Emmanuel Macron a annoncé ce mardi 11 janvier le lancement d'une stratégie nationale de lutte contre l'endométriose. En Nouvelle-Aquitaine, la mise en place d’une filière de soins est en cours. Mais pour certaines patientes, les attentes sont encore importantes.
Virginie Durant est une Corrézienne atteinte d’endométriose. Après 25 ans de douleurs, le diagnostic est posé en urgence il y a 5 ans. Elle témoignait dans un livre publié en 2019 de son errance médicale, de sa douleur qui n’avait jamais été prise en compte.
Elle a pris connaissance ce matin des annonces du président de la République Emmanuel Macron, sans surprise, et avec soulagement : "C’était sur les rails depuis très longtemps, j’en avais parlé avec mon chirurgien qui m’a dit que le ministre de la Santé s’était engagé à prendre des mesures, mais c’était avant le confinement."
Concrètement, la nouvelle stratégie nationale annoncée vise à "mieux comprendre cette maladie et ses causes, et à trouver des traitements thérapeutiques". Emmanuel Macron annonce de nouveaux moyens et la création de "filières territoriales de soins avec au moins un centre de recours et d'expertise". Enfin, le président veut "développer ce qu'on pourrait appeler un « réflexe endométriose » auprès de tous les publics : à l'école, à l'université, à la maison, au bureau, et même, et surtout dirais-je, dans les milieux médicaux".
Cette prise de parole représente pour Virginie Durant une avancée majeure. Pourtant, des besoins demeurent : "Ce qu’on attend, c’est une prise en charge à 100%. Un jour, il me fallait une IRM en urgence. Je n’ai pu trouver une place qu’à Bordeaux. Heureusement, j’ai des parents qui ont pu m’y emmener. Il faut comprendre que c’est une maladie invalidante..."
Une filière dédiée en Nouvelle-Aquitaine
Yasmine Candau est présidente de l’association Endofrance. Elle vit en Normandie, mais elle est soignée à Bordeaux, où elle a suivi son chirurgien. Aujourd’hui, elle représente les patientes au sein de l'Association Filière Endométriose Nouvelle-Aquitaine, l’AFENA. Elle participe déjà à la mise en place d’une véritable filière de soins : "La filière a été lancée l’été dernier. Elle est labellisée par l’ARS, il va y avoir des financements. Le but, c’est de fédérer les professionnels pour que les patientes obtiennent une prise en charge adaptée."
4 centres de Nouvelle-Aquitaine s'investissent dans ce projet : les CHU de Bordeaux, Poitiers et Limoges, et la clinique Tivoli de Bordeaux. Ce sont des centres de recours capables de gérer des prises en charge complexes, mais qui peuvent aussi former des praticiens, et qui s'appuieront sur un réseau de proximité avec des gynécologues de ville, des médecins généralistes, des sages femmes ou encore des infirmières scolaires. Selon Tristan Gauthier, professeur de gynécologie au CHU de Limoges et trésorier de l'AFENA, il y aura plusieurs niveaux de soins : "On ira du dépistage jusqu'à la chirurgie, la prise en charge de la douleur ou la procréation médicalement assistée."
"Le péché originel plane encore sur le corps féminin"
Cet engagement opérationnel devra aussi s’accompagner d’un changement de regard sur l’endométriose. Virginie Durant enseigne l’histoire, et pour elle le problème n’est pas nouveau, loin de là : "On considère que la douleur des règles est normale, et quand une femme souffre, elle est folle. J’ai rencontré des historiens spécialisés, qui disent que c’est dans notre culture. Je suis enseignante d’histoire. Hippocrate reconnaissait les symptômes féminins sans les juger. Mais au premier siècle Gratien a commencé à faire l’amalgame entre les sautes d’humeur et les douleurs. Il a considéré que c’était une hystérie. Au moyen-âge, les femmes qui souffraient terriblement étaient au mieux ostracisées, au pire, elles allaient sur le bûcher. Au 18ème, on ne les soignait pas, c’était comme une punition. Le péché originel plane encore sur le corps féminin."
Selon Yasmine Candau, en Nouvelle-Aquitaine, l'association Endofrance a reçu l'année dernière 3000 demandes d'information ou d'orientation. Ce chiffre illustre l'importance des besoins. Tristan Gauthier rappelle que potentiellement 10% des femmes peuvent être touchées : "C’est une pathologie fréquente mais pas prise en charge de façon optimale. Ce n’est que l’année dernière qu’il y a eu un cours à part entière pour les étudiants en médecine."
Même si un nouveau pas a été franchi avec l'annonce présidentielle, associations et patientes attendent maintenant des éléments concrets pour préciser les vœux du président de la République.
