L'association basée à Bordeaux, OnCOGITE lance une web-application vendredi 1er octobre pour permettre à tous les patients de France atteints de cancer de "reconnecter leurs neurones" après des traitements lourds grâce à des ateliers en ligne et des exercices à faire chez soi.
Après la chimiothérapie et l'hormonothérapie, les patients peuvent ressentir une certaine "fatigue psychique" et avoir des troubles de la mémoire.
Un brouillard dans la tête
En octobre 2020, l'association bordelaise OnCOGITE a mis en place des ateliers de remédiation cognitive accessibles en ligne pour les patients qui ont subi des traitements oncologiques lourds contre le cancer.
La chimiothérapie a une réelle toxicité sur le cerveau. Le terme anglosaxon est le Chemobrain, ou "brouillard" cognitif. "Ce sont des troubles oncocognitifs qui perdurent au moins quatre ans après la fin des traitements. On parle pudiquement de fatigue psychique, il s'agit souvent de trous de mémoire et d'une difficulté à se concentrer", explique Véronique Gérat-Muller, la neuropsychologue bordelaise qui a créé ces ateliers et préside l'association.
L'association propose un parcours de soin de 25 séances hebdomadaires. Dans ces ateliers, un neuropsychologue donne des exercices aux patients pour travailler les mots, les chiffres, des images et la mémoire immédiate.
L'objectif n'est pas de réussir mais de faire les exercices et de progresser au fil des séances.
Dans le cadre d'Octobre rose cette année, mois de prévention dédié au dépistage du cancer du sein et sa prise en charge, l'association va lancer une web-application qui sera disponible à partir du 1er octobre sur le site OnCogite.
Remuscler son cerveau
La web-application onCOGITIEL permettra, pour tous les patients inscrits aux ateliers, l’accès à un outil complémentaire afin d' intensifier le réentraînement avec les exercices expliqués et appris en séance animée par le neuropsychologue. "Cela permettra un travail en autonomie entre chaque séance d’atelier hebdomadaire, et après le parcours, de maintenir le travail de remédiation. L'important c'est d'être régulier", selon Véronique Gerat-Muller. "Remuscler son cerveau comme on remuscle son corps".
"Cet outil est très intéressant car il permet de s'entraîner depuis chez soi et d'intensifier la rééducation. Beaucoup de patients ne veulent pas revenir dans les centres de soins après leurs traitements. Avec la web-application, ils pourront travailler depuis chez eux, plus concentrés".
Cela permet de lutter aussi contre les disparités territoriales. Certains patients habitent loin, là plus besoin de se déplacer.
Les ateliers sont ouverts à tous les patients femmes et hommes et quelque soit le type de cancer.
Un frein pour le retour à l'emploi
L'association compte près de 500 adhérents. La moyenne d'âge est de 50,3 ans et ce sont principalement des femmes. "Les hommes ont peut-être plus de difficultés à parler de ces troubles cognitifs", s'interroge la neuropsychologue.
Béatrice, 49 ans, est inscrite aux ateliers. Elle a subi plusieurs cessions de chimiothérapie pour un cancer du sein dépisté entre février 2020 et avril 2021 et elle suit un traitement par hormonothérapie de cinq ans. "Les troubles sont survenus durant ma première chimio en février 2020. J'avais des trous de mémoire et des oublis assez souvent, si bien que ma fille me l'a fait remarquer. Et je me suis dit que ce n'était pas normal. Je me suis sentie diminuée et grâce aux ateliers, j'ai bien progressé".
"Quand j'avais un atelier une semaine après une séance de chimio, c'était le brouillard dans ma tête. Après un an et demi d'arrêt maladie, je pensais reprendre le travail plus tôt mais j'étais optimiste. Quand je vais retourner au bureau, après une semaine, mes collègues vont vite oublier mon problème de santé et me demanderont d'être opérationnelle comme avant", explique Béatrice qui est responsable d'un service juridique.
Avant c'était une grosse angoisse de penser à la reprise du travail, maintenant je vais mieux.
" J'ai appris à noter les choses pour ne pas les oublier. Les ateliers m'ont vraiment aidée. Et je trouve que cette web-application va permettre aux personnes qui ont du mal avec les ateliers collectifs de travailler leur mémoire. Ce n'est pas évident au début de voir d'autres malades même en visio", témoigne Béatrice.
Les ateliers de remédiation cognitive coûte 20 euros au patient adhérent. "Le coût réel est de 300 euros par patient. Ce coût est financé par des mutuelles, des dons ou des subventions. Notre objectif est de sensibiliser les agences régionales de santé et les caisses de sécurité sociale pour une prise en charge totale", espère Véronique Gérat-Muller.
