Téléthon : le quotidien d'Océane, douze ans, atteinte d'une maladie génétique rare

Océane, 12 ans, est atteinte d'une amyotrophie spinale, une maladie génétique rare. / © France télévisions
Océane, 12 ans, est atteinte d'une amyotrophie spinale, une maladie génétique rare. / © France télévisions

À l'occasion de l'édition 2017 du Téléthon, nous nous sommes invités dans le quotidien d'Océane, douze ans. Atteinte d'une amyotrophie spinale, la jeune fille ne peut pas marcher et n'a pas de forces. Mais grâce au soutien de son entourage et sa force de caractère, elle vit presque normalement.

Par Yleanna Robert

Océane, 12 ans, est une adolescente comme les autres. À une différence près : depuis sa naissance, elle est atteinte d'une amyotrophie spinale. Il s'agit d'une maladie génétique rare qui détruit les cellules qui commandent les muscles. En France, près d'un enfant sur 10 000 est touché par cette pathologie, soit 130 enfants en 2013.

Ce matin, c'est son père qui vient la réveiller en douceur. Premiers gestes à accomplir : enlever le masque respiratoire et les atèles de sa fille. "Les atèles servent à maintenir ses pieds droits sinon ils ont tendance à partir", explique le papa.

À cause de sa maladie, Océane a peu de forces et ne peut pas marcher. Elle ne pèse que 26 kilos, soit 12 kilos de moins que la moyenne des filles de son âge. Chaque geste du quotidien peut vite devenir un obstacle : elle boit son chocolat chaud à la paille, faute de pouvoir soulever son bol. Malgré ces contraintes, la jeune fille reste joyeuse. Elle a appris à accepter sa maladie grâce au soutien de ses proches.

J'ai grandi avec, je me sens comme une ado normale car tout le monde fait comme si j'étais normale.


Retrouvez le reportage de Valentine Leboeuf, Patricia Périn, Cécile Landais, Philippe Ritaine et Martine Sitaud :

Les fonctions mentales ne sont pas atteintes lors d'une amyotrophie spinale. Océane peut donc suivre un cursus classique avec l'aide d'une accompagnatrice. Pour sa professeur principale, Mme Duvigneau, Océane est "une élève souriante, motivée, un peu timide à l'oral mais qui travaille vraiment très sérieusement. En cours, on oublie complètement le fauteuil roulant".

Une fois la journée de cours finie, Océane retrouve sa mère avec qui elle se rend à sa séance de kinésithérapie. Elle a le droit à deux séances de 45min par semaine dont l'objectif est de faire des exercices pour garder le sens du mouvement, éviter les mauvaises postures et la raideur des articulations. 

L'amyotrophie spinale est une maladie évolutive. Les recherches avancent mais pour l'instant aucun traitement n'a été trouvé pour la guérir.

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