Journée mondiale de la trisomie 21 : Maëva, 9 ans, en marche vers l’autonomie grâce à l’école

L’école pour un enfant trisomique, c’est une chance. A 9 ans, Maëva est l’une des rares enfants à être scolarisée. Elle est en classe de CE2, aux côtés d’autres enfants dits "normaux " dans l’école Decroly de Saint-Mandé, dans le Val de Marne.
 

Decroly, une école à la pédagogie singulière

Les parents de Maëva, Fabien et Carole, ont tout fait pour obtenir une place pour leur fille dans l’école Decroly de Saint-Mandé (77). 
Cette année, c'est sa seconde rentrée dans cet établissement particulier. Vraiment particulier.
Decroly est une école qui prône une pédagogie singulière.

Les enseignants sont attachés au respect de chaque enfant. Toute l’équipe pédagogique travaille avec bienveillance, avec les parents.
Une école ouverte à la particularité de chaque enfant. 
 

Avant, explique, Fabien De Col, son papa :
 

Maëva allait à l’école de notre quartier, mais elle ne s’épanouissait pas et était souvent seule dans la cour. Les autres enfants la laissaient à l’écart. Nous voulons avant tout  qu’elle soit heureuse et épanouie.

Particulièrement éveillée, aujourd’hui, Maëva fait vraiment partie de la classe.
Elle suit le rythme des leçons et des apprentissages.
Et elle aime cela.

Les maths, ce n’est pas son truc. Mais, elle sait même faire des divisions.
" On a été très surpris de ses progrès, raconte Fabien encore ému, et en lecture, elle est même la meilleure de la classe ! "

Depuis qu’elle est à l’école Decroly, les parents de Maëva ont constaté une réelle évolution de son comportement, de son bien-être : 
 

Maëva respire la joie de vivre, elle a développé un lien social. Ici les enfants sont éduqués dans le respect des différences et la bienveillance. Maëva a des copines. Et cet état d’esprit des enfants la motive, et l’aide à progresser, à s’éveiller.  

 

La difficulté de Maëva, le manque de rapidité

 

L’accompagnement de Maëva ne demande pas d’efforts à son institutrice. " Chrystelle est profondément humaine et fait preuve d’une immense empathie. Maeva l’adore ", nous confie Fabien.

Pour son institutrice, Chrystelle Ladevez-Guillot, Maeva est une enfant comme les autres : 
 

Chaque enfant apprend différemment. Nous adaptons nos méthodes à Maëva comme à chacun des élèves.
Elle a besoin de plus de temps pour l’apprentissage de l’écriture.
Son auxiliaire de vie scolaire, Valérie, prend le temps de lui  expliquer les consignes en détail.
Ce qui lui permet de suivre le rythme de la classe, comme les autres.

C’est une enfant qui s’adapte très bien dans le groupe, et elle prend de plus en plus confiance en elle en grandissant dans ce groupe.
Dans notre école, on a la chance d’accueillir des enfants différents. Un enfant stigmatisé ailleurs parce qu’il est trisomique ou autiste, ne le sera pas ici.

Des progrès visibles 

Depuis deux ans que Maëva est dans cette école du Val-de-Marne, ses progrès sont visibles. La fillette aime particulièrement la lecture, mais a plus de difficultés en mathématiques. Mais peu à peu, elle réussit à maîtriser les additions, les soustractions. Pour l'aider, tous les jours, ses parents l'aident à apprendre de manière ludique. "Nous avons de la chance, elle est très scolaire, elle aime l'école", explique ainsi son père. "Chaque année, nous pensons qu'elle va redoubler parce qu'elle a besoin de plus de temps, mais pour l'instant, elle suit très bien le programme."

Dans les écoles primaires, seulement 6 élèves en situation de handicap sur 10 bénéficient d'une aide humaine

Depuis sa rentrée scolaire à l’école Decroly, Maëva est heureuse d’aller à l’école.
Elle a des copines. Elle est invitée à des soirées pyjama. Ce n’était pas le cas dans son ancienne école.

