L'appel des parents de Maéline, victime d'une maladie orpheline

A Antran, dans la Vienne, une petite fille de 7 ans se bat depuis des années contre une maladie plutôt mystérieuse. Maéline, c'est son prénom, souffre de problèmes musculaires ou de digestion. Elle enchaîne depuis sa naissance des analyses, des traitements et des hospitalisations.

C'est une bouteille à la mer que jettent les parents de Maéline en attirant l'attention des médias sur la situation de leur fille âgée de 7 ans et victime d'une maladie "orpheline". Ils consacrent une page Facebook à expliquer leur démarche.

On appelle ainsi une maladie rare pour laquelle aucun traitement n’est disponible. En effet, faire des recherches dans le but de trouver un traitement à une maladie demande souvent des investissements colossaux. Du fait du nombre extrêmement restreint de malades, les laboratoires pharmaceutiques privés lancent rarement des programmes de recherches concernant ces maladies, jugées pas ou peu rentables.
Maéline a toujours eu une santé fragile, sans que les médecins ne puissent diagnostiquer une cause réelle. Elle constitue un "cas médical" qui laisse les praticiens démunis. En attendant, ses parents sont partie prenante d'une association qui se préoccupe de nombreux enfants touchés, eux aussi, par une maladie "orpheline". Une association qui vient d'offrir à Maéline une toute nouvelle chambre et un ticket d'entrée pour un grand parc d'attraction.

A Antran, le reportage de Maylis Chauvin, Laurent Gautier et Philippe Ritaine.