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Le difficile parcours de parents pour la prise en charge de leur enfant autiste

Stéphanie Valentini, une mère d'un enfant autiste, s'est battue et a créé un centre de soin où 6 spécialistes sont réunies dans un centre dédié à cet handicap. / © France 3 Paris - Île-de-France
Stéphanie Valentini, une mère d'un enfant autiste, s'est battue et a créé un centre de soin où 6 spécialistes sont réunies dans un centre dédié à cet handicap. / © France 3 Paris - Île-de-France

A l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, focus sur un trouble du développement répandu qui touche 1 nouveau-né sur 100. Mais sa prise en charge reste un parcours du combattant pour de nombreux parents. Une mère a ouvert un centre spécifique pour aider parents et enfants.

Par MT avec Tania Watine

Paul, Jérémy et Léah sont autistes. Mais 3 autistes très différents. Avec toujours des parents qui se démènent pour eux. "C'est un combat, et ce le sera jusqu'au bout", raconte Stéphanie Valentini, mère de Léah.

Un combat qu'elle mène après avoir couru tout Paris pour soigner sa fille Léah. Elle vient d'ouvrir une maison dédiée à l'autisme (La maison de Léah) où six spécialistes - psychologues, ergothérapeutes, psychométriciennes - sont réunies en un même lieu. Agnès Leroux fait partie de l'équipe. Elle est éducatrice et s'occupe de Jérémie, 8 ans, qui a été diagnostiqué autiste sévère à l'âge de 2 ans. "Ma mission est de lui faire prendre conscience de son environnement. Sinon il est effectivement dans son monde, sans faire attention à ce qui se passe autour de lui."

Chaque enfant est différent et nécessite une prise en charge pluridisciplinaire. Un vrai casse-tête pour les familles. "Nous avons voulu faciliter la vie des parents en un lieu unique. Nous sommes une association de parents bénévoles donc on les aide aussi dans leurs questionnements, leurs démarches administratives", explique Stéphanie Valentini.


Prise en charge totale


La maman de Jérémie, Karine Cellier, trouve ici accompagnement et réconfort et veut aider à son tour en devenant bénévole. Car être parent d'un petit autiste demande beaucoup d'énergie : "On vit, on mange, on dort, on est malade autiste. On n'a pas de RTT, pas de pause, pas de vacances, c'est vrai que c'est fatiguant. Il faut avoir quelqu'un pour nous soutenir, on ne peut pas être isolé. Un parent isolé n'ira pas loin."

La maman de Paul, Amélia Vallinas, s'est, elle, entourée d'une vingtaine de bénévoles. Très déçue par la prise en charge classique, elle s'est lancée dans la "méthode de stimulation des 3i". Toute la journée, des bénévoles se relaient pour entrer en contact avec Paul par le biais de l'imitation. Rassuré par l'effet miroir, l'enfant va progressivement sortir de sa bulle et plus tard, apprendre à se socialiser. En quelques mois, il a déjà progressé.

"Il est beaucoup plus calme, plus détendu, souriant et en fin de compte, plus heureux. Je sais que l'on peut très bien réussir à sortir de l'autisme, j'en suis convaincue", pense sa mère.

L'espoir de chaque de chaque parent, quelle que soit la méthode est que son enfant s'approche le plus possible d'une vie normale.

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