Depuis des années, Dominique Hervouët tente de faire valoir les droits des parents-aidants d'enfants atteints de maladies rares, orphelines, d'infirmités motrices et, ou, cérébrales. Au lendemain de la victoire d'Emmanuel Macron, elle poste une lettre ouverte sur les réseaux sociaux. Pour que les choses changent.
Dominique Hervouët a 56 ans. Maman solo de trois enfants, elle se débat au quotidien pour offrir à sa fille les moyens de vivre dignement sa vie de jeune femme.
"Marine est une jeune femme très heureuse, astucieuse. Elle comprend très bien le second degré et est tout à fait capable de manier l'abstraction. Elle est dotée d' une mémoire visuelle extraordinaire et ne cesse de faire des progrès de dingue dans ses apprentissages...".
Seulement voilà, Marine, ne peut se lever seule de son fauteuil, s'habiller seule, sortir seule. Elle est atteinte d'un polyhandicap qui nécessite la présence constante d'un adulte valide. Une quinzaine de professionnels se relaient chaque semaine auprès de la jeune femme, car l'organisation de son quotidien ne peut reposer sur les seules forces de sa maman.
Un enfant ou un jeune adulte handicapé est un individu à part entière et à 16, 18 ou 22 ans, on a envie d'autre chose que d'avoir toujours un parent à ses cotés !
DomniqueMaman de Marine
"Il faut des tierces personnes en dehors des parents, dit Dominique, car nous n' avons pas forcément la pertinence nécessaire et les capacités pour répondre aux besoins et aux demandes de ces jeunes. Cela demande des expertises au plan éducatif, pédagogique, en kiné ou en sport, que les parents n'ont pas !"
Les prestations de compensation du handicap n'ont pas été réévaluées depuis 2005
Marine n'a plus l'âge de fréquenter un institut d'éducation motrice. Elle vit chez et avec sa maman. Au titre de sa situation, elle touche une prestation de compensation. Une allocation qui est censée couvrir toutes les aides dont elle a besoin.
"Nous avons, des aides à domicile pour tout ce qui relève de la vie quotidienne (lavage, habillage, nourrissage, change), des aides techniques, pour l'achat de matériel comme les couches et le fauteuil " précise Dominique.
À cela s'ajoute une prestation de compensation "aide humaine". Il s'agit de supporter financièrement les aidants qui, comme Dominique, ont dû réduire leur temps de travail, voire arrêter de travailler pour s'occuper de leur enfant.
Cette dernière prestation, délivrée par la MDPH (maison départementale des personnes handicapées) n'est affectée aux familles que sur dossier et les dépenses doivent être dument justifiées.
Or, la PCH "aidant familial" est plafonnée. En cas de perte totale de travail, elle s’élève à un peu moins de 1100 €/mois. Cette prestation, dont la grille n'a pas été réévaluée depuis 2005, est utilisée par l’aidant familial pour financer tous les restes à charge non financés par la MDPH*.
Elle va aussi servir à financer les auxiliaires de vie spécialisées dans le handicap recrutées par l’aidant. Pour Marine, Dominique a ainsi recruté directement 4 professionnels qui interviennent sur l'équivalent de 4 demi-journée/semaine. Cela représente chaque mois, en moyenne, un budget de 1500 €.
Des dépenses essentielles pour permettre à l'enfant ou au jeune de continuer à être stimulé, à avoir des interactions sociales, un accompagnement psychologique hors structure, hors du champ strictement médical.
C'est simple, chaque mois je paye au minimum 300 à 400 euros de ma poche pour permettre à Marine de continuer à progresser, à se sociabiliser.
Dominique, maman de Marine
Dominique continue, vaille que vaille, à travailler mais tous les aidants ne le peuvent pas.
"En général, ce sont les mamans qui renoncent à leur travail pour s'occuper de l'enfant handicapé. Et cela a forcément un impact sur les revenus des foyers, alors imaginez quand vous êtes seule. Dans le champ du handicap, il existe un fort taux de familles monoparentales, Et donc de ce fait une précarisation financière et sociale de la cellule familiale. Il est nécessaire d'y remédier."
Et de revaloriser les aides financières attribuées aux aidants afin qu'ils, elles, ne subissent pas une double peine.
Un coup de gueule contre les institutions en général le gouvernement en particulier
Tout cela, Dominique l'a maintes fois expliqué, aux institutions, aux représentants du département, et à la ministre déléguée aux personnes handicapées, Sophie Cluzel.
"J'attends toujours la réponse de cette dernière, soupire t-elle. Elle est très concernée par la trisomie (sa fille en est porteuse), elle a beaucoup œuvré pour l'inclusion scolaire et professionnelle des jeunes trisomiques, mais elle a oublié un tas de situations...j'estime même que nous, parents d'enfants porteurs de polyhandicaps, on a été trahi par Sophie Cluzel. Elle ne se bat que pour sa Chapelle, or les gens qui sont en poste doivent défendre l'intérêt collectif !".
Dominique a notamment interpellé la ministre, afin que soit créé un fonds d'aide d'urgence pour soutenir les parents aidants en cas de coups dur. Quand ils sont eux-mêmes victimes d'accidents, malades, immobilisés et ne peuvent plus s'occuper (physiquement ou psychologiquement) de leur enfant en situation de handicap, que celui-ci soit mineur ou majeur. "Comme aucune suppléance n'est prise en charge par les organismes sociaux, les aidants doivent faire appel à des financements participatifs, ou doivent continuer à aider au détriment de leur propre santé. Ce n'est pas normal."
Cette demande est restée, elle aussi, lettre morte.
Alors face à l'inertie des pouvoirs publics, Dominique Hervouët a posté une lettre ouverte adressée directement à Emmanuel Macron sur les réseaux sociaux.
Elle a depuis reçu de nombreux messages de soutien mais aussi et surtout des témoignages d'aidants qui ont vécu ou vivent les mêmes difficultés au quotidien.
"Les parents sont démunis et je ne suis vraiment pas un cas particulier si j'en crois les réactions à mon post...il est temps que les choses bougent et que les parents se fédèrent pour faire valoir les spécificités des handicaps de leurs enfants. Il faut un discours transversal, que nous parlions d'une seule voix, sans ménager les intérêts de telle ou telle association, (qui bien souvent gèrent des structures d'accueil financées par l'état)".
Dominique n'attend pas de belles paroles, mais elle souhaite des actes, des aides concrètes qui permettent à tous les parents d'aider leurs enfants à grandir et à s'épanouir malgré leurs handicaps.
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*Exemple, pour un fauteuil électrique qui coûte près de 14 000 euros, le reste à charge est de 1 500 euros.
