Au fil des années, le Téléthon a changé la vie de familles et d'enfants. Parmi eux, Marie Roussel. Atteinte d'une amyotrophie spinale, elle a bénéficié d'un tout nouveau traitement qui stoppe la progression de sa maladie. A 29 ans, elle vient de mettre au monde une petite fille.
Comme toutes les jeunes mamans, le quotidien de Marie Roussel est rythmé par les repas de son bébé. La naissance de sa fille, c'est un rêve qui se réalise. Marie a une maladie génétique rare : ses muscles s'atrophient.
Grâce aux progrès de la recherche, financée par le Téléthon, elle bénéficie d'un traitement depuis 5 ans."Les chercheurs ont pu trouver ce traitement qui permet de stabiliser la maladie ce qui était déjà énorme. C'est une maladie qui est évolutive, par conséquent tous les muscles que l'on a, on ne peut pas gagner en force mais les perdre", explique Marie Roussel.
Gagner en autonomie
L'amyotrophie spinale de Marie l'a privée de ses jambes à l'âge de 10 ans. Avec sa famille, elle a appris à s'adapter en permanence pour garder le plus d'autonomie possible. Dans la chambre de sa fille, par exemple, avec des meubles sur-mesure.
Grâce au traitement qui stabilise sa maladie, la qualité de vie de Marie s'est améliorée.
Quand elle a rencontré Lucas il y a 5 ans, la question de fonder une famille s'est posée. Et les contraintes liées au handicap de la jeune femme n'ont pas pesé bien lourd dans leur choix.
"Pour faire des voyages, pour n'importe quel type de déplacements, je dois l'aider. C'est devenu quelque chose qui fait parie de ma vie. J'adore le faire et c'est une façon de montrer mon amour pour elle. Y ajouter un petit enfant, ne fait pas de différence. Ce n'est que du bonheur en plus", sourit Lucas Pereira Da Silva, son compagnon.
Une vie presque ordinaire
Du bonheur et un peu d'organisation. Pour les promenades en famille, c'est chacun son tour dans l'ascenseur. Un détail pour le jeune couple qui profite de sa nouvelle vie à trois. Une vie presque ordinaire grâce aux chercheurs de l'AFM et aux donateurs du Téléthon.
