Désormais installé en Dordogne, Bernard Barataud raconte à France 3 comment est née la première édition du Téléthon. C'était en 1987.
Aujourd'hui retraité dans son gîte près de Calviac en Dordogne, Bernard Barataud n'est plus vraiment impliqué dans le Téléthon depuis quelques années maintenant. Sa vie est plus calme depuis 2001 et son départ de la tête de l'Association française contre les myopathies (AFM).
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Un repos mérité après des années d'activisme. Tout commence en 1973, quand il apprend que son fils, Alain, est atteint de la myopathie de Duchenne. Aucun traitement n'existe à l'époque.
Frustré de ne pas pouvoir faire soigner son fils, en 1981 il participe à la création d'un conseil scientifique à l'Institut Pasteur. C'est le début de l'AFM.
On emmenait les gamins dans le labo en fauteuil roulant...et on leur disait, regardez c'est les gens qui cherchent les médicaments !
raconte l'ancien contremaître d'EDF avec une lueur de nostalgie.
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En 1986, Alain meurt le jour de la rentrée scolaire. Il a seulement 16 ans.
Cet événement pousse son père endeuillé à faire des recherches sur le Téléthon américain, qui existait dèjà depuis 1966 avec à sa tête le comédien Jerry Lewis. Elu à la présidence de l'AFM en 1987, il réussit à convaincre France télévisions d'organiser et diffuser un événement similaire. Le premier Téléthon est né, et connaît un succès fulgurant.
Depuis, la collecte de fonds a recuelli près d'un milliard 400 000 euros. Le Téléthon a ainsi pu contribuer à créer 600 000 programmes de recherche. Il en est à sa 31e édition cette année.
Regardez le portrait réalisé par France 3 Périgords :