Pour Fabien, comme pour n'importe quels parents, le plus important est de permettre aux enseignants d'accueillir, le plus sereinement possible, dans leur classe des élèves différents.  

L'exemple de Maëva est un cas rare. En France, depuis 2005, tous les enfants en situation de handicap ont le droit d’être scolarisés dans l’école la plus proche.
Mais trop peu d'établissements ouvrent leurs portes aux enfants avec une trisomie 21 ou une déficience intellectuelle.

Pourtant l’inclusion dans une école ordinaire et le contact avec des enfants dits " normaux " sont des clés indispensables à leur éveil et leur autonomie.

Beaucoup d’établissement refusent faute d’AESH (accompagnants des élèves en situation de handicap).
Dans les écoles primaires, seulement 6 élèves en situation de handicap sur 10 bénéficient d'une aide humaine.
  

La différence, une force pour Maëva et ses parents 

Fabien et Carole ont découvert la trisomie de leur petite fille, à sa naissance.
Tout de suite, ils ont accepté sa différence.
 

Cette difficulté peut briser des couples. Nous, cela nous a soudés. Et on a appris à relativiser les choses.

Autour d’eux, il n’y a eu aucun rejet. Ni de la part des amis, ni de leur famille.
 

Moi je suis blanc, ma compagne est noire. On a l’habitude des regards… Maëva elle aussi attire des regards, mais elle n’a que 9 ans.
Les gens sont un peu gênés et surtout attendris, d’autant qu’elle est très souriante. Alors elle leur sourit.
Tout ce qu’elle n’a pas en QI, Maëva l’a en quotient émotionnel.

 

Carole travaillait dans une banque à une heure de trajet de chez elle.
Pour accompagner dans la vie Maëva, elle a  mis sa carrière entre parenthèse.
Le couple a donc fait une croix sur un des deux salaires. Et, pour pouvoir s’occuper de sa fille et de son petit frère Matis, Carole est devenue auxiliaire de vie scolaire.

Chaque soir, les devoirs de Maëva prennent, c'est vrai, plus de temps qu’avec un autre enfant.
 

Il faut répéter, expliquer de nouveau,  afin que surtout, elle ne perde pas ses acquis de la journée. Explique Fabien, une empathie marquée dans la voix.  Mais poursuit-il, ce n’est pas le monde des Bisounours.

Les enfants atteints de trisomie 21 sont notamment atteints d’hypotonie, une diminution du tonus musculaire. Ce qui complique l’accomplissement des  exercices physiques.
 

Quand elle a marché, à deux ans et demi, on avait les larmes aux yeux. Et quand Maëva a un blocage pour accomplir quelque chose on se dit ça y est, elle est arrivée à ses limites…Mais souvent elle nous épate... 

 

Presque, tout, comme tout le monde 

Chez elle, à la maison, Maëva joue à des jeux de société avec ses parents et son petit frère Matis.
Elle va au cinéma, prend des cours de Zumba et est invitée à des jeux de société chez des camarades de classe.

Comme tous les enfants atteints de trisomie 21, Maëva a des soucis d’autonomie.
Les apprentissages prennent beaucoup plus de temps que chez un autre enfant.  
Elle ne sait pas fermer la fermeture éclair de son manteau.
Elle ne sait pas faire du vélo.

La trisomie n’est pas synonyme d’échec

Pour Carole et Fabien, la trisomie n’est pas synonyme d’échec.
 

On est tous différents nous confie Fabien. Pour nous, la trisomie 21 fait partie de la biodiversité. 

Les parents de Maëva font partie de l’association Trisomie 21 du val de Marne.
Sa mission est d’accueillir les parents d’enfants trisomiques, leur permettre d’échanger leurs expériences, qu'ils puissent faire part de leurs difficultés et y trouver des solutions.

L’association, explique Fabien, "a aussi pour objectif une sensibilisation à cette maladie et une dédiabolisation des personnes atteintes ".

