Qu'est devenue Act Up, 20 ans après les années noires ? Entretien avec Mikaël Zenouda

Le film 120 battements par minute, retrace l'action de l'association anti-SIDA Act Up Paris dans les années 1990, alors que l'épidémie tue depuis déjà 10 ans. Presque trente ans après sa création, les enjeux auxquels fait face le collectif ont changé, son influence également.

Comment avez-vous accueilli ce film, tourné par un ancien militant d'Act Up Paris ?

"Nous l’avons vu lors de l’avant-première. On l’a trouvé très fidèle à l’esprit comme au fonctionnement interne de l’association. L'impression générale de tous les militants, les plus anciens comme les plus jeunes, est qu’il y a une persistance des combats.


Act Up, c’est encore délivrer l’information et faire sortir du silence et de l’invisibilité les malades du SIDA. Notre combat, c’est toujours de pousser les pouvoirs publics et sanitaires à mener des politiques bonnes pour les malades. Pour ça, il faut marteler les messages de prévention et mettre à disposition les outils."

Avec l’arrivée des antirétroviraux à la fin des années 1990, comment vos priorités ont-elles évolué ?

"Evidemment, en France, il y a une meilleure prise en charge qui permet aujourd’hui que la charge virale soit indétectable. L’enjeu, c’est de dépister tous les séropos. Les personnes non détectées, ce sont à la fois des risques pour elles-mêmes de développer des maladies et un risque de contamination pour les autres.


Aujourd’hui, un quart des dépistés le sont très tardivement, au stade SIDA [la troisième phase de la maladie, à partir de laquelle le système immunitaire est tellement affaibli qu’il ne peut plus empêcher l’apparition de maladies graves, NDLR].

A l’époque, avec l’urgence liée à l’espérance de vie très réduite, les malades militaient parce qu’ils savaient qu’ils allaient mourir. Il n’y avait rien à perdre.

Aujourd’hui, l’espérance de vie tend à se rapprocher de l’espérance de vie moyenne de la population. Ça peut faire penser dans la population et les autorités que le SIDA est une maladie chronique et qu’on peut très bien vivre avec. Mais vivre avec le SIDA, ce n’est pas une vie, ou plutôt, c’est une vie de malade."

Act Up était connue pour ses opérations très visuelles et dramatiques, la plus célèbre étant l’encapotage de l’obélisque de la Concorde en 1993. L’évolution de vos problématiques a-t-elle changé aussi votre mode de revendication ?

"Les actions qui étaient menées à Act Up à l’époque étaient très médiatiques car on était complètement occultés. Aujourd’hui on est entendus mais ça ne veut pas dire qu’on est écoutés pour mener des actions pérennes. Il faut toujours se répéter auprès des pouvoirs publics car ce n’est pas garanti qu’ils mèneront une action efficace.



L’action coup de poing est toujours possible, ça dépend de l'état de non-retour auprès des pouvoirs publics. On peut mener des actions dans l’espace public, mais il faut encore que les médias nous relaient."

Comment expliquez-vous que vous n’attiriez plus autant l’attention médiatique ?

"De manière générale, il y a une perte d’intérêt et d’information des journalistes qui conduit à moins de visibilité. On a aussi une baisse des militants depuis les années 2000 liée à l’arrivée des traitements.

Le milieu séropositif préférait alors vivre plutôt que de militer.
 

Aujourd’hui, nous sommes à peine une dizaine de personnes au quotidien et on n’a plus qu’un seul salarié. Ça réduit les marges de manoeuvre par rapport à d’autres associations. Mais on a toujours ce rôle de vigilance, de ceux qui ne vont pas hésiter à dire tout haut les choses."

Quel regard portez-vous sur le plan “Paris, capitale sans SIDA” lancé par la mairie début juillet ?

"Nous avons participé aux réunions préparatoires et nous faisons partie des comités de suivi. Nous trouvons ce plan d’action positif : l’épidémie se joue au niveau national mais aussi local. Il y a des prises de conscience, comme l’accès au dépistage repensé pour toucher les publics les plus concernés par la contamination, qui sont les homosexuels et les populations originaires d’Afrique subsaharienne.

Le plan prévoit aussi un meilleur accès à la PrEP en prévention [prophylaxie pré-exosition, médicament pris avant un rapport à risque pour réduire le risque d'infection, NDLR].

RDV dans un centre de santé sexuelle parisien pour se renseigner sur la PrEP

https://t.co/gM0LxN3Vnt #ParisSansSida #FaisonsLamour pic.twitter.com/LpeKESqSuZ

— Paris (@Paris) 17 août 2017

Après, on attend de voir comment ça va être mis en place mais nous n’avons rien vu en direction des travailleurs du sexe. On a des points de remontrance là-dessus."


► Plus d'information sur les actions d'Act Up Paris via le site de l'association.