L'endométriose est une maladie gynécologique à l'origine de fortes douleurs pendant les règles. Elles peuvent devenir chroniques et invalidantes. Parfois, elle est aussi source d'infertilité. Mais l'endométriose reste encore taboue, et beaucoup de femmes souffrent de ne pas être prises au sérieux.
On connaît parfois le nom, pas toujours les conséquences. Et pourtant, pour une femme sur dix en France, l'endométriose est synonyme de calvaire. La maladie correspond à un reflux des règles dans les trompes, et provoque d'énormes douleurs.
Mais pas des douleurs que l'on soulage avec du paracétamol. Non, les femmes qui souffrent d'endométriose parlent de douleurs insupportables, invalidantes, périodiques ou chroniques, il faut de puissants antalgiques pour les calmer, ou même parfois de la morphine.
Et pour bon nombre de femmes, l'une des douleurs liées à la maladie est celle de ne pas être crues ou même entendues.
16 ans d'errance médicale
Virginie est passée par cette étape. Dès ses premières règles, à 11 ans, elle commence à avoir mal. Très mal même, au point d'aller régulièrement aux urgences. Mais sans être écoutée "il y a un médecin (...) qui avait dit à ma mère que ce serait bien que je vois un psychologue parce qu'il pensait que j'étais dérangée émotionnnellement."
Il a fallu seize ans d'errance médicale et de négation de ses douleurs avant que le diagnostic de l'endométriose soit posé. Deux interventions chirurgicales plus tard, son gynécologue lui conseille de congeler ses ovocytes, car sa fertilité est atteinte, comme pour un tiers des femmes souffrant d'endométriose.
Ce n'est pas normal de souffrir quand on a ses règles, ce n'est pas normal
Afin d'aider d'autres femmes dans ce parcours du combattant qu'est la reconnaissance de la maladie, Virginie s'est engagée dans l'association EndoFrance en Limousin.
Et même si les connaissances sur la maladie ont progressé, la lutte n'est pas finie : "on reçoit encore beaucoup de mails de femmes qui nous disent qu'elles se sont tournées vers des médecins qui leur disent encore à l'heure actuelle, c'est normal d'avoir mal quand on a ses règles. Or ce n'est pas normal de souffrir quand on a ses règles, ce n'est pas normal", martèle la jeune femme.
Virginie est atteinte d'une forme sévère de la maladie, et malgré les traitements, elle vit avec des douleurs au quotidien. Autant dire qu'elle a vécu la naissance de sa fille il y a huit mois comme un miracle. Une victoire sur la maladie.
