Dépression, schizophrénie, troubles obsessionnels, troubles bipolaires touchent des millions de Français et des milliers d'Aquitains. Leurs proches sont en première ligne face à des maux méconnus et mal pris en charge. Les conséquences sur leur quotidien et leur santé sont lourdes.
Ce témoignage est celui d'un père de famille aquitain, souhaitant rester anonyme. Il évoque les troubles de la schizophrénie dont souffre son fils.Au début, j’ai confondu la maladie avec des troubles de l’adolescence. À l’époque, je ne me suis pas inquiété. Sachant ce que je sais aujourd’hui, je pense que si j’avais été mieux informé sur la maladie, je me serais sûrement inquiété plus tôt et une prise en charge aurait été faite."
Celui-ci provient de l'épouse d'un homme en sévère dépression depuis plusieurs années.Vous allez à l’hôpital psychiatrique en urgence pour accompagner votre conjoint, on ne vous parle pas, on ne vous considère pas, on met un bracelet à votre conjoint et vous, vous attendez dans la salle d’attente. On n’a aucune information, rien sur les structures d’accompagnement.
Deux cas qui reflètent une réalité et un quotidien éprouvant vécu par les proches de personnes souffrants de maux souvent invisibles. Parents, enfants, frères et soeurs, grands-parents, amis avouent tous vivre la même chose : l'isolement, le déni, la colère et l'épuisement.
Un baromètre pour interpeller les pouvoirs publics
L'UNAFAM, l'union nationale des familles et amis de malades et/ou handicapés psychiques, a décidé d'interroger 5000 familles au lendemain du déconfinement. Afin de connaître l'ampleur du malaise.Les résultats sont édifiants bien que peu surprenants : ces aidants voient leur santé impactée, déclenchant parfois à leur tour des dépressions. Ils doivent faire face à des difficultés économiques, ils dénoncent l'absence de dispositifs d'aides, l'incompréhension de leur entourage et la stigmatisation, et avouent être très inquiets pour l'avenir de leurs proches malades.
Découvrez les 5 chiffres clés du baromètre de l'Unafam sur les #aidants de personnes vivant avec des troubles psychiques. Face à ces situations difficiles, les familles ne doivent plus rester seules. Tous les résultats ici ? https://t.co/COniwxZpQo #liberonslesmaux pic.twitter.com/DgQu1HXpAf
— Unafam (@Unafam) October 12, 2020
Créer un électrochoc
Ce baromètre a été publié lors de la journée nationale des aidants, le 6 octobre dernier.
"Il doit créer un précédent et provoquer un électrochoc pour les politiques publiques" clame Marie-Jeanne Richard, la présidente de l’Unafam qui souhaite également pouvoir "suivre les évolutions du quotidien des aidants tous les ans pour que plus jamais" dit-elle,"on ne puisse dire on ne savait pas".
L'UNAFAM martèle qu'"il est temps de prendre pleinement conscience des conséquences des défauts de prise en charge, des ruptures dans les parcours de soins qu’ils engendrent, du manque abyssal d’accompagnement social et médicosocial, de la stigmatisation qui touche tout ce qui se rapporte à la psychiatrie".
Derrière les schizophrénies, la bipolarité, la dépression sévère, les TOC, il y a vos maux. Libérons les maux pour ne...
Publiée par Unafam Gironde sur Mercredi 7 octobre 2020
L'association a lancé une campagne de sensibilisation sur les réseaux sociaux : #liberonslesmaux, espérant faire bouger les lignes et faire tomber les idées reçues.
— Unafam (@Unafam) October 9, 2020
Elle réclame une meilleure prévention de ces maladies psychiques, une réelle prise en charge et un soutien fort aux aidants. Il est urgent de "former et informer l'entourage et s’engager pour la déstigmatisation des maladies et du handicap psychique".
Accompagner les familles
En Nouvelle-Aquitaine, les choses avancent doucement.Un projet territorial de santé mentale a été mis en place en 2018. Il réunit les associations, professionnels de santé, hôpitaux, services de secours, préfecture, collectivités locales, éducation nationale, acteurs de l’emploi, du logement, forces de l’ordre, universités, justice, pour tenter de trouver des solutions aux problématiques liées à ces troubles bien particuliers.
Jean-Claude Aubert, le président de l'UNAFAM Gironde, se félicite de cette coopération indispensable à l'amélioration générale de la prise en charge des malades et de leurs proches.
Les troubles surviennent le plus souvent la première fois entre 18 et 25 ans. La personne est à la fac ou en premier emploi. Tout s'arrête alors" témoigne t-il, "il y a une première hospitalisation, parfois forcée, c'est un bouleversement pour le malade bien-sûr, et pour toute la famille.
En Gironde, l'association compte une trentaine de bénévoles, tous concernés par la maladie. Ils suivent plus de 400 familles. "Il n'est pas nécessaire d'être adhérent pour assister à nos journées d'information sur les troubles psychiques" précise Jean-Claude Aubert, "notre seul but, c'est d'aider les autres".
L'association organise des ateliers d'entraide, des groupes de parole. "On aimerait avoir plus de visibilité, que les familles sachent qu'elles peuvent venir vers nous" glisse le président girondin.
Comme tous les membres de l'UNAFAM, il souhaiterait que les politiques publiques puissent permettent à tous les malades de retrouver une vie sociale et affective à peu près normale.
