Saint-Emilion : une marche solidaire pour les Enfants de la Lune

Publié le Mis à jour le
Écrit par Laurence Pourtau .

Le village de Saint-Emilion s'est mobilisé ce lundi en faveur des " Enfants de la Lune ". En Aquitaine, 6 enfants sont touchés par cette maladie génétique qui les condamne à ne jamais s'exposer à la lumière et au soleil. Un appel aux dons a été lancé. 

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Les "Enfants de la Lune" : sous cette appellation poétique se cache une terrible maladie qui touche 80 enfants en France, dont 6 en Aquitaine. Ils sont condamnés à ne jamais s'exposer à la lumière du soleil, sous peine de graves brulures. 



Depuis plusieurs années, la recherche scientifique tente d'y remédier mais la thérapie génique nécessite une large mobilisation et des appels aux dons. C'était le but de cette marche organisée ce matin à Saint-Émilion, en présence d'une fillette atteinte de cette maladie, protégée par son "habit de cosmonaute".



Le reportage de Yannick de Solminihac et Sylvie Tuscq-Mounet

durée de la vidéo: 01 min 48


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