Chaque année, 50 000 personnes décèdent d’une mort subite en France, c’est dix fois plus que le nombre de tués sur les routes. Des morts soudaines, souvent inexpliquées, qui touchent aussi les jeunes adultes.
À Nantes, le centre de prise en charge de la mort subite diagnostique les familles de personnes décédées pour identifier d’éventuelles maladies cardiaques héréditaires. L'objectif, sauver des vies, parfois encore jeunes.
Le choc de la disparition
Damon, un jeune Breton de 19 ans, est mort subitement dans son sommeil une nuit de décembre. Pourtant, le jeune homme sportif, passionné de foot, semblait être en bonne santé. Dans la mémoire de sa famille, le souvenir du garçon est encore intact.
"On avait toujours peur quand il partait en soirée, qu'il y ait un accident, avec la fête", confie plein d'émotion la mère de Damon, Corinne Launay. Elle ajoute, la voix tremblante, "lorsqu'il rentrait à la maison, finalement, rien ne pouvait arriver. On se sentait serein".
On pouvait dormir tranquillement. Sauf que c'est faux
Corinne LaunayMère de Damon
Une disparition aussi brutale qu'insupportable pour les proches du jeune homme. À Rennes, son corps est autopsié, mais les causes de sa mort ne sont pas identifiées.
Déconcerté par le rapport médical, un médecin alerte le centre de prise en charge de la mort subite du CHU de Nantes. L’équipe médicale rentre alors en contact avec la famille.
C'est le soulagement, on se dit qu'enfin quelqu'un s'intéresse à ce dossier, à ce qu'il se passe
Corinne LaunayMère de Damon
Dépister la famille
Dans l'institut du thorax du CHU de Nantes, on reçoit les familles dont un membre a été victime de mort subite. La structure est l'une des plus réputées de France. Souvent, ces décès inattendus sont dus à des maladies cardiaques héréditaires non diagnostiquées.
Dans un premier temps, on se demande ce qu'il s'est passé. Expliquez-moi pourquoi mon fils est mort ?
Vincent ProbstCardiologue, directeur du centre de prise en charge de la mort subite
"On arrive à identifier la cause à peu près dans 40 % des cas", précise le cardiologue.
Le premier travail pour Vincent Probst est d'expliquer aux familles ce qu'il s'est passé, pourquoi leur proche a disparu si soudainement. Mais son travail, c'est aussi de rassurer, car "on va pouvoir déterminer dans la famille qui a la maladie et qui ne l'a pas, qui a des risques et qui n'en présente pas", souligne-t-il.
S'il y a des risques, on sait prévenir la mort subite
Vincent ProbstCardiologue, directeur du centre de prise en charge de la mort subite
Pour dépister ces maladies, le laboratoire du centre réalise des séquençages génétiques à partir de cellules cardiaques reconstituées. La famille proche de Damon a passé ces tests.
Des doutes dissipés
"Je me suis dit, Damon est peut-être parti à cause de ma pathologie ou celle de son père, voir les deux en même temps" avoue la mère de Damon.
C'était la faute de personne
Corinne LaunayMère de Damon
Elle ajoute, "on n'était pas au courant, on ne savait pas". Corinne a ainsi découvert qu’elle est porteuse d’un syndrome cardiaque rare. Son père et l’une de ses deux sœurs, Manon, sont atteints, eux, d’une cardiomyopathie. Damon en était porteur lui aussi.
En tant que sœur, je me dis parfois, pourquoi il est parti et pas moi
Manon LaunaySœur de Damon
Pour la jeune sœur, les résultats ont été un petit coup. "Avec du recul, je me rends compte que moi aussi, j'ai cette anomalie et je vais devoir faire des contrôles, mais moi, je suis en vie" explique Manon, consciente de sa chance.
Dix-huit mois après la mort de Damon, ses oncles, ses tantes et ses cousins passent les mêmes tests. Ils devront attendre jusqu’à un an avant d’obtenir les résultats. Grâce aux traitements, le risque d’une nouvelle mort subite a été écarté dans la famille déjà diagnostiquée.
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