Avant, avoir un enfant trisomique était honteux, on cachait les enfants. Aujourd’hui, même si l’empathie n’est pas générale, les regards changent.
Dans le métro, on croise des adultes atteints de trisomie 21, sans que personne ne s’écarte sur leur passage. Certains vont travailler.

 

Pour Fabien, " les personnes atteintes de trisomie 21 font désormais partie de la norme de la société qui accepte peu à peu les différences, le handicap ".
 

Parents et militants 

Les parents de Maëva militent, comme d’autres parents, pour que leur enfant atteinte de trisomie 21 ait une place dans la société.
Si Maëva est très éveillée, elle ne représente pas tous les enfants atteins de trisomie 21.
La plupart ne peuvent être intégrés dans des établissements scolaires.

Pour Fabien, Carole, et  tous les autres parents de l’association Trisomie 21,  il y a un déficit considérable de structures d’accueil pour les enfants lourdement atteints par la maladie.
Les IME (instituts médico-éducatifs) sont trop peu nombreux.
De nombreux parents doivent garder leur enfant à la maison et sont donc privés de l’accompagnement de spécialistes (psychomotricien ou orthophonistes).
Conséquences : ces enfants s’éveillent beaucoup moins et sont moins autonomes.

Les parents de l’association Trisomie 21 demandent des gestes politiques.
Ils revendiquent aussi une réelle politique d’intégration des personnes handicapées dans les entreprises. 

Comment faire changer les mentalités ?

Les médias et le cinéma jouent un rôle important, et même primordial selon Fabien : "Cela permet de donner une autre place dans la société à ces enfants, à ces adultes".
Le documentaire "Vincent et moi", sorti en 2018, raconte le parcours du  combattant de Vincent vers l’âge adulte et le monde du travail.

 

L’an dernier France 2 a confié la présentation de la météo d’un soir à une jeune fille trisomique.
 

Des personnes trisomiques jouent leur propre rôle dans des  films comme Yasmine dans " Mention particulière ".
Ou Pascal Duquenne dans " le 8e jour " en 1996.
 

Tous les parents des associations Trisomie 21 en sont convaincus. Il faut parler de cette maladie, des personnes qui la portent.  

Alors, la journée mondiale de la trisomie est primordiale.
Elle permet de parler des personnes atteintes, de briser les tabous dans l’inconscient collectif.
 

Cela change peu à peu le regard des gens. Cela facilite l’intégration des enfants dans la société, et donc leur éveil.

 

Le Book Citoyen : " Ma parole doit compter " 

Au nom de leur association, ils ont participé au Book Citoyen dans le cadre du projet  "  Ma parole doit compter " lancé par la fédération Trisomie 21 à l’occasion de cette journée mondiale de la trisomie 21.
Un livre numérique participatif et ouvert à toute personne concernée.

L’idée est d’aider toutes les personnes atteintes de cette déficience, de s’exprimer et exercer eux-mêmes leur droit de citoyen.
L’objectif est aussi de sensibiliser le grand public sur la place des personnes atteintes de trisomie 21.
Ce book citoyen sera remis à Sophie Cluzel, secrétaire d’état chargée des personnes handicapées.

L’espoir des parents de Maëva :

Qu’on ne pose plus de limites aux enfants trisomiques en pensant qu’ils ne sont que des trisomiques.
Que l’on puisse offrir à tous la chance d’aller vers un épanouissement optimal.

Pour Fabien : 
 

Donner la parole aux personnes atteintes de trisomie 21 est vital. En tant que personnes,  c’est à eux de choisir leur vie, comme toute autre personne, avec les moyens dont ils disposent. On ne doit plus décider à leur place. Ces personnes sont aussi douées de réflexions, ils peuvent décider de leur avenir. 

Du côté de l'éducation nationale : 

L'école inclusive est une priorité nationale. Le gouvernement oeuvre pour la scolarisation des élèves en situation de handicap et ceci afin que l'école de la République soit pleinenement Inclusie ne 2022. 
Florence Costes, Inspectrice handicap, ministère de l'éducation.