Quelle est cette première mondiale qui aura lieu lors des 20 KM de Paris ?

Parmi les 31 000 inscrits qui s'élanceront dimanche pour les Vredestein 20 KM de Paris, les regards seront braqués sur Valentin. Souffrant d'insuffisance motrice cérébrale, il doit franchir la ligne debout, dans un exosquelette mis au point par l'entreprise parisienne Wandercraft. Un geste "éminemment symbolique" pour sa mère Anne Gautier.

Anne Gautier, vous êtes présidente de l'association Agir ensemble contre l'IMC (infirmité motrice cérébrale). Quels sont les bienfaits du sport pour ces pathologies ?

Il faut savoir que des enfants ou des adolescents ou même des personnes en situation de handicap moteur, ont leur corps qui se déforme : notre corps n'est pas fait pour être assis ou couché toute la journée, il est fait pour être debout et marcher. Les enfants handicapés moteurs souffrent de spasticité, le muscle dysfonctionne, se raidit et se rétrécit alors que les os continuent à grandir. C'est comme une marionnette avec des fils trop courts au bout d'un moment, ça se déforme et provoque des scolioses, des problèmes de bassin, des luxations. Cela s'ajoute au handicap. En plus, ils ont aussi des problèmes d'articulation, des problèmes de tissus qui ne sont pas faits pour rester statiques sur un fauteuil. Et pour remédier à cela il faut faire bouger les personnes en faisant du sport adapté. Avec mon association Agir ensemble contre l'IMC (insuffisance motrice cérébrale) créée il y a dix ans nous proposons par exemple des séances de Tabata adaptées mise en place par un kinésithérapeute français. 

Comment s'est passée pour Valentin la découverte de la marche en exosquelette ?

Il faut savoir que Valentin ne fait pas de l'exosquelette depuis longtemps mais depuis qu'il a six ou sept ans, nous sommes partis en Pologne dans des centres de rééducation intensive faire un Lokomat pédiatrique (exosquelette des membres inférieurs robotisé destiné à la rééducation locomotrice). Il n'y avait qu'un centre de rééducation de ce genre en France contre une quinzaine en Pologne. Donc Valentin a été depuis longtemps stimulé d'une façon robotique et beaucoup plus stimulé que les enfants qui bénéficient simplement de ce qu'on trouve en France.

C'est un enfant qui n'a pas de déformation osseuse, ni de scoliose ou de problème de luxation du bassin et c'est nécessaire pour accéder à ces exosquelettes et pouvoir marcher pendant une heure par semaine comme il fait. Il faut savoir se tenir droit car sinon, ces déformations font mal. La machine vous met droit comme aucun humain ne pourrait le faire. Valentin n'ayant pas ces déformations, il a pu participer à ce protocole de recherche avec Wandercraft. Les résultats sont là. Ce n'est pas magique non plus, il ne marchera pas seul parce qu'il a un trop grand déséquilibre du tronc. Mais avec cette autonomie il marchera comme un surhomme, comme Goldorak il pourra marcher avec cette machine. Nous espérons qu'avec l'avancée de la recherche et de Wondercraft que la machine pourra le maintenir debout dans la rue par exemple.  

Vous avez constaté des progrès ?

Oui et c'est objectif :  à chaque fois qu'il fait une séance la machine enregistre le nombre de pas qu'il a fait, à quelle puissance la machine le maintient ou l'aide. Quand il a commencé, il faisait à peine 600 pas en une heure et il était maintenu à 50 %.  Aujourd'hui, il commence à 30 % de maintien et accompli 900 pas de l'heure.

Que va-t-il se passer dimanche lors des 20 KM de Paris ?

Valentin va faire sa course en joëlette (fauteuil roulant handisport) avec six personnes de Wandercraft qui vont le pousser, ce sera totalement une première pour lui. Pour les 100 derniers mètres on lui mettra l'exosquelette avec une personne derrière lui pour assurer sa sécurité si jamais il bascule. Il marchera sur ces derniers 100 mètres comme il le fait lors de ses séances hebdomadaires d'exosquelette. C'est éminemment symbolique, c'est éminemment important. Je pense que je vais le vivre comme si mon fils était aux Jeux olympiques ou paralympiques. J'espère qu’il va vouloir faire le mieux qu'il peut avec plein de monde autour de lui pour l'encourager ou être abasourdis de le voir marcher comme cela. J'espère qu'il va se dépasser.

Les Vredestein 20 KM de Paris sont à vivre en direct sur France 3 Paris Ile-de-France, dimanche 13 octobre à partir de 8h40