Mucoviscidose : Théo, 7 ans, retrouve souffle et sourire grâce à un traitement porteur d'espoir

C'est une véritable révolution médicale : un nouveau médicament contre la mucoviscidose. 70 personnes sont atteintes dans la région, et ceux qui peuvent être traités retrouvent une vie presque normale. C'est le cas du tout jeune Théo.

À sept ans, Théo ne manque pas d’énergie. Mais faire du sport n’a pas toujours été aussi simple. Il a la mucoviscidose, une maladie génétique qui fait épaissir le mucus dans les poumons et qui détruit le système respiratoire.

Le diagnostic est arrivé tout juste un mois après sa naissance.

Tout s'écroule... Pourquoi nous... Je connaissais la mucoviscidose par Grégory Le Marchal... Je me suis dit à 23 ans, mon fils, il sera mort.

Morgane

maman de Théo

Suivent des années d’inquiétude, des nuits sans sommeil à cause d'une toux incessante, des moments de détresse à l’hôpital.

Un traitement porteur d'espoir

Mais la vie de la famille est bouleversée, il y a un an, lorsqu'un nouveau médicament est prescrit à Théo : le Kaftrio.

Le Kaftrio a été mis au point par une jeune entreprise américaine.

Au départ réservé aux adultes, il est progressivement délivré à des patients de plus en plus jeunes. Il faut le prendre tous les jours, mais les promesses sont nombreuses avec probablement une espérance de vie très largement prolongée.

Le traitement ne concerne pas toutes les formes de mucoviscidose et on manque encore de visibilité à long terme, mais le corps de Théo répond déjà très positivement au traitement.

Théo a passé une première nuit sans tousser. On s'est même dit le matin, c'est bizarre, c'est pas normal, et lui quand il s'est réveillé, il a dit maman, j'ai bien dormi.

La maman de Théo

Théo est suivi dans le service spécialisé du CHU de Limoges comme quarante enfants dans la région.

Sa santé est observée à la loupe tous les trois mois. Sa kinésithérapeute constate beaucoup moins de sécrétions lors des séances.

Le changement est important et rapide.

Marion Léger

Kinésithérapeute au CHU Limoges

Pour la première fois depuis longtemps, Théo et sa famille peuvent faire des projets et respirer à pleins poumons.