Une vie hors norme et finalement très normale. Xavier Petit-Jean souffre d'une myopathie qui l'affaiblit progressivement. Mais il s'efforce d'être un mari, un père et un citoyen comme les autres. À l'occasion du Téléthon, il a ouvert les portes de sa maison à une équipe de France 3 Occitanie.
Se laver les mains, un acte banal pour beaucoup. Et pourtant… Pour Xavier Petit-Jean, 54 ans, c'est un défi quotidien. Il est atteint d’une forme de myopathie dite des ceintures la calpaïnopathie. Une maladie rare qui touche les muscles du bassin, des cuisses et des épaules.
Diagnostiqué à l’adolescence alors qu’il rencontre des difficultés à marcher, le quinquagénaire vit désormais avec la maladie et ses conséquences : il chute fréquemment, a du mal à se relever. Depuis qu’elle s’est installée, la myopathie ne cesse d’évoluer.
"L'âge avançant, mes capacités de mobilité diminuent, explique Xavier Petit-Jean à Jean-Philippe Faure et Christophe Monteil, journalistes à F3 Occitanie. Et c’est très perceptible dans les actes de la vie quotidienne, s’habiller, se laver… Ce sont des choses sur lesquelles j’avais de l’autonomie avant et au fil des années, je perds cette autonomie. J’ai besoin d’aide beaucoup plus souvent."
L'homme a la chance, comme il le dit, d’être en couple et père de deux enfants majeurs et d’une petite dernière âgée de dix ans. Une famille soudée qui lui permet de lutter quotidiennement avec force contre la maladie. "La vie peut se dérouler même quand on est dans une situation de handicap, même avec un handicap lourd."
J’essaie de remplir les rôles qui doivent être le mien, de mari, de père et, de façon générale, de citoyen, d’être acteur.
Xavier Petit-Jean
Sa petite équipe, comme il l’appelle, ce sont quatre personnes indispensables comme Anissa, une aide qui veille sur lui au quotidien. À 16h30, il est l’heure pour Xavier de rejoindre le groupe scolaire ou sa fille Jade est scolarisée. Pour elle, il est un papa comme les autres "Ça ne change pas grand-chose. C’est un papa qui aime son enfant comme tous les autres."
Excepté des séances de kinésithérapie, il n’existe pour l’instant aucun médicament pour traiter la calpaïnopathie. Mais avec le Téléthon, tous les espoirs sont permis.
