Kystes de Tarlov : le tour de France de Bastien et Shawenta pour sensibiliser à cette maladie rare

Bastien et Shawenta ont mis de côté leurs études pour faire un tour de France et faire connaitre la maladie de Tarlov, dont souffre la maman du jeune homme.

Originaires du nord de la France, Bastien et Shawenta sillonnent la France depuis le mois de juillet afin de communiquer sur la maladie de Tarlov et récolter des fonds.
"Au départ, on avait tous les deux envie de voyager et puis on s'est dit qu'il fallait donner une âme à cette aventure, on a donc proposé ce projet à l'association française des maladies des kystes de Tarlov" explique Shawenta.

Car la maman de Bastien est atteinte par cette maladie depuis maintenant quinze ans.

 

La maladie de Tarlov, une maladie rare

Les kystes de Tarlov ou kystes péri-radiculaires se situent au niveau de la moëlle épinière. Remplis de liquide cérébro-spinal, ils se posent généralement au niveau du sacrum mais peuvent toucher les différentes zones de la colonne vertébrale.

Lorsque ces kystes entrainent des symptômes neurologiques, on parle de maladie de Tarlov, une maladie rare.
"500 personnes sont atteintes par la maladie de Tarlov en France, mais elle n'est absolument pas reconnue" déplore Shawenta.

Bastien et Shawenta vont parcourir 3 800 kms pour faire connaitre la maladie de Tarlov. Leur périple est à suivre sur leur page Facebook ainsi que sur leur blog. Ce dernier est payant mais l'argent récolté sera reversé à l'association AFKMT.
Ils sont actuellement en Vendée et poursuivent par la Loire-Atlantique puis direction la Bretagne et la Normandie avant de terminer leur périple à Lille le 22 décembre prochain.

►Le périple de Bastien et Shawenta