Rouen.
Ludivine en appelle à la générosité des Français et précise qu’en cette période de pandémie, il ne faut pas oublier les maladies orphelines comme celle qui touche Enzo. Elle regrette également les commentaires de certains internautes sur la page Facebook de l’association « on ne fait pas ça pour partir gratuitement en vacances au soleil. Nous savons que notre fils va finir dans un état grabataire. Son espérance de vie est située entre 10 et 15 ans mais nous voulons lui offrir la vie la plus détendue possible. Soulager ses souffrances, c’est tout ce qui compte pour nous ». Dans ce combat, cette mère courage peut compter sur le soutien de son mari et de sa fille ainée Maéva : « c’est une grande sœur exceptionnelle »confie la maman. Enzo ne parle pas, mais il reconnaît ses proches et communique beaucoup par le regard.
