"Je refuse le diagnostic" : Charles, atteint d'un cancer à l'origine inconnue, chante pour récolter des fonds et aider l'Institut Curie

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Charles, devant le micro, chante à propos de sa maladie et de sa volonté de la vaincre
Reportage : N. Cohen / M. Movsissian / L. Comiot ©France 3 PIDF

Le cancer primitif inconnu est un cancer avec métastases dont on ne connaît pas l'origine, c'est-à-dire l'organe par lequel ils se sont propagés. L'Institut Curie à Paris est l'un des rares à travailler sur le sujet. Pour l'aider à financer ces recherches, un malade vient de monter une association.

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Il y a 15 mois, Charles Dobel apprend qu'il est atteint d'un cancer à un stade très avancé : "On m'a annoncé que j'avais un carcinome d'origine indéterminée, ce qui, pour moi, ne voulait rien dire. Je leur ai demandé 'qu'est-ce que ça veut dire concrètement ?' et on m'a expliqué que ça arrive dans très peu de cas en France mais qu'on appelle ça un cancer de primitif inconnu. On n'arrive pas, malgré tous les examens, à retrouver la tumeur initiale d'où est parti le cancer".

L'espoir de l'intelligence artificielle

À l'Institut Curie, Sarah Watson, médecin et chercheuse, a développé un outil d'intelligence artificielle pour tenter de trouver l'organe depuis lequel le cancer s'est développé : "On s'est dit que ces lésions secondaires de cancer de primitif inconnu venaient bien de quelque part et qu'elles devaient garder une empreinte génétique de leur tissu d'origine. On a appris à l'outil d'intelligence artificielle à reconnaître l'empreinte génétique de plusieurs milliers de tumeurs bien étiquetées. On a demandé à la machine de nous dire si elle était capable d'identifier l'empreinte génétique potentielle".

Dans 90% des cas, l'intelligence artificielle va trouver l'origine de ce cancer inconnu et, comme le rappelle Sarah Watson, "identifier l'origine c'est pouvoir permettre au patient d'avoir accès à une médecine personnalisée, réduire les effets secondaires d'une chimiothérapie de large spectre qui ne serait pas adaptée et, on l'espère, augmenter la survie des patients".

Une récolte de fonds pour aider la recherche

Comme Charles, pour un malade sur cinq, l'origine du cancer reste toujours inconnue. C'est pourquoi il a décidé de créer l'association Rock 4 Life pour changer les choses : "Je refuse le diagnostic assez sombre de cette maladie parce que, globalement, l'espérance de vie est de 12 mois à partir du moment où on vous annonce que vous avez ce cancer-là. J'ai appris qu'il y avait 7 000 cas par an, ce qui est quand même beaucoup. Je me suis dit 'je ne peux pas rester là sans rien faire' donc je me suis dit en mode résilient et combatif et j'ai créé cette association".

Depuis, le fan de rock a composé une chanson sur sa maladie avec son groupe :

Pour faire avancer les recherches, Charles espère récolter 3 millions d'euros. Il donnera prochainement un concert à Lille avec l'ancien guitariste du groupe Trust et tous les profits seront reversés à son association. 

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