Nantes : des ateliers pour apprendre à mieux vivre avec un cancer de l'ovaire, une maladie rare et silencieuse

Le cocon, atelier itinérant, dédié aux femmes atteintes d'un cancer de l'ovaire fait escale ces 28 et 29 septembre à l'Institut de Cancérologie de l'Ouest de Nantes. L'occasion de rencontrer et d'informer les femmes sur cette maladie rare et silencieuse.

C'est un cancer insidieux, difficile à diagnostiquer. Il passerait presque inaperçu. Le cancer de l'ovaire atteint 5200 femmes chaque année en France.

Morgane Gourlaouen s'avance vers le bus pour participer à l'atelier proposé aujourd'hui. Elle est au tout début du diagnostic : "La nouvelle m'est tombée dessus il y a quelques semaines. Je prends un peu les devants. J'attends des réponses des médecins. Là je vais suivre la partie sur le sport.

L'activité physique va être très importante dans les mois qui m'attendent. J'aimerais savoir ce que je vais pouvoir faire avec la chimio et la chirurgie.Je suis venue chercher des informations et du soutien auprès de femmes qui sont dans la même situation que moi

Morgane Gourlaouen

"Moi je suis atteinte d'un cancer des ovaires depuis trois ans. C'est l'association Imagyn qui me donne de la force. Là, je viens animer un atelier activité physique. C'est vraiment fondamental. La marche, le yoga, il y a plein de sports que l'on peut continuer à faire pour retrouver une image corporelle acceptable", confie Christianne Peyrac, intervenante et adhérente à l'association Imagyn.

Après une intervention chirurgicale et des soins, on l'impression de ne plus être la même. Ce n'est plus le même corps du tout. Moi quand j'ai pu reprendre le sport j'ai retrouvé une intégrité physique

Christiane Peyrac

La maladie malheureusement se diagnostique très mal. "Le souci du cancer de l'ovaire, c'est qu'il n'a pas de mode de dépistage. C'est un cancer diffus, sans signe qui alerte vraiment et qui dirige vers un pronostic précis. Ce sont des douleurs abdominales générales, des ballonements, un ventre gonflé, des petits troubles du transit et puis arrivent une forte fatigue et des dégradations mais à un stade plus, voire trop tardif.", explique Charlotte Bourgin chirurgien oncologue

Organiser des ateliers c'est une façon d'apprendre à vivre avec cette maladie et avec des traitements qui peuvent être parfois assez lourds. Actuellement la base, c'est la chimiothérapie. Mais dans la mesure où nombre de patientes arrivent très altérées, elles sortent fortement améliorées après cette intervention qui à priori peut être considérée comme invasive

Charlotte Bourgin, chirurgienne oncologue

A cette chimiothérapie est associée une chirurgie au tout début, au milieu ou à la fin de la maladie. Le but étant d'oter toutes les lésions visibles dans le ventre de la patiente atteinte. "En enlever 90% ne sert strictement à rien. Alors cela peut entraîner des chirurgies lourdes. Depuis peu, nous avons aussi de nouvelles molécules qui prolongent l'espérance de vie. La prise en charge est en train de changer", ajoute l'oncologue.

En matière de douleur, les choses ont tout de même beaucoup progressé. "Les malades désormais gardent une péridurale 3 ou 4 jours. Cela permet de diminuer les douleurs abdominables". La chirurgie se prépare aussi en amont. "Les patientes peuvent rencontrer des coachs sportifs, des nutritionnistes. Le sport adapté redynamise le coeur et les poumons. C'est très important pour la respiration post-opératoire", détaille la cancérologue. Un programme suivi par des infirmières qui permet une meilleure récupération.

Des complications post opératoires de l'ordre de 5 à 10%

Mais le taux de complication reste non négligeable : "des petites aléas oui forcément mais de plus grosses complications aussi de l'ordre de 5 à 10%.", précise Charlotte Bourgin. Globalement une hospitalisation dure 15 jours.

Pour le dépistage du cancer de l'ovaire les medecins concèdent être dans l'échec "On a essayé de cibler les femmes potentiellement à risque mais cela n'a rien donné. Nous n'avons pas vraiment de pistes à l'heure actuelle. Il y a une petite errance diagnostique avant la prise en charge.", regrette l'oncologue.

Le cancer de l'ovaire est considéré comme une maladie rare avec 5200 nouveaux cas par an "Et comme toute maladie rare la recherche avance moins vite", concède Charlotte Bourgin.

"Certaines femmes sont isolées et souffrent en silence"

"Les femmes qui souffrent de cette maladie se sentent parfois très isolées et souffrent en silence. Nous avons donc souhaité aller au plus près des malades en région pour que toutes les patientes puissent bénéficier de la même prise en charge sur le territoire. Il existe on le sait des déserts médicaux. Toutes les femmes atteintes doivent pouvoir bénéficier des traitements et de l'accompagnement appropriés, explique pour sa part, Coralie Marjollet, présidente de l'association Imagyn.

Il y a des nouvelles thérapeutiques. On vit plus longtemps, dans de meilleures conditions avec des thérapies orales. Et on a le droit de vivre pleinement sa vie de femme, pas simplement de survivre. Quand on connait sa maladie, on la vit mieux, on la comprend mieux.

Coralie Marjollet, présidente de l'association Imagyn

 

Aujourd'hui le pronostic reste sombre, très sombre, on ne guérit pas d'un cancer des ovaires. Ce cancer est le 8ème en fréquence et le 4ème en terme de décès. 1 femmes sur 70 risque de développer un cancer de l'ovaire, l'âge médian de découverte est de 65 ans. 

Les facteurs de risques connus sont : les antécédents de cancers du sein, de l'ovaire ou du côlon dans la famille(mère, soeur,, tante, grand-mère), des règles précoces, une ménopause tardive.  En revanche, une contraception orale prolongée, les grossesses multiples et l'allaitement diminueraient les risques.

Des cancers féminins dépistables

Pour le cancer du col de l'utérus, en revanche, les symptômes sont bien plus visibles. "La prévention est possible notamment par le biais du vaccin contre le paillomavirus qui est la principale cause du cancer de l'utérus. Le fait aussi d'avoir une surveillance gynécologique régulière avec des frottis, des tests HPV.", affirme Charlotte Bourgin. 

Le cancer de l'endomètre, lui, intervient généralement chez la femme ménauposée. "Il y a des signes. Ce sont des femmes qui présentent des saignements alors qu'elles sont ménauposées. C'est une alerte qui nous permet d'avoir un mode d'entrée dans la maldie et à des stades relativement précoces."