Témoignage : " Prisonnier de mon corps ", le combat fou de la famille Ledun contre la maladie de Charcot

David Ledun a dicté son livre avec ses yeux. Cet ancien gendarme de Castelnau-le-Lez, près de Montpellier est atteint de la maladie de Charcot. Dans " Prisonnier de mon corps", il livre un témoignage bouleversant de combativité, et avec sa famille, il aide les victimes de cette maladie invalidante.

La famille Ledun lutte contre la maladie de Charcot
La famille Ledun lutte contre la maladie de Charcot © Simon Ledun
" Je vois mon existence comme un combat. Je crois que chaque instant de folie, chaque rêve réalisé est un point marqué en faveur de la vie."  En juillet 2016, David Ledun est motard de la gendarmerie au sein de la caserne de Castelnau-le-Lez. Lors d'une sortie familiale en canoë, entouré de ses trois fils et de sa femme Stéphanie, ce grand sportif se retrouve dans l'impossibilité de monter à bord de l’embarcation.

Plusieurs semaines après, des douleurs musculaires l'envahissent. Quelques jours plus tard, la maladie de Charcot est diagnostiquée : " Vous avez 2... 5 ans à vivre maximum ! " lâche le médecin. Depuis ce jour,  David Ledun a fait de sa vie un combat. Un combat qu'il mène avec sa famille, contre la dégénéréscence et pour les victimes de cette maladie orpheline. Son livre  " Prisonnier de mon corps ", dicté avec ses yeux et coécrit avec deux journalistes, raconte cette bataille quotidienne. Et les rêves qu'il a depuis réalisés. 

La maladie de Charcot

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou Maladie de Charcot est une pathologie neuromusculaire progressive et fatale caractérisée par une perte des motoneurones, neurones qui commandent entre autre la marche, la parole, la déglutition et la respiration. Elle se caractérise par une mort progressive des neurones moteurs, une atrophie musculaire et donc la paralysie progressive des patients. Chaque année en France, la SLA affecte 800 nouveaux patients. Au total, 5 000 à 6 000 malades en souffrent. Le physicien Stephen Hawking est l'un des plus célèbres a avoir été atteint par cette maladie. Comme lui, David a décidé de se battre, entouré de son clan. 

Quel médecin t'a dit que tu allais mourir ? On va combattre ! 

Simon Ledun, 24 ans, fils de David Ledun

 

Un combat quotidien entouré des siens

Au sein de la famille, la réaction est immédiate. Hors de question de se laisser abattre ou de baisser les bras. Tous se regroupent autour des valeurs portées par ce père militaire. Et ce sera d'abord par le sport, puis les voyages et enfin une entreprise familliale qui oeuvre contre la maladie. 

" Nous sommes tous sportifs de haut niveau dans la famille, j'ai décidé de courir des marathons et de sensibiliser à la maladie de Charcot " explique Simon Ledun, âgé aujourd'hui de 24 ans. " A chaque victoire, mon père franchissait la ligne d'arrivée avec moi. J'ai décidé, nous avons tous décidé, de réaliser tous ses rêves.... "  
 
David ledun entouré des siens
David ledun entouré des siens © Simon Ledun

Une chaîne de solidarité s’organise autour de David Ledun. Les gendarmes de Castelnau-le-Lez organisent un tournoi de football pour financer un voyage en famille aux États-Unis. " Nous  leur demandions : "pourquoi vous nous aidez autant ?"  se souvient Simon , " On nous a répondu : "mais ça fait dix ans que votre père est là pour nous. "  Un voyage éprouvant mais qui concrétise un rêve d'enfant, entouré des siens.  

" Prisonnier de mon corps " 

En novembre 2019, le projet d'un livre voit le jour. Un livre témoignage, un cri d'espoir. Un livre dicté de simples clignements des paupièrs, au prix d'une intense concentration, où chaque mot pèse, nu et sans pathos. A mesure que son corps décline, David voit s'accroitre ses facultés intellectuelles. Il développe une forme de spiritualité empreinte d'humanisme.
 

Ce livre, je ne l’écris pas pour moi, mais pour tous ceux que cette foutue maladie a frappés de plein fouet.

David Ledun


David parle et dicte son livre grâce à un outil perfectionné. Il est composé d’une caméra dotée d’un système de reconnaissance de la rétine, qui permet de former des lettres, des mots et des phrases par simple mouvement des
yeux ou clignement des paupières. Ce système est relié à un ordinateur, de sorte que les lettres formées sont ensuite transformées en sons et lus avec une voix de synthèse, pilotée par un logiciel du nom de Grid 3. Il coûte très cher, environ 20 000 €. David Ledun coécrit ce livre avec deux journalistes Cécile Martin-Cocher et Emmanuel Razavi, tous deux journalistes.

" Ca a été un ping-pong quotidien laborieux de questions réponses. Il faut parfois 3 semaines à David pour répondre à 3 questions en clignants des yeux. Pendant le premier confinement, nous avons échangé des nuits entières, je craignais qu'il s'épuise," raconte Emmanuel Razavi, journaliste coauteur du livre.  " La volonté de David est de sortir les malades de l'isolement. Il a été choqué, à l'hôpital par exemple, de voir à quel point on ne les consulte pas car ils ne peuvent plus parler. C'est un moyen de s'accrocher à la vie. "  

Cette rencontre a changé ma vie. C'est une énergie positive incroyable : amour et gentillesse ! Des valeurs de solidarité sportive et citoyenne, appuyées sur un tissu associatif et une famille. 

Emmanuel Razavi, reporter de guerre et coauteur du livre


Au-delà de la sensibilisation à la maladie de Charcot, l'ouvrage resserre encore le clan Ledun. " J'avais besoin que notre père réponde à nos questions mais il ne se livre plus, est pudique et peu bavard, "  témoigne son fils Simon." Ce récit, c'est une mémoire pour nous, cela nous fait du bien. C'est un témoignage à partager, une histoire authentique avec un message : tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir ! " 
 
David et Stéphanie Ledun et leurs premiers exemplaires de "Prisonnier de mon corps "
David et Stéphanie Ledun et leurs premiers exemplaires de "Prisonnier de mon corps " © Simon Ledun
 

35 000 euros récoltés 

Toujours aussi soudée, toute la famille est engagée dans une association fondée en 2016 par Simon Ledun  : Espoir SLA. L'association fabrique aujourd'hui à Montpellier des vêtements en coton bio. A chaque article vendu, 1 euro est reversé à la recherche contre la maladie de Charcot. Déjà 35 000 euros ont ainsi été reversés. Et le livre rencontre un beau succès. 

 " Nous avons énormement de retour. Des gens nous contactent en nous disant : mon frère a la maladie, ou alors ma femme est atteinte de Charcot... Il y a très peu de renseignements, ni d'accompagnement, c'est très compliqué. Nous, une famille lambda, on peut les aider ," conclut Simon.  
 

 
L'aventure ne s'arrête pas là. Un documentaire sur David Ledun, réalisé par Emmanuel Razavi, est en cours de tournage. Et un film de fiction, qui devrait être réalisé par Daive Cohen, est en projet. De nouveaux rêves à réaliser pour la famille Ledun.

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