Une grande sportive roule à travers la France pour valoriser le syndrome de Prader Willi

Laurence Callais, une sportive de l'est de la France, fait 4 400 kilomètres à vélo pour attirer les regards sur une maladie rare, le syndrome de Prader-Willi. Elle a fait étape ce 24 août 2022 à Rouen, l'occasion de rouler aux côtés d'Elodie, une jeune femme atteinte de cette maladie.

C'est un défi sportif allié à une bonne cause, voilà ce qui motive cette femme de 56 ans. Laurence Callais vit en Moselle et fait chaque année un long périple à vélo. Cet été, elle a décidé de partir 3 mois, faire plus de 4 000 kilomètres pour attirer les regards et communiquer sur une maladie rare, celle qu'on appelle le syndrome de Prader Willi.

Je pédale 15 jours tous les ans, sur 1 000 kilomètres. J'ai toujours eu envie de faire un parcours solidaire, je travaille dans le seul service qui prend en charge les personnes atteintes de ce syndrome, je me suis dit qu'il fallait rouler pour eux !"

Laurence Callais - "Un tour de France à vélo en solitaire 2022"

A ses côtés, des familles et des jeunes roulent aussi

Le long de ses 57 étapes à travers la France, Laurence est parfois accompagnée par des jeunes touchés par ce syndrome. "Leur présence à mes côtés, c'est mon carburant, tous ces gens qui m'accompagnent ou m'encouragent, c'est un symbole fort". Pour son étape rouennaise, c'est Elodie, 21 ans, qui a roulé 12 kilomètres avec elle. Grâce à son nouveau tricycle à assistance électrique, la jeune normande a pu relever ce défi sportif.

C'est une belle rencontre, c'était bien d'être avec Laurence. Ma maladie, elle me fatigue, il faut la faire connaitre et en parler !

Elodie Lacointe, 21 ans, atteinte du syndrome de Prader-Willi

Les points clefs du syndrome de Prader-Willi

C'est une maladie génétique rare, elle touche 1 enfant sur 20 000 naissances, soit environ 40 bébés chaque année. Le diagnostic s'établit dès les premières semaines, le nourrisson manque de tonus, il est mou, on dit qu'il est hypotonique et rencontre des problèmes de succion. Les bébés n'ont pas le sens de la satiété, ce sont ensuite des enfants qui risquent d'être obèses. Ces enfants sont également atteints de déficience intellectuelle et de troubles de l'apprentissage.

C'est bien ce tour de France solidaire, plus on parle d'une maladie, plus elle aura de chances de bénéficier de recherches pour améliorer la prise en charge des patients. Sur ce syndrome, il existe déjà des essais cliniques, mais c'est toujours bien de la faire connaitre du grand public. C'est une maladie rare qui n'est pas si rare !

Anne-Marie Guerrot et Stéphane Rondeau du CHU de Rouen

La vie d'Elodie

Cette jeune normande de 21 ans est née à l'hôpital de Dieppe avant d'être transférée au CHU de Rouen suite aux premiers symptômes d'hypotonie. Grâce à des auxiliaires de vie scolaire et à la ténacité de ses proches, elle a pu être scolarisée jusqu'en classe de première. Elle a ensuite essayé de travailler dans un Esat mais la cadence était trop forte, Elodie se fatigue vite. Aujourd'hui, elle est accueillie dans le centre de jour des papillons blancs à Foucarmont en Seine-Maritime. " Je fais de l'équitation, du jardinage, des activités physiques, j'y suis depuis un an, je suis la seule à avoir ce syndrome."

Des dons précieux

Ce tour de France à vélo, c'est un coup de zoom et l'envie de changer les choses. Laurence Callais incite à faire des dons ou à financer des kilomètres : en coulisses, dans les centres spécialisés notamment, des personnes atteintes du syndrome pédalent aussi ou marchent pour aligner au compteur et au final 4 400 kilomètres. Ces dons aident les familles à financer du matériel sportif adapté, l'activité physique est précieuse pour leurs enfants. Elodie par exemple a depuis peu un tricycle pour pédaler auprès de ses proches, il a couté 3500 euros. 

Parler de cette maladie, c'est bien, les gens comprennent mieux ce qu'on vit. Sur nos enfants, ça ne se voit pas mais il faut faire attention à eux. Ce qui est difficile, c'est acheter du matériel adapté, ce vélo, pour Elodie c'est très important, elle aime beaucoup en faire !

Pascale Lacointe - Mère d'Elodie

Après une journée de repos à Rouen, Laurence Callais poursuit et termine son tour de France. Il lui reste encore 900 kilomètres avant de rejoindre son point de départ le 10 septembre à Dombasle en Moselle.