Face à des situations de plus en plus difficiles à surmonter, au manque de place dans les structures adaptées et spécialisées, les parents de jeunes en situation de handicap sévère ont décidé de manifester leur colère devant les locaux de l'Agence régionale de santé, ce vendredi. Plus de 2000 familles seraient concernées par ces problématiques en Loire-Atlantique.
Ils sont une centaine, rassemblés devant les locaux de L'Agence régionale de santé, venus de tout le département pour crier leur colère, leur désespoir et leur humiliation.
Dans la foule, il y a Nadège. Seule avec deux enfants, elle a perdu son travail d'infirmière, car elle doit veiller sur Ylane. Sa fille de 20 ans, polyhandicapée.
Nadège souhaiterait pouvoir confier Ylane aux bons soins d'une structure décente, un établissement qui prendrait le relai, pour pouvoir souffler.
C'est peine perdue. Ylane est majeure, considérée comme adulte et n'a donc pas de place dans un établissement.
Ce n'est qu'un exemple parmi des dizaines d'autres qui illustre ce que vivent des familles épuisées, usées, fatiguées.
Au quotidien, elles doivent pallier le manque significatif d'accueil et d'accompagnement de leurs enfants et des adultes aussi, atteints de handicaps sévères. Ces familles sont en colère et dénoncent "l'abandon de l'État".
Aujourd'hui, elles ont décidé de sortir de l'invisibilité et de crier leur réalité sous les fenêtres de l'ARS.
Une manifestation pour faire écho à la condamnation le 17 avril dernier de la France par le Conseil de l'Europe, qui constate que la France est coupable de nombreuses violations en matière de droits fondamentaux et d'accessibilité dans tous les champs de la vie quotidienne.
Concrètement, le manque prise en charge par l'institution entraîne des situations complexes, usantes pour les proches, souligne dans son communiqué le Collectif Handicap 44 en Danger.
"Plus de 2000 familles sont concernées en Loire-Atlantique, souligne le Collectif. Elles prendront la parole ce vendredi pour dénoncer la violation de leurs droits en matière de scolarité, de soins et de logements et demanderont à l’État et à l’Agence Régionale de Santé de prendre ses responsabilités, et de créer d’urgence des lieux de prise en charge, de répit et de soins adaptés pour tous y compris ceux qui ont besoin d’un soutien spécialisé h24."
Un constat alarmant
De nombreux témoignages recueillis par le Collectif font état de situations individuelles "insoutenables".
"Nos enfants et adultes sont abandonnés au domicile, dans des lieux inadaptés (adultes en IME, enfants maintenus à l’école faute de place en IME) ou à l’hôpital psychiatrique, au mépris de leur dignité."
Collectif Handicap 44 en Danger
"En raison de l’attractivité et de la croissance démographique du territoire, cette situation est devenue
explosive. Isolés, fatigués par les démarches administratives alors que seules les actions médiatiques
individuelles paient, nous avons choisi de nous rassembler, en soutien également à tous les
professionnels et acteurs du terrain dont l’action quotidienne à nos côtés est aujourd’hui gravement
détériorée" précise encore le collectif.
Le reportage de Stéphanie Pasgrimaud, Bertrand Tang, Etienne Ertul
