TEMOIGNAGE : "J'ai toujours cherché à cacher mon corps" 1 femme sur 10 touchée par le lipoedème ou "maladie des jambes poteaux"

Avez-vous déjà entendu parler du lipoedeme ou maladie des jambes poteaux ? Probablement pas, car cette pathologie est encore méconnue en France, mais elle toucherait plus d’une femme sur 10. Errances médicales, douleurs physiques et souffrances psychologiques. Témoignage d’une jeune patiente.

Depuis l’adolescence, Anaïs Barry fuit les miroirs et les appareils photo. Très complexée par son apparence physique, la jeune femme a toujours su qu’il y avait quelque chose d’anormal dans son corps. "Quand je me comparais à des amies, aux filles en général ou à des personnes en surpoids que je trouvais très harmonieuses, je voyais que mes jambes avaient cet aspect noduleux, disgracieux, ma cheville qui était large, qui s’effaçait, mes mollets qui n'étaient pas saillants".

Après 20 ans d’errance médicale, de régimes et de troubles du comportement alimentaire, la jeune femme de 34 ans est enfin diagnostiquée : elle est atteinte de lipoedeme.

Une maladie évolutive

Appelé aussi la maladie des jambes poteaux, le lipoedeme touche essentiellement les femmes. Elle progresse au moment des bouleversements hormonaux (la puberté, la grossesse, la ménopause) et provoque un dépôt anormal de graisse sous la peau, au niveau des jambes et, dans certains cas, des bras.

Ces tissus adipeux sont emprisonnés dans les fibres et ne peuvent pas être délogés, malgré la pratique du sport et d'une bonne alimentation.

Pour les patientes atteintes, les conséquences sont lourdes, à cause de l’aspect esthétique mais aussi des douleurs dans les membres touchés. 

Les douleurs sont multiples. Dans mon cas, se sont des douleurs congestives, des lourdeurs. Je ne supporte pas que l’on me touche les jambes. C’est aussi une faiblesse musculaire, et là ce que je ressens de plus en plus c’est une perte de mobilité. J'ai du mal à monter des escaliers, à pédaler, à courir.

Anaïs Barry

Troubles psychologiques

La maladie se traduit aussi par une forte mésestime de soi, la peur permanente de montrer son corps, la culpabilité de ne pas arriver à perdre des kilos. Des sentiments aggravés par la méconnaissance de la plupart des médecins.

"Il m’a fallu 20 ans pour avoir un diagnostic, j’ai vu des dizaines de médecins, généralistes, angiologues, phlébologues. Le discours est tout le temps le même : vous faites de la rétention d’eau, vous avez un trouble veineux. Faites du sport, revoyez votre alimentation et mettez des bas de contention." 

Comme Anaïs, près d’une Française sur 10 serait atteinte. Mais faute de diagnostic, ce chiffre pourrait être plus important. Et si cette pathologie est reconnue par l’OMS depuis 2018, en France, elle n'est pas reconnue par la sécurité sociale.

Besoin de reconnaissance médicale

Face à ce manque de réponse, de plus en plus de femmes témoignent de leurs expériences sur les réseaux sociaux. Conseils à destination des praticiens, tuto pour les femmes concernées, listes des professionnels compétents, elles sont quelques unes à partager leur savoir pour rendre le quotidien moins pénible.

Depuis 2019, l’association Maladie du Lipoedeme France se bat pour que cette pathologie chronique soit inscrite au tableau de la sécurité sociale.

Ce que ça changerait c’est déjà qu’on ne dise plus "c’est dans votre tête, arrêtez de manger, faites du sport". Non : c’est vraiment une pathologie. La reconnaissance par la sécurité sociale permettrait de sensibiliser les médecins et d’avoir une vraie prise en charge pour les traitements.

Pascale Etchebarne, présidente de l'association Maladie Lipoedeme France

Aucun traitement 

Certaines méthodes comme le drainage lymphatique ou les collants de contention permettent de soulager les douleurs et ralentissent la progression de la maladie. Mais il n'existe aucun traitement efficace pour faire disparaître la graisse.

La seule solution reste parfois la chirurgie. Mais ces opérations coûtent plusieurs milliers d’euros. De très nombreuses patientes, comme Anaïs, ne peuvent pas les payer et n’ont d’autres choix que de vivre avec leur maladie. 

Écrit avec Auriane Duffaud.