Cave à vins, massages, esthétique... Réinventer les soins palliatifs avec humanisme

© France 3 Aquitaine
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Contrairement aux idées reçues, les soins palliatifs et l’accompagnement bénévole sont à prodiguer dès que la maladie n'est plus guérissable, et pas uniquement lors de la phase terminale ou des derniers jours.Notre reportage revient sur 20 ans d’expérience au CHU de Bordeaux.

Par Christophe Roux

Date de diffusion : lundi 23mai 2016

Invité plateau Pr Benoît Burucoa, chef du Service d’accompagnement et de soins palliatifs - Pôle oncologie, radiothérapie, dermatologie, hématologie et soins palliatifs - CHU de Bordeaux
Dossier Santé Aquitaine : Réinventer les soins palliatifs
Seulement 3 % des décès en France ont lieu en unité de soins palliatifs. Un vaste champ de la santé est concerné par la médecine palliative : des personnes malades de tous âges, atteintes de maladies diverses telles que le cancer mais aussi les insuffisances d’organe (cœur, poumons, foie, reins), les maladies neuro-dégénératives (Alzheimer, Parkinson, sclérose latérale amyotrophique SLA), les handicaps lourds.

Entre les « soins palliatifs » du début et la « médecine palliative » émergente d’aujourd’hui, 30 ans se sont écoulés, une génération !
Le service d’accompagnement et de soins palliatifs du CHU de Bordeaux a contribué à la maturation des soins palliatifs ces 20 dernières années. Il participe aujourd’hui à la transversalité et à la spécialisation de la médecine palliative.

L'émergence des soins palliatifs

Les soins palliatifs (SP) ont émergé au début des années 80 en France et en Europe. Les SP et l’accompagnement, indissociables, ont été alors conçus comme un ensemble de soins, de traitements, d’attitudes et de comportements, adaptés, proportionnés, ayant des  objectifs concrets : le soulagement du corps, l’apaisement psychologique et existentiel, la personnalisation, l’accueil et le soutien des proches, le travail en équipe interprofessionnelle, et la solidarité de la société envers les personnes les plus vulnérables confrontées à la finitude.

Même si l’on ne pouvait pas guérir, tout devait être fait pour apporter confort, bien être, écoute, réconfort, en un mot, rendre la vie supportable, vivable, au regard de la personne malade elle-même. Le concept d’accompagnement puis celui des SP ont été portés également par un tissu associatif (les fédérations UNASP, JALMALV, Alliance en Aquitaine…) et notamment la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs  (SFAP). Les structures spécifiques de SP ont permis une avancée notable, ont amélioré l’offre de ces soins, mais de façon encore inégale et partielle.

20 ans de démarche palliative au CHU de Bordeaux

Le service d’accompagnement et de soins palliatifs du CHU de Bordeaux a, quant à lui, ouvert ses portes à l’hôpital Saint-André en 1995, tout en déployant l’équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) sur l’ensemble du CHU.

Actuellement, l’équipe pluridisciplinaire, composée de 50 professionnels (médecins, soignants, assistantes sociales, psychomotriciennes, masso-kinésithérapeute, diététicienne, socio-esthéticienne, ergothérapeute) et de bénévoles d’accompagnement de l’Association ALLIANCE 33, intervient sur l’ensemble du CHU. 
 

La médecine palliative est en mouvement


Pour la plupart des citoyens français, l’expression « soins palliatifs » reste associée à la proximité de la mort, voire au cancer, ou encore aux unités de soins palliatifs.
  • Il faut maintenant évoluer vers la médecine palliative. C'est-à-dire, contrairement aux idées reçues, les SP et l’accompagnement bénévole sont à prodiguer dès que la maladie n’apparait plus guérissable, et pas uniquement lors de la phase terminale ou des derniers jours. Pour donner un chiffre éloquent, seulement 3 % des décès en France ont lieu en USP. Un vaste champ de la santé est concerné par la médecine palliative : des personnes malades de tous âges, atteintes de maladies diverses telles que le cancer mais aussi les insuffisances d’organe (cœur, poumons, foie, reins), les maladies neuro-dégénératives (Alzheimer, Parkinson, sclérose latérale amyotrophique SLA), les handicaps lourds.
     
  • La médecine palliative se déploie en complémentarité de la médecine curative : rester fixé à la clinique du corps, rappeler et redécouvrir la dimension existentielle d’un sujet unique jusqu’à sa mort, prendre en compte la parole et la subjectivité de ceux qui souffrent et de leur entourage.
     
  • De nouvelles voies vont s’ouvrir, le mouvement est lancé
    Quelques axes majeurs :
    - acquérir des compétences spécifiques grâce à l’apprentissage « au lit de la personne malade », sur la base d’un référentiel spécifique, pour enrichir la pratique.
    - affiner et mettre en pratique des démarches éthiques décisionnelles, réflexives et participatives, pour répondre au mieux aux attentes des patients.
    - améliorer l’offre et la couverture et décentrer le champ de la médecine palliative du cancer vers la gériatrie, des établissements sanitaires vers le domicile et ses substituts dont les EHPAD, de la ville vers le milieu rural. 
    - maintenir ouvert le débat sur l’euthanasie, en écho à l’angoisse suscitée par l’épreuve du mourir,  sans dépénaliser l’acte…
     
  • Un projet personnalisé de soins au CHU de Bordeaux
    Pour la personne malade confrontée à des maladies graves, évolutives, voire terminales, le soulagement de la douleur intense est toujours l’urgence. Mais face à l’angoisse, un projet personnalisé de soins est nécessaire et mis en place au quotidien par les équipes du service d’accompagnement et de soins palliatifs du CHU : le plaisir du corps par la sensorialité.

Un projet personnalisé de soins participe à retrouver un peu de sens et de souffle à vivre. A travers lui, il est question de convivialité, de connivences, de liens, familial et social. Le toucher-massage et tous les soins de propreté et de confort des soignants, la psychomotricité, la diététique, la socio-esthétique, l’ergothérapie, la balnéothérapie sont proposés au sein de l’unité. Et puis tout récemment, pour les 20 ans du service, une cave à vins offerte invite à la rencontre et à la fête !

La cave à vins, un projet original

pour le bien-être des personnes malades et l’accompagnement des proches

© FTV Les personnes hospitalisées à l’unité de soins palliatifs apprécient souvent de savourer des plats fins, des vins, bières, spiritueux ou jus de fruits de qualité, lors des repas ou à l’occasion d’un moment convivial ou festif : rencontres familiales, fins de séjour et sorties, anniversaires…

En effet, une dégustation peut, durant quelques instants, permettre à la personne relevant des soins palliatifs de quitter ce ‘statut de patient’ afin de retrouver sa singularité, son imaginaire, ses liens. Il s’agit de distiller des moments de plaisirs partagés, d’être entourés, de vivre un moment, une rencontre simplement.

Pour concrétiser cet accompagnement original et festif, le service a pu obtenir une cave à vins financée par le Rotary Bordeaux Centre et le Grand Cercle des vins de Bordeaux.

Les soins palliatifs et l’accompagnement : 20 ans d’expérience au CHU de Bordeaux

Rencontre ouverte au public
La médecine palliative en mouvement
Mercredi 1er juin à 18h00
IMS Hôpital Xavier Arnozan à Pessac - Consultez le programme

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