Endométriose : "La prise en charge et l’écoute ont mis quelque chose sur ma souffrance"

Selon l'Agence régionale de santé, 135 000 à 225 000 femmes souffrent d'endométriose en Nouvelle-Aquitaine. Maladie complexe longtemps ignorée, la prise en charge, l'écoute et le regard envers les malades changent petit à petit.

Au début de l'année, l’hôpital de La Rochelle Ré Aunis venait d’être labellisé comme centre multidisciplinaire de prise en charge de l’endométriose. Une maladie chronique encore méconnue, mais qui touche en Nouvelle-Aquitaine 135 000 à 225 000 femmes, selon les chiffres de l’ARS. Elle demeure la première cause d'infertilité en France : l'endométriose peut provoquer de vives douleurs, ce qui engendre fatigues, troubles ou symptômes d'anxiété, voire de dépression.

"La prise en charge et l’écoute ont mis quelque chose sur ma souffrance"

Amélie est l'une d'entre elles. Souffrant d’endométriose, elle a été prise en charge au centre hospitalier de La Rochelle au service gynécologique. Elle raconte qu'auparavant, "une femme qui avait ses règles et qui avait mal, c’était normal".

Aujourd'hui, elles ont le sentiment d'être mieux entourées. "Maintenant, on va poser un peu plus de questions pour poser un diagnostic. On a essayé plusieurs traitements avant d’en trouver un qui me convienne à peu près, mais c’est la prise en charge et l’écoute qui ont mis quelque chose sur ma souffrance. Donc oui, l'écoute m'a beaucoup aidé dans ma maladie".

L'endométriose, une maladie dont on ne sait pas tout

Toute femme menstruée et souffrant d'importantes douleurs doit consulter au plus vite. "Il faut se diriger vers son médecin, sa sage-femme, qui va écouter, proposer une prise en charge et des examens pour évaluer ensuite si c’est efficace ou s’il faut faire d’autres choses", évoque le professeur Xavier Fritel, gynécologue-obstétricien au centre hospitalier de Poitiers.

Les recherches sur l'endométriose persistent, notamment sur la physiopathologie de cette maladie, c'est-à-dire d’où vient exactement l’endométriose. Énormément de recherches sont faites sur des médicaments hormonaux pour éviter les effets secondaires, car il est possible de ménopauser artificiellement les femmes.

Les causes de cette maladie seraient plurifactorielles comprenant des facteurs hormonaux, environnementaux et génétiques. "On a des hypothèses, des histoires à raconter sur le reflux pendant les règles, du sang des règles qui va se greffer dans le péritoine (maintient les organes au sein de la cavité abdominale, ndlr). Mais est-ce que cela explique toutes les manifestations, tous les types qui existent de cette maladie ? Non, on a encore du mal à expliquer les choses de manière individuelle", ajoute ce gynécologue.

Peut-on guérir de l’endométriose ? "On peut être soulagé de ses symptômes, que cela soit par traitement médical ou par chirurgie," selon le professeur Fritel. "Mais malheureusement, on ne soulage pas toujours. Les symptômes sont multiples ainsi que leurs localisations. On peut rencontrer des difficultés à concevoir, à être enceinte, on peut avoir une atteinte sur les intestins, on peut avoir besoin de prises en charge psychologiques, des kinésithérapeutes".

"Ce n'est pas que des règles douloureuses"

Au centre hospitalier de Niort, ce sont quatre à cinq personnes par semaine qui arrivent au pôle gynécologie au sujet d'une potentielle endométriose. Le docteur Martin Mérouze, gynécologue-obstétricien au sein de ce CHU, apporte plus de précisions quant aux traitements possibles pour lutter contre cette maladie chronique. "Il existe plusieurs traitements : hormonaux, via des contraceptions visant à réguler les cycles et bloquer les règles ; antalgiques pour soulager les douleurs ; chirurgicaux, qui ne sont pas obligatoires, mais qui va dépendre de la localisation de l’endométriose et non médicamenteux avec l'aide d'un kinésithérapeute, ou d'acupuncture".

L'endométriose peut avoir des conséquences importantes et peut toucher d'autres organes.

Dr Martin Mérouze

Gynécologue au sein du CHU de Niort

Le docteur Mérouze rappelle que l'endométriose n'est pas toujours synonyme de règles douloureuses. "Cela va dépendre de sa localisation. Typiquement, le fait d’avoir du sang dans les selles ou avoir mal durant des rapports sexuels sont d’autres symptômes qui doivent alerter les personnes et amener à consulter".

"L'endométriose est le fait qu'un tissu localisé à l’intérieur de l’utérus va sortir et va se retrouver dans la cavité abdominale", rappelle le gynécologue niortais. Cette maladie inflammatoire peut donc atteindre d'autres organes du corps et mener à des graves complications. "En fonction de l’endroit où va se greffer le tissu, cela peut avoir des conséquences importantes. Sur l’intestin, ce qui peut mener à des troubles digestifs ou sur le rein, menant à des insuffisances rénales. Elle peut se loger au niveau des trompes, sur le diaphragme aussi, ce qui peut engendrer des hémothorax, du sang dans les poumons ou des douleurs thoraciques importantes".

Un projet de loi pour un arrêt menstruel rejetée

À la veille de cette journée mondiale de l'endométriose, une proposition de loi visant à instaurer un arrêt menstruel a été rejetée en Commission à l’Assemblée nationale. Le texte prévoyait un arrêt menstruel de 13 jours d'arrêt par an, disponibles après obtention d’un certificat médical pour "menstruations incapacitantes". Ces jours d'arrêt maladie seraient pris en charge par la Sécurité sociale. Malgré le rejet en Commission, le projet de loi sera de nouveau examiné le 4 avril prochain.